Quando erano bimbi guarirono da tumori: in un libro dodici storie di “rinascita”

17 Dicembre 2019

Edito da "Torri del Vento" e curato dalla giornalista Cristina Arcuri, si intitola appunto "Non avere paura - dodici storie di ri-nascita". Il ricavato sarà destinato a un progetto Aslti per gli adolescenti seguiti nel reparto di Oncoematologia pediatrica del Civico di Palermo.

 

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PALERMO. “Non avere paura – dodici storie di ri-nascita“: è questo il messaggio che leggerete tra le righe dei racconti firmati da ragazzi siciliani guariti da leucemie e tumori dell’infanzia. È anche il titolo del libro edito da “Torri del Vento” e curato dalla giornalista Cristina Arcuri.

Sarà presentato venerdì 20 dicembre alle ore 18 a Palermo, al Caffè del Teatro Massimo. 

Delia Cottone, Cristina Arnone, Martina Cannonito, Loredana Uccello, Ilenia Rubino, Gabriele Amorello, Manuel Ruben Paolino, Ilenia Coppola, Giulio Carramusa, Alessandro Bruno, Francesca Delfino, Rosalia Guarino, hanno incrociato le loro storie di vita e di guarigione a Palermo, nel reparto di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale Civico e dell’Ospedale dei Bambini, in anni diversi e in età diverse. Oggi hanno tra i venti e i trentasette anni.

Tutti hanno ricevuto aiuto e sostegno da Aslti-Liberi di Crescere, l’Associazione siciliana contro le leucemie e i tumori infantili, istituita a Palermo nel 1982 per volontà delle famiglie di alcuni bambini. L’ organizzazione di volontariato ha sede a Palermo, all’Arnas Civico.

“Non avere paura” racconta il percorso dei ragazzi e la loro decisione di rendere nota l’esperienza della lotta contro il cancro. Due i punti fermi del progetto: dare una definizione precisa alla malattia e evitare semplificazioni.

La parola usata dai protagonisti è quella: cancro. Senza sinonimi, senza espressioni che lo indichino, evitando di nominarlo come oggi – ma sempre meno – ancora si fa.

I ragazzi sono “scientifici” nel denominare le loro patologie, le terapie alle quali sono stati sottoposti. Ne “Il Cuoco a Bruxelles”, Manuel Ruben Paolino conquista il soprannome di rompiscatole da parte dei medici perché, a dieci anni, vuole conoscere i nomi dei farmaci che gli iniettano, sapere delle terapie.

L’altra rotta seguita nella stesura dei racconti è stata quella di evitare una certa “retorica del cancro” che, vede vincitori, guerrieri inaffondabili, coloro che sono riusciti a sconfiggerlo facendo affidamento su un presunto atteggiamento positivo e coraggioso.

Gabriele Amorello, ne “L’appuntamento mancato”, scrive: “Perché ad alcuni venga concessa questa possibilità, (la salvezza) non lo sapremo mai, non potrà spiegarlo nemmeno la matematica, non esiste un teorema che lo dimostri, non aiuta il calcolo delle probabilità, né la statistica”.

Le storie sono anche un incoraggiamento per coloro che, oggi, attraversano il periodo drammatico della malattia, e costituiscono una testimonianza positiva di superamento delle fasi più complesse.

“Se mi sento realizzata – racconta Cristina Arnone , ne “L’ospite indesiderato”- è grazie alla possibilità ricevuta di continuare a sognare, a progettare, di giocare la vita ogni volta ad una cifra maggiore, di sentirmi prima di tutto capace di scrivere il mio destino”.

I protagonisti di “Non avere paura” sono oggi genitori, alcuni si sono appena sposati, altri hanno un lavoro che amano, anche fuori dalla Sicilia, altri ancora hanno scelto una professione nell’ambito sanitario: Delia Cottone studia Medicina a Palermo, Giulio Carramusa conseguirà la laurea in Scienze Infermieristiche a Rimini, e fa già tirocinio nelle corsie dell’Ospedale Bufalini di Cesena. Martina Cannonito è una psicologa, e lavora, a Palermo come educatore professionale in una cooperativa sociale per lo sviluppo delle autonomie cognitive e sociali di disabili adulti.

Ilenia Rubino, di Petrosino, in provincia di Trapani, venti anni, diventerà educatore professionale dopo avere completato il percorso di studi all’Università di Genova.

Ilenia Coppola, ventiquattrenne di Mazara del Vallo, contro ogni previsione, è  diventata mamma di una bambina che ha quasi due anni e, nel racconto “Adele, mio fiore del deserto”, scrive della sua felicita’ di essere madre e della vittoria contro il linfoma di Hodgkin.

Loredana Uccello, palermitana, estetista , segue un corso per specializzarsi in trucco oncologico, il suo obiettivo è aiutare le donne in terapia a recuperare l’immagine di se stesse.

Francesca Delfino ha ventisei anni, si è ammalata di leucemia a diciassette mesi, si e’ sposata nel luglio scorso a Palermo, in “Non avere paura” racconta l’infanzia e l’ adolescenza serene, nonostante l’esperienza vissuta a pochi mesi di vita.

Anche Rosalia Guarino, oggi ventenne di Baucina, in provincia di Palermo, si è ammalata di leucemia a sei mesi, e ne “L’ Omissione “, descrive la scoperta della sua storia a quattordici anni: i suoi genitori, per protegger!a, non le avevano raccontato nulla.

Alessandro Bruno, il più “anziano” del “gruppo”, ha 37 anni, papa’ da pochi mesi, quando si e’ ammalato aveva tre anni, ne ” Il profumo del limone appena tagliato” ricorda il padre che, nel fargli bere un bicchiere di coca cola, con dentro una fetta di limone, gli dice: “Non devi avere paura del dolore, nemmeno tuo caso dimostra che sei vivo”.

In tutti i racconti sono citati e ringraziati i medici e tutto il personale dell’Unità Operativa di Oncoematologia pediatrica dell’Azienda ospedaliera Civico di Palermo, che in “Non avere paura”, possono essere considerati i co-protagonisti delle storie narrate, a testimonianza che la battaglia contro il cancro è sempre “un gioco di squadra”.

Il ricavato del libro sarà destinato a un progetto Aslti per gli adolescenti, denominato “Prendersi cura oltre la cura”, seguiti nel reparto di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale Civico di Palermo.

Cristina Arcuri

Cristina Arcuri (Palermo, 1972) giornalista professionista, laureata in Sociologia.
Cura l’ufficio stampa dell’Aslti- Liberi di Crescere Odv, associazione siciliana contro le leucemie e i tumori infantili.

Dal 2001 al 2014 è stata responsabile dell’Ufficio Stampa dell’Azienda Ospedaliera Civico di Palermo. Collabora con la redazione di Tgs, Telegiornale di Sicilia.

Suoi racconti sono presenti nelle antologie “Principesse Azzurre” (Oscar Mondadori, 2004- 2005) e “Giovani Cosmetici” (Sartorio, 2008)

L’A.S.L.T.I. ODV è l’associazione dei genitori dei bambini affetti da malattie oncologiche curati presso l’U.O. di Onco-ematologia pediatrica dell’Ospedale Civico di Palermo. Nata nel 1982, l’associazione è stata sempre in prima linea per creare a Palermo il Centro di cura, oggi centro di eccellenza della Sicilia Occidentale.

I genitori hanno avuto una parte importante in questo percorso e ne sono fieri.

È una storia in continua evoluzione, comune a tanti altri centri di onco-ematologia pediatrica in Italia e nel mondo, dove si curano bambini in modo diverso, in una sintonia di intenti tra il servizio sanitario pubblico e l’impegno privato dell’Associazione.

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