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Dal palazzo

L'iniziativa

Puntatore oculare e App: così “Amelie” va in soccorso delle bimbe con “Sindrome di Rett”

La piattaforma tecnologica è stata lanciata dall’Associazione AIRETT per questa patologia progressiva dello sviluppo neurologico causata da una mutazione genetica.

Tempo di lettura: 4 minuti

Una piattaforma tecnologica innovativa con puntatore oculare e App per smartphone, progettata per facilitare la comunicazione, l’interazione e l’apprendimento di chi ha la sindrome di Rett, una patologia progressiva dello sviluppo neurologico, che costituisce la seconda causa di ritardo mentale, a danno quasi esclusivamente delle bambine.

“Amelie” permette quindi di comunicare e apprendere in modo più semplice e veloce. Questo nuovo progetto è stato lanciato dall’Associazione AIRETT, che da 30 anni sostiene e aiuta famiglie con figlie affette da questa grave patologia causata da una mutazione genetica, come chiarisce Rosa Angela Fabio (nella foto), professoressa di Psicologia all’Università di Messina e direttore scientifico del Centro Airett di Ricerca e Innovazione (CARI): «La sindrome di Rett colpisce 1 bambina su 10.000 nate vive, si manifesta tra i 18 mesi e i 2 anni con regressioni rapide e molto gravi. Improvvisamente, quindi, queste bimbe sane che interagiscono con i genitori smettono di parlare, di camminare, perdono l’uso finalizzato delle mani. In passato si pensava che questa regressione non fosse più risolvibile, nel senso che le bambine non avessero capacità di comunicazione con l’esterno in quanto affette da un grave ritardo mentale non correggibile».

Per tanti anni, infatti, si è brancolato nel buio circa le cause della sindrome di Rett, nonostante la sintomatologia fosse ben nota. Tutto è cambiato nel 1999 quando è stata scoperta la matrice genetica della malattia: «Grazie alle ricerche di genetica condotte negli ultimi anni, è stato dimostrato che le bambine non soltanto possono comunicare con l’ambiente esterno ma possono anche imparare- precisa la professoressa Fabio- La neuroplasticità permette di aumentare le capacità in ogni settore, anche se le compromissioni che questa patologia comporta a livello motorio, cognitivo e linguistico sono davvero molto importanti. La sindrome colpisce solo le donne perché la mutazione più importante è a carico del cromosoma X dell’ultima coppia di cromosomi XX, pertanto le bambine affette dalla patologia hanno un gene MECP2 difettoso ed un gene MECP2 normale. Poi ovviamente c’è un’eterogeneità molto ampia, infatti, ci sono bambine che riescono anche a camminare, però la maggior parte purtroppo non cammina, non si muove e non parla. Si possono potenziare le loro capacità linguistiche e di comunicazione con dei sistemi eye-traking».

Ed è proprio su questo sistema che si basa la piattaforma Amelie, dotata di un puntatore oculare adattabile e personalizzabile, la cui sperimentazione ha coinvolto tutte le figure professionali dell’equipe del Centro Airett, composta da terapisti specializzati, tecnici e informatici, con la supervisione di ricercatori e professori universitari specializzati nella sindrome di Rett.

«In sostanza da parte dell’utente ci sono un pc ed un eye- tracker e invece da parte del terapista, dei familiari e delle persone che interagiscono con le bimbe, c’è un’App per smartphone. Si presenta un’immagine o foto e la bimba risponde con il puntatore per decidere cosa vuole fare- spiega ancora il direttore scientifico Airett- L’App è bella perché di facile uso ed è un dispositivo portatile, recentemente è stata usata dal parrucchiere, in cui la bimba ha potuto scegliere da sola la sua pettinatura. “Amelie” permette alle bambine di interagire nel mondo perché altrimenti ci si chiude in se stessi e viene la depressione. Così invece le bimbe interagiscono e sono più felici».

«Matilde ha sei anni e usa Amelie da circa un anno, per fortuna mia figlia ha un ottimo aggancio oculare quindi è stata subito attratta da questa nuova piattaforma che il Centro Airett ha messo a disposizione delle bambine- racconta la mamma agrigentina Imma Incardona– Ci sono delle cartelle che noi andiamo a formare per personalizzare il programma, quindi facciamo le richieste ed esempio sulla scelta del cibo, ma è utile anche per imparare i numeri, i colori, ci sono le canzoncine e i giochini. Matilde riconosce il suo puntatore oculare e si diverte molto, sceglie pure da sola la musica che vuole ascoltare. Questo strumento è la libertà per mia figlia e per tutte le bambine con la sindrome di Rett».

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