Dal palazzo Pubbliredazionale

Le video interviste

Miastenia gravis, il resoconto dell’incontro divulgativo al Policlinico di Palermo

Si è svolto un convegno su questa malattia rara ancora poco conosciuta e che impatta molto sulla qualità della vita.

Tempo di lettura: 4 minuti

PALERMO. Una malattia rara ancora poco conosciuta ma che impatta molto sulla qualità della vita. La miastenia gravis se presa in tempo è ben curabile: i trattamenti adeguati possono portare alla remissioni. In Italia si stima ci siano almeno 10mila pazienti miastenici, anche se alcuni dati parlano di quasi 20mila casi. In Sicilia sono oltre 200 i pazienti in cura nel Centro di Riferimento Regionale (CRR) per le Malattie Neuromuscolari Rare presso il Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo che abbraccia la parte occidentale dell’Isola, altri 900 pazienti sono seguiti nel CCR che si trova a Messina. Un numero sottostimato, però, destinato a crescere considerando i pazienti che vanno fuori dalla Sicilia per curarsi e la sottodiagnosi della patologia autoimmune emergente.

Diagnosi precoce e differenziale eseguita nei centri di riferimento, importanza di un team multidisciplinare, creazione di una rete regionale e di un PDTA, potenziamento del CCR, nuovi trattamenti efficaci che si affiancano a quelli già esistenti, sono alcuni dei temi affrontanti durante il convegno dal titolo: “Focus sul paziente affetto da Miastenia Gravis: criticità e possibili soluzioni”. L’incontro divulgativo era rivolto a pazienti, caregiver, specialisti e operatori sanitari e si è svolto sabato 18 maggio nell’aula Ascoli del Policlinico “Giaccone”. L’evento, organizzato dell’associazione pazienti A.I.M. Sezione Palermo, nasce da un’iniziativa del professore Filippo Brighina dipartimento Biomedicina Sperimentale e Neuroscienze Cliniche, Università di Palermo e del neurologo Vincenzo di Stefano del Policlinico di Palermo; la segreteria organizzativa è stata affidata a Maya Idee Sud, Provider Nazionale ECM.

Nel corso della tavola rotonda “Pazienti e specialisti a confronto”, moderata dalla giornalista di Insanitas Caterina Ganci, sono emerse diverse criticità: scarsa conoscenza e capacità di identificare la patologia, carenze di donatori di plasma, numeri di posti letto congrui alla domanda, maggiore informazione tra medici, pazienti e strutture ospedaliere, costi dei farmaci, maggiore sensibilizzazione dei datori di lavoro e delle commissioni mediche, l’importanza della fisioterapia eseguita da figure specializzate nella patologia e del test fatto in laboratori specializzati.

Sugli argomenti sono intervenuti: il professore Filippo Brighina neurologo; la pneumologa Grazia Crescimanno; il neurologo Vincenzo Di Stefano; l’anestesista Antonino Federico; la fisioterapista Filippa Piazzese; lo psicologo Antonino Lamia; la farmacista Concetta La Seta; l’infermiere Mauro Trovato; le referenti Sezione A.I.M. Palermo e Sardegna Maria Gaglio e Maya Ucheddu.

«Il ruolo del CCR è quello di riconoscere i pazienti, fare una valutazione generale e capire quali sono le altre patologie che possono impattare con la miastenia gravis per poi avviare i percorsi di terapia che sono più opportuni – spiega il professore Filippo Brighina responsabile dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Neurofisiopatologia – oltretutto seguiamo il paziente anche nelle problematiche di carattere sociale e psicologico. La malattia è ben gestibile con le terapie, però, c’è una percentuale di pazienti che è a rischio di complicanze serie. Nel centro, purtroppo, persistono alcune criticità: abbiamo bisogno di spazi più ampi per l’erogazione delle terapie e un potenziamento del personale».

«È una patologia rara neuromuscolare a carattere autoimmune che compromette la trasmissione dell’impulso neuromuscolare, causando una debolezza diffusa ai vari muscoli scheletrici dell’organismo – aggiunge il neurologo Vincenzo Di Stefano – si tratta di una patologia emergente, oggi abbiamo più strumenti per riconoscerla e trattarla efficacemente. Negli ultimi due anni sono emerse nuove molecole efficaci che permettono trattamenti rapidi. I sintomi sono aspecifici, i pazienti spesso devono fare diverse valutazioni neurologiche e cliniche prima di giungere alla diagnosi corretta. Pertanto è importante una valutazione multidisciplinare eseguita da centri specializzati».

A sostegno del centro regionale occidentale e dei pazienti a giugno 2023 è nata la sezione A.I.M. di Palermo: «Il nostro obiettivo – commenta Maria Gaglio referente Palermo -è di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sanitarie. Al momento siamo impegnati in una campagna di sensibilizzazione per la donazione del sangue per cercare di risolvere il problema della carenza dell’immunoglobulina».

Tra gli aspetti trattati durante l’incontro anche il forte impatto sul lavoro e sulla sfera relazionale, esistono spesso problemi sul lavoro anche per la frequente riduzione della produttività ma non solo la difficoltà di sentirsi accettati e compresi. La miastenia viene vissuta in modo molto diverso da paziente a paziente.

«È una malattia invisibile, sembriamo pazienti sani- racconta una paziente- per chi lavora sia in ambito pubblico sia privato la ricaduta è negativa perché spesso non è riconosciuta dai datori di lavoro ma anche dai colleghi e questo crea uno stress psicologico forte. Nella fase di esordio della malattia, quando ancora non si ha una diagnosi, lo stato psicologico è drammatico perché si pensa di perdere la vita. È importante la sensibilizzazione negli ambiti lavorativi, dei medici di medicina generale, delle commissioni che devono riconoscere l’invalidità».

Contribuisci alla notizia
Invia una foto o un video
Scrivi alla redazione

    1

    Immagine non superiore a 5Mb (Formati permessi: JPG, JPEG, PNG)Video non superiore a 10Mb (Formati permessi: MP4, MOV, M4V)


    Informativa sul trattamento dei dati personali
    Con la presente informativa sul trattamento dei dati personali, redatta ai sensi del Regolamento UE 679/2016, InSanitas, in qualità di autonomo titolare del trattamento, La informa che tratterà i dati personali da Lei forniti unicamente per rispondere al messaggio da Lei inviato. La informiamo che può trovare ogni altra ulteriore informazione relativa al trattamento dei Suoi dati nella Privacy Policy del presente sito web.

    Contenuti sponsorizzati

    Leggi anche