Salute e benessere

Fino al 18 marzo a Cefalù

Riabilitazione e neurofisiologia clinica, esperti di tutta Italia a confronto in Sicilia

Presso l'hotel Kalura di Cefalù fino al 18 marzo sono in corso di svolgimento Giornate di studio, formazione e confronto della pratica clinica. Direzione scientifica di Giuseppe Galardi (direttore dell’U.O. di Riabilitazione del Giglio) e Stefano Masiero (Università degli Studi di Padova).

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PALERMO. Le patologie neurologiche, con particolare riferimento all’ictus, ai disturbi cognitivi e alle alterazioni della coscienza, alle patologie midollari, al Parkinson e alla Sclerosi Laterale Amiotrofica, sono al centro delle giornate di studio, formazione e confronto della pratica clinica, che stanno impegnando i massimi esperti di tutta Italia riuniti in questi giorni a Cefalù, presso l’hotel Kalura, fino al 18 marzo.

Sotto la direzione scientifica di Giuseppe Galardi (direttore dell’U.O. di Riabilitazione del Giglio) e Stefano Masiero (Università di Padova),  si sta svolgendo la settima edizione del corso di formazione in Riabilitazione e Neurofisiologia Clinica, promosso dall’unità operativa di riabilitazione della Fondazione Giglio in collaborazione con la Società italiana di riabilitazione neurologica e con la stessa scuola di formazione della Sirn.

«Si tratta- afferma Galardi- di un’importante occasione di confronto scientifico che, attraverso i dati incrociati dell’esperienza multidisciplinare di autorevoli esperti di livello nazionale, ci permette di focalizzare l’attenzione sul delicato percorso delle disabilità croniche e degli stati vegetativi, che coinvolgono non soltanto i pazienti, ma ricadono sulle vite dei loro cari con effetti talora devastanti».

«Sul punto- aggiunge il direttore dell’UO di riabilitazione del Giglio- oltre alla trattazione dei risultati della pratica clinica inerenti il paziente cerebroleso, puntiamo a stimolare una riflessione sui difficili profili etici che la medicina si trova a dover affrontare riguardo ai casi del fine vita e ai costi sociali diretti e indiretti delle disabilità permanenti».

«In particolare circa gli stati di coma vegetativo– Galardi precisa- soprattutto, in assenza di testamento biologico, siamo chiamati a un difficile contemperamento tra la scienza, l’atto medico e le questioni giuridiche, etiche, sociali e culturali coinvolte; un campo quest’ultimo in cui sovente regnano confusioni, pregiudizi, o peggio ancora derive di onnipotenza».

«Lo sforzo- evidenzia Galardi- verso il quale la comunità scientifica deve tendere è sempre quello di rimanere obiettiva senza scadere in un difetto di umanizzazione, conservando l’umiltà necessaria a sostenere decisioni cliniche difficili, rimanendo fortemente ancorati al rispetto della dignità umana. Le disabilità ci impongo riflessioni sulla sostenibilità dei costi: le cronicità rappresentano una voce consistente di spesa sanitaria a carico della finanza pubblica e determinano anche oneri economici che ricadono tragicamente sulle spalle dei familiari di questi pazienti».

«In riabilitazione- conclude il direttore dell’U.O. del Giglio- ci occupiamo di sostenere percorsi di assistenza a persone che talora devono soltanto recuperare moderatamente un margine di autonomia fisica, altre, invece, devono riscrivere completamente la loro vita e rieducarsi a piccoli gesti che solo fino a poco tempo prima gestivano con l’automatismo con cui tutti svolgiamo le normali azioni quotidiane; in altri casi ancora si tratta di malati destinati a rimanere sospesi in una sorta di limbo senza aggancio con l’esterno, laddove la lesione investe le capacità cognitive e non soltanto motorie».

Al Giglio il reparto di riabilitazione ospita in totale circa 64 posti letto accogliendo pazienti che in fase post acuta provengono da altri ospedali. Centrale sul profilo del rapporto etica-medicina-società la lettura magistrale di Renato Avesani (direttore Unità Operativa Gravi Cerebrolesi- Negrar di Verona) su “Lo stato vegetativo e le gravi disabilità nell’epoca dei cambiamenti dello stato sociale”.

Davanti ad una prognosi infausta quante volte nella cronicità si presenta una via d’uscita? «Sicuramente- egli afferma- va ricercata una porta di servizio almeno attraverso la condivisione coi familiari e con l’umanità. C’è un forte disagio che deriva da molti fattori e, oggi, si registra in qualche modo, una rottura dell’equazione diagnosi, prognosi, terapia: prima la liceità dei procedimenti diagnostici si fondava sul concetto che essi conducessero a una qualche utilità per la persona, ora la logica della cura vede una prospettiva i cui i confini sono assai più sfumati ed è più sfumato il senso di condivisione della sofferenza; la cura va, quindi, intesa non soltanto come terapia in senso stretto, ma come presa in carico globale del paziente, in fase cronica».

Avesani aggiunge: «In tema di disabilità gravi e croniche, di persone in stato vegetativo, negli ultimi decenni sono stati fatti passi avanti sul versante della ricerca, ma non si è tenuto altrettanto il passo sulla cura nel senso esteso del termine, cioè quale gestione completa delle condizioni di disabilità e dello stato di coma. Occorre che la disabilità sia inclusa nel tessuto sociale e c’è la necessità dell’inclusione sociale della sofferenza».

La domanda principale che siamo chiamati a porci è: nel 2017 che tipo di inclusione esiste per il disabile a fronte delle esigenze di contenimento dei costi? «Il valore dell’inclusione – afferma il medico – e il sostegno fattivo e non ipocrita al paziente disabile cronico passano per il rapporto tra cura, società, diritti e doveri e per l’esigenza di coniugare appropriatezza delle cure e sostenibilità della spesa».

Avesani pone l’accento sul riconoscimento pubblico delle cronicità evidenziando come «nel caso di pazienti in stati vegetativi bisogna parlare di un dolore allargato», ma, nonostante i proclami e le leggi «si ha la sensazione che sia sensibilmente diminuita rispetto a un recente passato questa compartecipazione, a causa anche della crisi economica, giacché l’assistenza alle cronicità e allo stato vegetativo costa e nei successivi anni è abbastanza verosimile ritenere che, nemmeno un terzo delle risorse attualmente disponibili andrà a sostegno di queste situazioni».

E aggiunge: «L’appropriatezza richiede di valutare il rapporto tra i diritti del malato e la proporzionalità della cura e tra cronicità e sostenibilità della stessa, ma qui il paziente va seguito fino a quando il suo fabbisogno lo rende necessario e non è possibile stabilirlo aprioristicamente, ma bisogna valutare caso per caso durante il percorso clinico-assistenziale».

«Serve- rileva l’esperto- altresì interrogarsi su chi stabilisce quello che si può e si deve fare, quello che è lecito e quello che è eccessivo? La dinamica tra cura e società necessita di rimettere al centro il malato e i suoi diritti e richiede di valutare come questi ultimi si coniughino con le leggi umane e divine, per chi crede, e dunque di riflettere sul concetto di disponibilità o indisponibilità della vita».

Richiama ancora alla sensibilità della politica Aversa e porta il triste esempio di un Parlamento spesso vuoto in corso di dibattito su questioni delicate sul fine vita, domandandosi quale sia il rispetto dello Stato verso il cittadino nell’attuale contemporaneità «dove i familiari del paziente gravemente cerebroleso vivono, da un lato, la paura dettata dal senso di abbandono della comunità e, dall’altro lato, il timore di cadere nelle maglie di una medicina che sceglie la tecnologia al posto clinica e di un sistema che guarda ai costi lasciando nello sfondo i malati, le persone».

E conclude: «L’assistenza dello Stato a un paziente in condizione vegetativa è onerosa, ma forse si può trovare uno spiraglio orientando meglio le risorse per razionalizzare i costi della fase acuta in modo da poter investire nella fase cronica».

Mentre, Roberto Piperno, direttore dell’U.O. di Medicina Riabilitativa Ospedale Maggiore di Bologna e direttore del Centro riabilitativo “Casa dei Risvegli di Luca De Nigris” dell’ospedale Bellaria, dell’omonima città, sottolinea: «Occorre agire in una triplice direzione: sviluppare accuratezza diagnostica attraverso l’esperienza clinica; sostenere le famiglie per avviare percorsi che diano le risposte e non lascino soli quanti vivono questa drammatica realtà e auspicare una maggiore tempestiva omogeneità di risposta all’interno delle varie regioni, poiché, pur essendo presenti grandi eccellenze nell’ambito del SSN (Sistema Sanitario Nazionale), sul punto, si registrano ancora molte difformità tra le diverse aree del Paese».

Il Corso punta alla realizzazione di un programma di formazione atto a offrire le basi neurofisiologiche teoriche e pratiche necessarie per affrontare le problematiche del recupero riabilitativo, nell’ambito del progetto PSN, in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera “Villa Sofia- Cervello” di Palermo e con il Consorzio UNIPA e-learning. Nato in Sicilia nel 2011 sotto la regia della Unità Operativa di Riabilitazione della Fondazione Giglio di Cefalù, il corso è oggi punto di riferimento nazionale per la formazione in riabilitazione e vede circa settanta partecipanti.

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