Dal palazzo Pubbliredazionale

Segreteria organizzativa Maya Idee Sud

“Miastenia Gravis”, il 18 maggio convegno divulgativo al Policlinico Giaccone

Organizzato dell’A.I.M. Sezione Palermo, nasce da un’iniziativa del prof. Filippo Brighina e del neurologo Vincenzo di Stefano. Iscrizioni entro il 15 maggio.

Tempo di lettura: 4 minuti

PALERMO. “Focus sul paziente affetto da Miastenia Gravis: criticità e possibili soluzioni”: è il titolo dell’importante convegno divulgativo che si terrà sabato 18 maggio, dalle 9.15 alle 14, nell’aula Ascoli del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo. La giornata è destinata ai pazienti, caregiver, specialisti e operatori sanitari coinvolti nella gestione della Miastenia Gravis e si pone come obiettivo un confronto interattivo tra pazienti miastenici/caregiver e neurologo, pneumologo, infermiere, psicologo, farmacista, tutte figure coinvolte nella gestione della malattia rara.

L’evento, organizzato dell’associazione pazienti A.I.M. Sezione Palermo, nasce da un’iniziativa del professore Filippo Brighina (a sinistra nella foto) dipartimento Biomedicina Sperimentale e Neuroscienze Cliniche, Università di Palermo e del neurologo Vincenzo di Stefano (a destra) del Policlinico di Palermo; la segreteria organizzativa è affidata a Maya Idee Sud, Provider Nazionale ECM.

Al termine degli interventi seguirà la tavola rotonda “Pazienti e specialisti a confronto”, dalle 12 alle 13.45 moderata dalla giornalista di Insanitas Caterina Ganci. Per partecipare al corso bisogna inviare una mail di iscrizione entro il 15 maggio all’indirizzo info@mayaideesud.it. Mentre per comunicare con il Centro regionale Diagnosi e cura delle malattie neuromuscolari del Policlinico di Palermo è possibile scrivere alla mail neuromuscolarepalermo@gmail.com.

L’iniziativa vuole promuovere una maggiore consapevolezza sulla miastenia gravis: una malattia neuromuscolare autoimmune, ancora poco conosciuta ma che impatta molto sulla qualità della vita. Questa giornata nasce dall’esigenza di sensibilizzare i pazienti e i caregiver su tematiche inerenti la patologia (diagnosi, disabilità, assistenza) e al tempo stesso di informarli adeguatamente su come le associazioni pazienti possano supportare i loro bisogni, al fine di migliorare la qualità di vita sia propria che dei loro familiari.

Inoltre, ci sarà la possibilità di confrontarsi direttamente con gli specialisti che a vario titolo si occupano di miastenia gravis sui temi principali che riguardano la diagnosi, la presa in carico, la gestione del paziente affetto da miastenia.

Sull’argomento interverranno il professore Filippo Brighina neurologo; la pneumologa Grazia Crescimanno; il neurologo Vincenzo Di Stefano; l’anestesista Antonino Federico; il fisioterapista Rosario Fiolo; lo psicologo Antonino Lamia; la farmacista Concetta La Seta, Palermo; l’infermiere Mauro Trovato; la referente Sezione A.I.M. Sardegna Maya Uccheddu.

«In campo esistono nuove terapie che stanno producendo buoni risultati- spiega il professore Filippo Brighina responsabile dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Neurofisiopatologia- Abbiamo a disposizione nuovi farmaci che hanno meno effetti collaterali, quindi un’offerta sanitaria efficace per i pazienti di miastenia. È importante saper riconoscere questa tipologia di pazienti, quindi è fondamentale una formazione capillare sul territorio. Fondamentale il ruolo dei centri di riferimento che necessitano di un potenziamento sia del personale sia strumentale, per poter offrire un servizio idoneo ai pazienti. Oltretutto, c’è bisogno di una progettualità in grado di dotare il Policlinico di Palermo per la diagnosi, la cura e per il management di queste malattie».

«La miastenia gravis è una patologia molto severa e che richiede una gestione complessa- aggiunge il neurologo Vincenzo Di Stefano– I casi più severi devono necessariamente arrivare ai centri di riferimento regionali per poter usufruire delle terapie biologiche. Proprio per questo da qualche mese abbiamo aperto un’agenda di terzo livello al CRR del Policlinico, dedicata ai pazienti affetti da miastenia gravis che vengono da tutta la Sicilia Occidentale, la quale costituisce uno strumento per agevolare la presa in carico e l’accesso alle cure in tempi rapidissimi di pochi giorni o settimane».

FACULTY DELL’EVENTO

Direttivo Sezione A.I.M. Palermo
Dr.ssa Maria Gaglio – Referente Sezione A.I.M. Palermo.

Board Scientifico
Prof. Filippo Brighina Neurologo, Palermo; Dr.ssa Grazia Crescimanno Pneumologo, Palermo; Dr. Vincenzo Di Stefano Neurologo, Palermo; Dr. Antonino Federico Anestesista, Palermo; Dr. Rosario Fiolo Fisioterapista, Palermo; Dr. Antonino Lamia Psicologo, Palermo; Dr.ssa Concetta La Seta Farmacista, Palermo; Mauro Trovato Infermiere, Palermo; Dr.ssa Maya Uccheddu Referente Sezione A.I.M. Sardegna.

IL PROGRAMMA (CLICCA QUI)

Sabato 18 maggio 2024
09:15 Registrazione partecipanti
09:30-09:50 Welcome Coffee
09:50- 09.55 Introduzione al convegno: Obiettivi e Finalità
09.55- 10.00 Saluti delle autorità

SESSIONE I – Miastenia Gravis: patologia e “patient journey”
Moderatori: Prof. Brighina, Dr. Di Stefano

10:00 – 10:20 Miastenia Gravis: una gestione complessa – Dr. Di Stefano
10:20 – 10:40 Il percorso del paziente – Dr. Lamia
10:40-11:00 Q&A
11.00-11:15 Coffee break

SESSIONE II – La voce dei pazienti e caregiver
Moderatori: Prof. Brighina – Dott.ssa Uccheddu

11:15 – 11:30 Il paziente co Miastenia Gravis – Dr.ssa Uccheddu
11:30 – 11:45 La sezione A.I.M. Palermo – Dr.ssa Gaglio
11:45 –12:00 Dialogo con i pazienti – delegati A.I.M.

SESSIONE III – pazienti e specialisti a confronto
Moderatori: Caterina Ganci

12:00-13:45 Tavola rotonda: domande e risposte dall’audience (Prof. Brighina, Dr.ssa Crescimanno, Dr. Di Stefano, Dr. Federico, Dr Fiolo, Dr.ssa Gaglio, Dr. Lamia, Dr.ssa La Seta, Dr. Trovato)
13:45-14:00: Conclusioni e Saluti
14:00-15:00 Lunch

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