L’Asp di Trapani considerata l’importanza delle Malattie Rare ha ritenuto la necessità di costruire una fattiva rete aziendale che consenta la presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare nel territorio provinciale. Nel caso di patologie di interesse multispecialistico cardiaco l’Azienda ha già riconosciuto nell’ambito delle rete MR un Hub importante e coglie l’occasione della Giornata mondiale delle malattie rare per avviare un’integrazione tra centri di riferimento (hub) e altre strutture ospedaliere ad esse collegate, già attive e con expertise, per la diagnosi e il trattamento degli aspetti clinici di pertinenza, quali strutture con funzione di spoke.
Pertanto sono in atto le azioni necessarie alla pianificazione e alla messa a punto di protocolli di collaborazione e linee guida e procedure condivise per il trattamento globale del paziente affetto da MR cardiologica. In particolare considerato che all’Unità operativa Cardiologia con UTIC dell’ospedale di Trapani possono essere seguiti i follow- up pazienti affetti da Amiloidosi Cardiaca, malattia rara ricompresa nell’area nosologica del DPCM 12/1/2017 e riconosciuta esente con cod. RCG130, e già in terapia con stabilizzatori di transtiretina o in fase di definizione diagnostica e che la stessa U.O.C. è stata individuata con decreto assessoriale quale Centro di riferimento regionale per le malattie rare per l’area nosologica 4 “malattie del metabolismo dell’adulto”, mentre la UOC Cardiologia del P.O. Abele Ajello di Mazara del Vallo si è resa disponibile (perché già attiva in tale ambito) a promuovere e sostenere un piano diagnostico terapeutico di malattie che richiedono spesso un impegno multidisciplinare, mediante l’adozione di in protocollo condiviso tra le due Unità Operative aziendali.
In tale modo si compie un ulteriore passo fattivo per la Rete aziendale Malattie Rare.
Quindi le due Cardiologie (Trapani e Mazara del Vallo) proprio in occasione della giornata dedicata alla sensibilizzazione nei confronti delle malattie rare annunciano questa stretta collaborazione che sarà articolata sulla base del modello HUB and Spoke intraziendale per la realizzazione di un sistema in cui i pazienti affetti da Amiloidosi Cardiaca potranno essere identificati con diagnosi certa e sottoposti a follow-up presso l’U.O. di Cardiologia, individuata come struttura con funzione di spoke nella rete aziendale a Mazara del Vallo .
Lo spoke aziendale situato nel PO cardiologia dell’Ajello di Mazara del Vallo:
– parteciperà alla definizione del piano terapeutico-riabilitativo Individuale o Piano Assistenziale Individuale (PAI) per quanto d i specifica competenza in base al protocollo clinico;
– rinnoverà piani terapeutici (seconda prescrizione e successive, ma solo in caso di conferma del programma terapeutico). Ovviamente ogni modifica del programma terapeutico (switch, modifiche posologiche, nuovi trattamenti) sarà intesa come prima prescrizione e dovrà essere redatta dallo specialista del Centro Hub di Trapani ;
– conoscerà attraverso il Centro HUB di Trapani, tutti i nodi della rete (U.U.O.O. con relativi specialisti di branca) coinvolti nella presa in carico del paziente facilitando, così, la continuità assistenziale ed evitando alla persona e alla famiglia la ricerca individuale del servizio o dell’intervento necessario;
– assolverà agli obblighi di implementazione del Registro AIFA in caso di utilizzo di farmaci sottoposti a Registro.
Il direttore della Cardiologia di Trapani, Giovanna Geraci (nella foto con il commissario straordinario Sabrina Pulvirenti),dichiara: «La UOC Cardiologia del S.Antonio Abate opera da alcuni mesi come centro di riferimento Hub per la gestione dell’amiloidosi cardiaca , malattia per la quale abbiamo già eseguito numerosi screening e intrapreso terapia specifica in 4 pazienti . La possibilità di collaborare in rete hub -spoke con i colleghi della cardiologia di Mazara del Vallo è da considerarsi una utile opzione per garantire ai pazienti della provincia di Trapani ampia copertura nella gestione della patologia, nello spirito di collaborazione intra aziendale che la nostra unità operativa persegue con le altre cardiologie dell’ASP. La nostra U.O. è stata riconosciuta con lo stesso decreto assessoriale 2025, anche centro di riferimento per l’Ipertensione arteriosa polmonare, che gestiamo in stretta collaborazione con la pneumologia e la reumatologia del nostro presidio . Continuiamo a lavorare nella direzione di espandere l’offerta di cura da potere offrire a i cittadini della provincia di Trapani, grati alla direzione strategica per il supporto costante alle nostre attività».
