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Talassemia, medici e pazienti lanciano l’allarme: «Poche risorse per i migliori Centri di cura»

9 Maggio 2016

Da un'indagine in tutta Italia emerge che le criticità organizzative, il taglio del personale, i carichi di lavoro sempre maggiori per i medici potrebbero determinare la progressiva disgregazione dei Centri di riferimento.

 

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Un modello efficiente e vincente di assistenza alla talassemia, che insieme alle terapie garantisce sopravvivenza e qualità di vita a circa 7.000 pazienti italiani, è messo a rischio dalla contrazione delle risorse e dalla disgregazione delle professionalità impegnate nei Centri esperti.

A lanciare l’allarme nel corso della Giornata Mondiale della Talassemia sono le Associazioni dei pazienti federate in UNITED (Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi) che insieme a SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) hanno promosso un’indagine sul “carico” complessivo della malattia talassemica.

Intitolata «Il valore per la persona con Beta Talassemia Major», l’indagine è curata dalla Fondazione ISTUD e realizzata con il contributo non condizionato di Novartis: ha coinvolto in modo parallelo i pazienti talassemici e i loro medici curanti.

«I pazienti talassemici italiani grazie alla maggiore efficacia delle terapie oggi beneficiano di un costante miglioramento della qualità di vita- afferma Marco Bianchi, Presidente United- Ma le criticità organizzative, il taglio del personale, i carichi di lavoro sempre maggiori per i medici potrebbero determinare la progressiva disgregazione dei Centri di riferimento che vanno invece salvaguardati a tutela dei pazienti e per difendere l’esperienza accumulata dai professionisti che operano con dedizione all’interno delle strutture».

«La prognosi della patologia cambia drammaticamente in peggio se non si è seguiti presso centri specialistici- afferma Gian Luca Forni, Presidente SITE- Oggi purtroppo la rete organizzativa creata negli Anni ’60 che ha portato al raggiungimento di obiettivi che hanno pochi riscontri nel campo sanitario sta andando incontro a un processo di disgregazione».

Ma a fronte dei timori per il futuro, oggi le persone con talassemia interpellate per la ricerca hanno un vissuto improntato a serenità, fiducia e apertura al futuro. Otre il 90% dei pazienti dichiara di avere una qualità di vita soddisfacente. I pazienti, meno condizionati dalle esigenze di cura dopo l’avvento delle terapie ferrochelanti orali, lavorano, sono attivi, coltivano hobbies e interessi.

Elemento centrale della qualità di vita dei pazienti sono le relazioni di cura con il medico, talmente assidue negli anni da trasformarsi quasi in rapporto parentale o amicale: il 92% delle persone interpellate rivela di sentirsi ascoltato dai medici e dagli altri professionisti sanitari.

«Parte dei medici interpellati, a proposito delle criticità percepite presso i Centri di riferimento, parla di ritmi di lavoro stressanti, difficoltà a dedicare al paziente il tempo ritenuto opportuno, rischio percepito di riduzione della qualità delle prestazioni e delle aspettative professionali, auspicio di maggior riconoscimento da parte delle dirigenze», afferma Paola Chesi, Ricercatrice Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD.

«Novartis da oltre 50 anni è presente nell’ambito della talassemia, impegnandosi sia nello sviluppo, nella produzione e nella commercializzazione di terapie ferrochelanti sempre più innovative, sia con attività educazionali per gli operatori sanitari del settore e con il dialogo costante e il lavoro congiunto con le associazioni pazienti», ha commentato Luigi Boano, General Manager di Novartis Oncology Italia.

I pazienti italiani si concentrano soprattutto in Sardegna, in Sicilia, nel Delta del Po, ma i vecchi e nuovi flussi migratori li hanno distribuiti uniformemente anche in zone come il Nord-Est del Paese che prima ne era preservato.

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