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Sclerosi Multipla, al via domani la settimana nazionale. In Sicilia più di 10 mila casi

31 Maggio 2020

Continua il lavoro del Tavolo tecnico siciliano, adesso impegnato ad implementare un nuovo sistema di dispensazione dei farmaci più tempestivo ed equo

 

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Ieri si è celebrata la Giornata mondiale della Sclerosi multipla, il WorldMsDay, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) con la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (Msif), ma la campagna di sensibilizzazione nella lotta alla malattia prosegue a tutto campo con la settimana nazionale che si terrà dal 1 al 7 giugno prossimi

La sclerosi multipla è una malattia neuroinfiammatoria cronica che colpisce il sistema nervoso centrale e riguarda circa 2,5 milioni persone nel mondo, 700mila in Europa e 126mila solo in Italia. Viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. La malattia è caratterizzata da una reazione anomala delle difese immunitarie che attaccano alcuni componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei e rientra, pertanto, tra le patologie  autoimmuni. Grazie ai trattamenti ed ai progressi della ricerca le persone con sclerosi multipla oggi possono mantenere una buona qualità di vita.

“In Sicilia siamo particolarmente avanti sul fronte istituzionale – afferma Angelo La Via, responsabile operativo e consigliere nazionale AISM – già nel 2014 siamo stati i primi in Italia ad istituire il relativo PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), che è in corso di miglioramento attraverso i tavoli tecnici aperti in assessorato. Inoltre, grazie all’impegno dell’assessore Razza, nel 2019 è stato istituito il registro sulla  sclerosi multipla e un Osservatorio con l’obiettivo di rendere permanente l’attività di monitoraggio su tutta la nostra Regione, per comprendere le dimensioni del fenomeno sotto il profilo epidemiologico, dando una risposta concreta ai circa 10.080 mila siciliani con sclerosi multipla.

“L’Associazione – continua La Via – collabora con le istituzioni ed in primis con la Regione Siciliana per garantire a tutte le persone con sm uguali standard di cura e potenziare la rete dei centri clinici. In questa direzione, stiamo cercando, nell’ambito del tavolo tecnico in assessorato, di migliorare alcuni aspetti del PDTA per rafforzare la risposta assistenziale per questi malati. Nel prossimo futuro, puntiamo alla realizzazione di una Carta dei diritti – che è stata già da noi proposta nel 2014 all’allora assessore Borsellino, ma che oggi auspichiamo possa trovare la sottoscrizione di tutto l’attuale Governo, oltre ad aver registrato già la sensibilità dell’attuale assessore. Proprio la scorsa settimana abbiamo incassato un positivo riscontro circa la definizione di un sistema di dispensazione dei farmaci in regione volto a garantire un accesso più tempestivo ed equo alle terapie su tutto il territorio, superando alcune problematiche e difformità del passato. Nell’ambito del gruppo tecnico si sta ragionando anche sul valore della telemedicina per questi pazienti – tema fortemente attenzionato in questo periodo di Covid 19 – che naturalmente ha messo in luce le potenzialità assistenziali da remoto per questi come per altri malati cronici. In tale direzione, l’auspicio è che ci si diriga verso l’esperienza della regione Toscana che, sul punto, ha già istituzionalizzato questa strada con un decreto”.

La Giornata mondiale dedicata alla malattia, che ieri ha coinvolto più di 70 Paesi del mondo, per questa edizione è stata identificata con lo slogan “I connect, we connect”, in considerazione dell’importanza delle connessioni in questo momento di emergenza Covid. “Aism, con l’obiettivo di sfidare tutte le barriere che portano le persone con sclerosi multipla a isolarsi, o a sentirsi escluse socialmente. Tra le priorità future, l’anteprima del Barometro 2020 pone l’attenzione sul dossier dedicato a Covid-19 e sclerosi. L’impegno volto a sensibilizzare sulla malattia prosegue dal primo al sette giugno prossimi, periodo in cui si svolgerà la  Settimana nazionale dedicata, con l’hashtag  #insiemepiùforti, durante la quale i ricercatori della Fondazione italiana sclerosi multipla faranno il punto sullo stato della ricerca nel mondo. In tale direzione, il 6 giugno prossimo si terrà una grande festa virtuale all’insegna della musica: dalle 18.30, lo Stretto di Messina farà da cornice al party online “Live from Messina for Aism” sui social Facebook e YouTube di Aism, appunto con gli  hashtag #MSconnections #insiemepiùforti.

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