Dopo avere sensibilizzato per terra e per mare, adesso si avvicina un’altra iniziativa, stavolta dal cielo: grazie all’aiuto di Pasquale Biondo, campione Italiano attualmente in carica di paramotore, volteggerà nella zona di Scopello e Castellammare del Golfo uno striscione con scritto l’appello a riconoscere la fibromialgia. L’evento “In volo per la fibromialgia” si svolgerà, condizioni meteo permettendo, il 31 agosto 2021, con orario di mattina presto o il tardo pomeriggio. Sarà Giusy Fabio, vicepresidente Aisf Odv, a portare e divulgare il messaggio.
La sindrome fibromialgica è una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento (astenia) che colpisce approssimativamente 1.5 – 2 milioni di Italiani. Il termine fibromialgia significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini). Questa condizione viene definita “sindrome” poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti (un segno è ciò che il medico trova nella visita; un sintomo è ciò che il malato riferisce al dottore)che rendono la vita di chi ne è affetto molto spesso invivibile.
L’associazione italiana sindrome fibromialgica è nata 15 anni fa con lo scopo di far conoscere e riconoscere dal sistema sanitario nazionale tale patologia. La sede operativa si trova presso la U.O.C. di Reumatologia dell’ASST Fatebenefratelli Sacco – Polo Universitario in Milano, via G.B. Grassi, 74
La missione è assistere e indirizzare i pazienti che si rivolgono per consigli sul difficile percorso della diagnosi e del trattamento della Sindrome, sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti, rendere nota l’esistenza della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici ed ottenere il riconoscimento di questa Sindrome e la possibilità di disporre di terapie farmacologiche tramite il Servizio Sanitario Nazionale.
«Ad oggi sebbene da più di 15 anni Aisf lotta per avere riconosciuta la malattia come cronica e invalidante, nessuna risposta è arrivata- sottolinea Giusy Fabio- Il 10 dicembre 2020 si è riunita la Commissione per l’aggiornamento dei Lea e un argomento dell’ ordine del giorno era l’inserimento della Fibromialgia nei Lea. Sebbene sono state fatte audizioni e valutazioni ad oggi nessuna notizia. È necessario averle le risposte, da troppo tempo noi pazienti attendiamo e non abbiamo una dignità di malati. Molte iniziative sono state realizzate dalla nostra associazione sia a scopo promozionale sia a scopo educativo e curativo per i pazienti. Tra quelle di maggior successo ricordiamo quanto avvenuto presso la nostra sede in Sicilia con il Cammino sulla Magna Via Francigena nel 2019 e la veleggiata ”Vele Spiegate per la Fibromialgia” il 24 e 25 luglio scorso».
