In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro riceviamo e pubblichiamo due storie raccolte in collaborazione tra ANDOS e la Senologia dell’Ospedale Cannizzaro di Catania e pubblicate nel libro “La casa dai mattoni rossi”. Il lavoro è frutto dei laboratori della “medicina narrativa”. Il volume è stato curato dalla professoressa Pina Travagliante, ordinario di Storia del pensiero economico dell’università di Catania e dalla dottoressa Francesca Catalano, direttrice della Senologia del Cannizzaro

Laura Guagliardo
Io, una giovane donna di 42 anni come tante. Una vita normale divisa tra lavoro, famiglia, viaggi e tantissimi amici.
LUI, un maledetto carcinoma infiltrante duttale al seno. In una assolata mattina di marzo durante una mammografia di routine il volto del radiologo cambia improvvisamente… ricordo ogni minimo istante di quella mattina, dalla disposizione dei mobili dell’ambulatorio alle parole di un quel medico che, senza un minimo di sensibilità, emette quella che io ho percepito come una sentenza definitiva: “Signora c’è qualcosa che non va”. La “Signora” ero io e questa è la mia storia.

Nata in Somalia nel 1964, sono una viaggiatrice, sempre con la valigia pronta e nuove mete da esplorare. Quel giorno di marzo iniziava il mio “viaggio” inatteso e che mai avrei pensato di intraprendere, nelle mani tremanti un “biglietto” con una data, 2 aprile 2009, per l’intervento di quadrantectomia per sospetta microcalcificazione al seno sinistro. Dopo 15 giorni il referto dell’esame istologico non lasciava dubbi, la senologa, aprendo la mia cartella clinica, mi disse senza giri di parole e in maniera diretta e tranciante: è una neoplasia.

A sentire pronunciare quella diagnosi la mia mente si svuotò, il fiato divenne corto e con un filo di voce riuscii a sussurrare: “ è molto grave?” prima di perdere i sensi e svenire. Il resto è storia che accomuna milioni di donne in tutto il mondo ogni anno: controllo linfonodi ascellari “sentinella”, radioterapia e terapia ormonale. Non sono mai stata sola durante questo “ viaggio” inaspettato per il quale non ero pronta e chi mai può dire di esserlo? Chi mai può sentire questa diagnosi e non vedersi crollare il mondo addosso? Chi mai può trovarsi in un’asettica stanza di ospedale e non provare paura, sgomento e angoscia? Chi mai può affrontare il percorso terapeutico e dopo non uscirne una persona diversa?
Un anno dopo l’intervento e le successive terapie ho voluto fortemente intraprendere il mio viaggio verso l’Africa, il luogo in cui sono nata e, dopo il tumore, sono rinata.

Ho ricominciato a viaggiare richiamata dalla mia terra natìa, l’Africa, dove ho mosso i miei primi passi nel mondo e dove sono tornata come una Laura ferita, ma viva e con nuove consapevolezze che hanno stravolto le mie priorità e il mio modo di essere.

L’ Africa mi ha riaccolto come una mamma accoglie una figlia che ha lasciato bambina e ritrova donna. Una donna che ha conosciuto la felicità, l’amore e la realizzazione personale ma anche il dolore, la malattia, la paura e l’incertezza del futuro. In Africa non sono stata una turista ma mi sono sentita parte di questa terra magica ma controversa.

Nel villaggio Masai costruito con casette di fango, letti che sono giacigli di fortuna, senza energia elettrica, con donne che percorrono tanti chilometri per procurarsi acqua potabile e cibo razionato, non ho potuto fare a meno di vedere la vita con nuovi occhi. La leggerezza del popolo africano, in netto contrasto con l’ambiente selvaggio nel quale abitano, mi dava serenità. Sono rimasti impressi nella mia mente i loro balli, assistevo alle loro cerimonie, viaggiavo su bus sgangherati e stipati su strade dissestate, ho girato in macchina per la Savana, la sera mi trovavo piena di sabbia, stanca ma felice.

Negli orfanotrofi regnava un silenzio surreale interrotto da brevi pianti, lamenti e ancora adesso se chiudo gli occhi ricordo quei volti, quei sorrisi dei bimbi abbandonati, li avrei voluti salvare tutti ma da allora decisi di adottarne a distanza uno che, ancora oggi, sostengo nella sua crescita. Le strade polverose, i bimbi sorridenti, i paesaggi mozzafiato, i tramonti selvaggi e ogni attimo di quel viaggio in questa terra cruda e straordinaria mi hanno guarita.

Tutto dentro di me cominciava a cambiare, domande che fino a quel momento non mi ero mai posta affollavano la mia mente, ogni incertezza, dubbio o perplessità iniziavano man mano a dileguarsi, erano attimi che mi davano la consapevolezza del senso della vita.

Non ho avuto una vita facile ma quello che ho vissuto in Africa mi ha aperto il cuore e mi ha fatto riflettere, invertendo le mie priorità. I miei occhi che, nell’ultimo anno, erano stati rigati troppe volte dalle lacrime, sono tornati a brillare alla vista di un uomo alto, dalla carnagione scura, con profondi occhi nocciola e capelli neri. Era Abdaul il capo villaggio ed io ero già perdutamente innamorata di lui. In quei giorni diventai la regina del villaggio e la Sua regina.

Ricordo ancora le lunghe passeggiate mattutine in quei luoghi selvaggi ed incontaminati e le notti a parlare sotto un manto di stelle due lingue diverse che però si comprendevano benissimo. L’ultimo giorno del mio viaggio mi chiese di restare con lui, mi propose di diventare la sua sposa, la sua regina. Ebbi paura per tutto quello che avrei dovuto lasciare in Italia ma ancor di più per la nuova vita che Abdaul mi stava offrendo.

Io, una giovane donna occidentale con valori e principi già ben radicati, avrei dovuto stravolgere la mia esistenza per lui e per questo amore impossibile. Decisi di ritornare in Italia, nel mio mondo, ma continuai a rimanere in contatto con lui con lettere e telefonate intercontinentali . L’ansia iniziò a prendere il sopravvento, ero combattuta, in testa avevo sempre la solita domanda: tornare da lui in Africa o continuare la mia vita in Italia? Dopo la sua ultima lettera, però, tutto mi fu chiaro, mi amava ma alle sue condizioni… restai in Italia.

Tornata a casa ho ripreso le cure e, ancora oggi, dopo anni, a ogni controllo trattengo il fiato fino all’esito ma ho compreso l’importanza dello screening e della prevenzione.

Il cancro non è una parola tabù anzi… deve essere urlata e conosciuta perché si possa diagnosticare in tempo. Benedico la mano di quel dottore che ha sfiorato il mio seno diagnosticando qualcosa di strano, ringrazio i medici, gli infermieri, i volontari e la ricerca.

La vita, però, due anni fa ha deciso di mettermi nuovamente alla prova, privandomi dell’affetto di mio fratello Marco morto a soli 56 anni di tumore alla pelle. Per lui ho toccato il fondo, mi sono messa in discussione e ho conosciuto un’altra me più forte e capace di lottare.

Ho imparato a guardare ciò che mi circonda con occhi diversi, ora mi voglio più bene, ho compreso chi merita di starmi accanto, non mi arrabbio più per le piccole cose.

Grazie alla mia famiglia, ai miei amici, ai volontari della mia associazione ho ritrovato la forza e il sostegno per scrivere nuovi capitoli della mia vita. Questo è il mio lungo “viaggio”, reale e metaforico, nella malattia e nella guarigione che spero possa dare coraggio e forza ad altre donne che, come me, si trovano costrette ad affrontare cadute e a cercare vie di rinascita”.

Cap. XIV Monica Borella
Sognavo una casa da arredare
“Era il 15 marzo del 2022, credevo di stare bene ed essere felice, mi ero innamorata quasi perdutamente, pensavo che nella mia vita fosse entrato uno spiraglio di serenità. Sognavo un futuro con l’uomo che amavo, una bella casa da arredare e invece… un maledetto risultato di una mammografia di controllo mi ha cambiato la vita. Una notizia agghiacciante che non avrei mai e poi mai immaginato di sentire: sig.ra Monica Borella la sua mammografia è positiva, c’è un nodulo nella mammella destra e le consigliamo di recarsi immediatamente in un reparto di senologia e chiedere il consulto di un senologo.

E così ho fatto: viene analizzato il referto e viene dato il nome a questo mostro maledetto; è un triplo negativo, uno dei più aggressivi. Ricordo che scoppiai in un pianto irrefrenabile e ancora mi risuonano in testa le parole del medico: non c’è tempo da perdere e, se lei vuole, controllo l’agenda della sala operatoria e le fisso la data. L’intervento fu programmato a distanza di appena una settimana. Le parole del medico e l’urgenza in cui venne programmata l’operazione mi fecero intuire la gravità della situazione. Sono uscita da quella stanza distrutta e l’unico pensiero che mi frullava in mente era quello di farla finita… mi mancava l’aria, non riuscivo a camminare. Non ho avuto nemmeno il tempo di metabolizzare e ho iniziato a fare tutti gli esami per l’intervento.

Pensavo di essere finita in un girone infernale dove mi giravano e rigiravano come un calzino. Ben presto è arrivato il giorno dell’operazione, 30/05/2022; alle ore 8,00 entro in ospedale e inizia questo salto nel buio. Dopo l’accettazione nel reparto mi assegnano la stanza etc…. e alle ore 12,00 mi viene programmato un colloquio con la psicologa. Dopo una breve presentazione, la psicologa mi anticipa che forse avrebbero dovuto asportarmi una mammella,  parlava con dolcezza del più e del meno cercando di rasserenarmi. Infine, mi chiede di ripercorrere il mio vissuto. Se il presente era buio, anche il passato non era roseo: avevo perso i miei genitori in due mesi e mezzo nel 2013.

Alle ore 13,00 mi chiamano per scendere in sala operatoria confortata dall’affetto dei miei fratelli e di colui che pensavo potesse diventare il compagno della mia vita… che atroce e amara illusione. Dopo un’ora e mezza inizia l’intervento, grazie alla  bravura dell’ equipe e del buon Dio e dei miei genitori, che dal cielo mi hanno protetta, l’ operazione è andata bene. In reparto sono stata ben assistita, supportata da bravissime infermiere e da una caposala strepitosa.

Dopo tre giorni vengo dimessa e cerco piano piano di riprendere la mia vita, ma dopo un mese di speranza e ottimismo che sarebbe finito tutto lì, arriva il verdetto atroce; devo sottoporsi necessariamente a 16 sedute di chemioterapia, un dramma che non auguro a nessuno, 9  mesi lunghissimi ed estenuanti di calvario, di dolore fisico e psicologico, mi cadono i capelli, mi si anneriscono le unghie, inizio a gonfiare come un palloncino, assisto impotente ad una trasformazione devastante della mia persona. Sconforto totale, pianti, ma un’infinita voglia di vivere, di farcela!!! Intanto inizia a vacillare la mia, per me bellissima, storia d’amore.

Penso che sia colpa della malattia che mi ha resa bruttissima. Improvvisamente è svanita la mia femminilità e la mia sensualità; lui inizia a mostrare pesanti insofferenze, mi dice che sono diversa, ma intimamente quando ci vediamo tutto funziona benissimo… poi tra la scusa che non ho più i capelli, e mi vede diversa, io perdutamente innamorata compro una bellissima e costosissima parrucca, sembra che vada meglio, ma era solo una falsa illusione.

Il problema era diverso, non voleva una donna malata, con un futuro incerto, che poteva precipitare… inizia ad allontanarsi non mi risponde al telefono, e con un messaggio cattivo e minatorio mi elimina dalla sua vita come un oggetto. Scopro che c’era un’altra già da mesi, una sua collega di lavoro che mi aveva anche presentato, una signora sposata, con due figli, che tramite messaggi mi svela tutto nei particolari: la storia – mi dice – dura da tempo perché c’è un’intesa d’amorosi sensi, dirompente a tutti i livelli e, soprattutto, sotto le coperte…. Mi scrive di baci appassionati, di cene a lume di candele, di gite, di pernottamenti in alberghi di lusso… Muoio dentro, non vedo un futuro, penso che non sarò più accettata da nessuno. Non sono più sicura di me stessa e dell’immagine che mi ero costruita.

Dov’era finita quella bella ragazza che mi sorrideva dallo specchio? Non mi riconoscevo più nella nuova immagine di una donna spenta, ferita nel corpo ma anche a livello psicologico. E, tuttavia, non so come, riesco a trovare la forza di reagire anche da questo ulteriore colpo, voglio vivere, voglio rialzarmi… incontro nel reparto di oncologia donne meravigliose, afflitte dal mio stesso dolore e dalle mie stesse paure. In quell’angosciosa sala d’aspetto si incontrano i nostri sguardi ed entriamo in grande sintonia, troviamo la forza di ridere sulla nostra disavventura.

Entrare  in quel reparto due volte a settimana è stato pesantissimo, ma fortunatamente anche lì c’è un team d’eccellenza; la vera coperta di Linus sono state le infermiere, donne straordinarie amorevoli. Finita la via crucis della chemio, mi dicono che è necessario fare anche 20 sedute di radioterapia e poi controlli ogni sei mesi. Oggi, nonostante questa terribile esperienza, mi sento fortunata, fino ad oggi sono qui e posso ancora raccontare… certo devo ringraziare i miei fratelli che mi sostengono e mi hanno affidato a grandi medici.

Purtroppo, a malincuore, devo anche ammettere che sotto tanti aspetti noi pazienti siamo considerati dei numeri, dei casi e alcune volte per rispettare i tempi del follow up dei controlli, vitali per i pazienti oncologici, dobbiamo rivolgerci a centri privati perché nelle strutture pubbliche le liste d’attesa hanno tempi biblici, oppure si trovano medici non all’altezza della situazione…

Il cancro è subdolo, non si fa sentire ma quando esplode è micidiale, sarebbe bello parlare di prevenzione che funziona e salva la vita, ma non sempre è facile accedere. Siamo noi pazienti che una volta finite le cure, dobbiamo ricordarci di fare i controlli nei tempi opportuni e di prenotarci e ricordare al medico curante che è obbligatorio e vitale fare i controlli prescritti dall’oncologo. I pazienti oncologici hanno infinite esigenze, che spesso sono costrette ad affrontare da soli e a loro carico.