Al Ministero della Salute, si valuta il modello del Centro Sclerosi Multipla messo a punto all’IRCCS Neurolesi Bonino Pulejo di Messina, guidato nella direzione scientifica da Placido Bramanti, col supporto dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla Sicilia, presieduta da Angelo La Via. (Nella foto di archivio: Bramanti, l’assessore Baldo Gucciardi, il dg Angelo Aliquò e il direttore sanitario Dino Alagna).
Il nuovo modello sperimentale, si stima possa essere replicato non solo negli altri centri siciliani, ma nel territorio nazionale. Il reparto è stato studiato per offrire un approccio completo: diagnostico, terapeutico, riabilitativo, percorso quest’ultimo ancora carente in molte strutture isolane. Il nuovo modello organizzativo funzionale, potrà sciogliere i nodi che ancora gravano sul percorso della malattia e risolvere le carenze in atto.
La Sclerosi Multipla rappresenta la maggior causa di disabilità neurologica dopo i traumi per incidenti stradali. In Italia, sono 113 mila gli affetti da (SM), oltre novemila in Sicilia. Un numero crescente di anno in anno, che nell’Isola ha la sua maggiore prevalenza nelle province di Enna e Caltanissetta, mentre la più bassa si ha nei territori di Trapani, Siracusa e Ragusa.
La Sicilia è una delle cinque regioni in Italia che ha istituito il “Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la sclerosi multipla e la Rete per la sua applicazione. Purtroppo, ancora sorgono dei problemi, la Rete non è ben assestata. “Per esempio esistono discrepanze nella prescrizione di farmaci che possono essere prescritti solo in alcuni centri e non in altri, lasciando probabilmente scoperta qualche zona e creando, di fatto, delle ipoprescrizioni potenziali», osserva Luigi Maria Grimaldi, responsabile della Neurologia e del Centro Sclerosi Multipla della Fondazione Giglio di Cefalù.
«Il punto basilare in questa malattia è la precocità di intervento farmacologico e neuroriabilitativo che determina l’incidenza nella qualità delle cure», sottolinea Bramanti, aggiungendo: «Di certo l’arrivo delle nuove terapie orali ed infusive ha inciso positivamente sulla qualità di vita del paziente. Ha modificato la vita dei pazienti affetti da malattia demielinizzante. Gli aspetti innovativi, soprattutto la sicurezza e la tollerabilità di questi nuovi farmaci, insieme alla diagnosi precoce sono una svolta per la malattia».
Gli fa eco Grimaldi: «Oggi possiamo dire ai pazienti che, individuato il farmaco adatto a loro, non avranno probabilmente mai più nessuna ricaduta».
Nel territorio siciliano esistono 17 centri di diagnosi e cura, divisi in 6 Hub (centri autorizzati alla prescrizione e impiego di terapie più complesse) e 11 Spoke, per terapie meno complesse. In queste realtà l’infermiere riveste un ruolo di primo piano.
«In un centro di sclerosi multipla il paziente vede molto di più gli infermieri che il medico. Ed è con loro che colloquiano, si fidano. Pensiamo che nelle terapie infusionali, il paziente sta con l’infermiere per ore», rivela il dottor Luigi Grimaldi. D’accordo Bramanti. «Il ruolo dell’infermiere è fondamentale. Non è solo il braccio operativo, ma il punto di raccordo tra paziente e tecnica diagnostica del medico».