Prevenzione dei tumori all’ovaio e alla mammella, ecco il bilancio dei test in Sicilia

3 Luglio 2019

Presentati nella sede dell’OMCeO di Palermo i dati relativi alla regione raccolti nell’ambito dell’indagine nazionale promossa da Cittadinanzattiva dal titolo “Test genetici: tra prevenzione e diritto alle cure. Focus Test BRCA”.

di Valentina Grasso

PALERMO. Progressi in vista anche in Sicilia nella prevenzione del tumore all’ovaio e alla mammella. Presentati nella sede dell’OMCeO i dati relativi alla regione raccolti nell’ambito dell’indagine nazionale promossa da Cittadinanzattiva dal titolo “Test genetici: tra prevenzione e diritto alle cure. Focus Test BRCA”.

Nove le strutture in tutto prese in esame: Ospedale Barone Lombardo di Canicattì, ARNAS “Garibaldi” di Catania, Policlinico “Vittorio Emanuele” di Catania, Humanitas di Catania, Istituto Oncologico del Mediterraneo di Catania, ospedale “Umberto I” di Enna, ospedale “San Vincenzo” di Taormina, Policlinico “Giaccone” di Palermo, ospedale “Maria Paternò Arezzo” di Ragusa e ospedale “Papardo” di Messina.

Tutto ciò grazie alla collaborazione degli oncologi siciliani che vi hanno preso parte e ai responsabili dei centri, focalizzando l’attenzione dell’indagine sull’organizzazione dei servizi e del percorso prima e dopo l’erogazione dei test che permettono, attraverso il prelievo di un campione di sangue o di tessuto tumorale, di analizzare i geni BRCA 1 e BRCA 2 associati alla predisposizione ereditaria del tumore alla mammella e del cancro ovarico.

All’iniziativa hanno preso parte anche le associazioni di pazienti ABRCAdaBRa, ACTO ONLUS, Europa Donna e le società scientifiche AIOM, CIPOMO, SIAPEC, SIGU e SIPO.

Un focus anche sul PDTA Tumori Eredo-familiari della mammella e dell’ovaio presentato recentemente dalla Regione Siciliana e con il quale si potrà applicare un programma predittivo e preventivo sia nell’assistenza del paziente sia nell’individuazione dei familiari a rischio genetico offrendo loro strategie per prevenire, ridurre e tenere sotto controllo il tumore.

Dall’indagine è emerso che i soggetti che più frequentemente si sottopongono al test BRCA hanno un età compresa tra i 36 e i 49 anni (78%). Ogni centro in media esegue 142 test a scopo diagnostico e 60 per l’indirizzo terapeutico.

Ai familiari di persone risultate positive al test diagnostico viene proposto il test nel 78% delle situazioni. A richiederlo è l’oncologo (67%), seguito dal genetista medico (44%) e dal ginecologo con competenze oncologiche (11%).

Nelle diverse fasi che potrebbero condurre ad una diagnosi clinica di tumore ereditario, solo il 55% degli intervistati riferisce di agire in un contesto multidisciplinare, inoltre all’interno dell’équipe in due casi su cinque è assente il case manager.

La consulenza genetica oncologica è offerta dal 55% dei centri e, di questi, l’80% garantisce la presa in carico completa della persona fin dalla fase pre-test.

Per quanto riguarda la presa in carico e la gestione del rischio è stato notato che in un caso su due (55%) non sono attive misure di sorveglianza clinica e strumentale secondo le linee guida regionali, nazionali o internazionali e in multidisciplinarietà.

Però nei centri in cui le misure esistono, il 44% prevede un percorso per la gestione di soggetti con predisposizione genetica alla sindrome dei tumori della mammella e dell’ovaio, pur in assenza di un percorso formalizzato.

Il 67% dei centri offre strategie per gestire il rischio ma tutti i controlli e le visite più frequenti della sorveglianza attiva, sono completamente a carico della persona sana; nel 56% dei casi sono fornite informazioni alla persona sui costi per le opzioni preventive.

Per le persone sane con un alto rischio genetico, al momento della rilevazione, non risultava l’esenzione per le visite e le prestazioni diagnostiche e uno specifico DRG (raggruppamento omogeneo di diagnosi) per chirurgia di riduzione del rischio.

Guardando poi ai laboratori che effettuano i test BRCA 1 e BRCA 2 si è evidenziato che il 22% dei centri intervistati possiede un laboratorio interno alla struttura. Il resto dei centri fa riferimento nel 71% dei casi ad un laboratorio del SSN, mentre nel 29% ad un laboratorio privato convenzionato ma si è anche osservato come tali informazioni, alla luce del PDTA, siano ormai superate.

L’indagine promossa da Cittadinanzattiva si è concentrata inoltre sui tempi d’attesa per il cittadino sottolineando che solo l’11% delle persone, alle quali è stato diagnosticato il tumore che fosse alla mammella o all’ovaio, accede al test BRCA entro le 24 ore dopo la richiesta.

La maggior parte dei centri offre l’accesso al test BRCA in 7 giorni. I tempi di refertazione registrano una differenza pari a +11% tra le due classi di soggetti per quanto riguarda l’attesa “entro un mese” ed uno scostamento di un +22% per l’attesa ad “oltre due mesi”.

A questi tempi vanno aggiunti quelli per la consegna del risultato: se il test è positivo, questa avviene da parte del centro entro qualche giorno in almeno 1 caso su 2 (55%); entro le due settimane ed oltre un mese nell’11% delle situazioni e nel 22% entro un mese.

Fondamentale è stato inoltre analizzare il metodo di trasmissione del consenso informato ai pazienti per cui è stato osservato che l’89% dei centri intervistati utilizza un protocollo di comunicazione e raccolta di consenso scritto prima di sottoporre la persona al test BRCA. Per l’11%,tuttavia, tale procedura non risulta essere la norma per cui non vengono adeguatamente fornite informazione sui potenziali benefici terapeutici, in caso di un trattamento con un PARP inibitore.

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