Neuroriabilitazione a Villa delle Ginestre? Le associazioni medullolesi: «Prima bisogna colmare le carenze della struttura»

11 Ottobre 2016

Riceviamo e pubblichiamo la lettera che le Associazioni dei disabili che operano all'interno della struttura hanno scritto ad Insanitas per intervenire sul tema delle cure ai pazienti neurolesi palermitani.

 

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Le Associazioni dei disabili che operano a Villa delle Ginestre hanno scritto ad Insanitas per intervenire sul tema delle cure ai pazienti neurolesi palermitani trattato in un precedente articolo.

«Negli ultimi giorni abbiamo appreso dalla stampa cartacea e digitale che le associazioni dei medullolesi di Palermo si opporrebbero alla richiesta di convenzione che l’IRCCS Bonino Pulejo di Messina ha proposto all’ASP di Palermo per curare presso il P.O. di  Villa delle Ginestre i pazienti neurolesi.  Un veto che – se così fosse – costringerebbe ancora le famiglie di tanti palermitani a viaggiare da Messina per curare i propri cari perché solo lì, in Sicilia, dispongono di attrezzature di alta tecnologia che non possono trasferire a Palermo a causa nell’opposizione di altri pazienti, i medullolesi appunto. Insomma, disabili contro disabili, disabili di serie A e disabili di serie inferiori. Ogni ulteriore commento sarebbe superfluo se così stessero le cose».

«Una premessa è necessaria. La struttura del P.O. “Villa delle Ginestre”, quale Centro per la Diagnosi, Cura e Riabilitazione di III livello per i medullolesi spinali è stata così definita e confermata dal “Piano di rimodulazione della rete ospedaliera” (Decreto Assessorato Sanità n. 810 del  27 maggio 2003).  Da ultimo il D.A. 24.10.2013 “Revisione dei centri di riferimento regionale” qualifica Villa delle Ginestre quale “Centro di alta specializzazione per il trattamento dei pazienti medullolesi”.

Nonostante i solenni proclami normativi, la struttura non ha mai risposto appieno ai bisogni dei medullesi che, a beneficio di chi non è addentrato all’argomento, sono i paraplegici (con menomazione gli arti inferiori) e i tetraplegici (con menomazione gli arti inferiori e superiori insieme) i quali, quasi sempre a causa di un evento traumatico (spesso incidente stradale), si ritrovano in carrozzina.

«Chi malauguratamente si ritrova in queste condizioni dopo un incidente – si stimano in media 100 incidenti annui nella sola Sicilia – ancora oggi è costretto ad affrontare il viaggio della speranza in centri specializzati del centro-nord Italia (Unità spinali), per un periodo medio di 6-12 mesi, per fare la riabilitazione necessaria ad affrontare la vita da una prospettiva diversa, da seduto in carrozzina. Inoltre, le complicanze insite alla patologia e la necessità di continuare a curarsi costringe i medullolesi a fare ripetuti rientri ospedalieri, sempre nelle strutture specializzate del centro-nord Italia».

«Ecco perché sono nate le associazioni palermitane e siciliane, alcune delle quali  operano da 40 anni, a tutela dei diritti del medullolesi, diritti che ricomprendono il diritto alla salute, il diritto ad essere curato nella propria terra, il diritto a non sprecare le tante risorse pubbliche (di tutti noi siciliani) che la regione Sicilia deve versare ai centri di riabilitazione e alle Unità spinali del centro-nord Italia dove tutti i medullolesi si sono dovuti recare e continuano tuttora a recarsi, alcuni persino in Svizzera e in Germania».

«Pertanto, le associazioni dei medullolesi rappresentano da sempre uno sprone nei confronti della direzione strategica dell’ASP e dell’assessorato alla Sanità affinchè venga realizzata a Villa delle Ginestre l’Unità spinale che da decenni i medullolesi siciliani a gran voce chiedono, purtroppo senza essere ascoltati».

«Fatta questa premessa, andiamo ai fatti di queste ultime settimane. Circa un mese fa a causa di un disguido di comunicazione tra Assessorato alla Salute e ASP Palermo – sostiene quest’ultima –, dalla programmazione della nuova rete ospedaliera era scomparso da Villa delle Ginestre il cod. 28, in pratica non sarebbe più stato possibile svolgere cure specifiche ai medullolesi. Ancora una volta è stato necessario l’intervento delle associazioni per non tornare di colpo indietro di 40 anni!»

«Recentemente, le associazioni dei medullolesi sono state convocate dal direttore generale dell’ASP di Palermo, dott. Antonio Candela, il quale ha rappresentato la richiesta proveniente dell’assessorato alla Sanità di stipulare una convenzione con l’IRCCS Bonino Pulejo di Messina per venire incontro alle esigenze dei pazienti neurolesi di Palermo e dintorni che sono costretti a viaggiare da Messina. Nello specifico – ci ha spiegato il direttore generale – si tratterebbe di assegnare un certo numero di posti letto di Villa delle Ginestre all’IRCCS Bonino Pulejo che avrebbe così potuto trattare i pazienti neurolesi palermitani in loco. In più, l’IRCCS avrebbe potuto dare risposte ad alcune criticità ordinarie da tempo lamentate dalle associazioni ed infine avrebbe potuto trasferire a Villa delle Ginestre il Lokomat, un macchinario riabilitativo di ultima generazione».

«In quella occasione le associazioni, pur non avendo nulla in contrario a che i neurolesi venissero curati a Villa delle Ginestre, hanno ritenuto che tale valutazione andava fatta dopo avere avuto rassicurazioni che il cod. 28 (dedicato alla cura dei medullolesi) venisse inserito come priorità nella nuova programmazione della rete ospedaliera».

«Diversamente, si sarebbe trattato di aggiungere un pezzo di qualcosa di diverso dentro qualcos’altro di indefinito e di incompleto, accentuando ulteriormente le inefficienze e le carenze che oggi la struttura di Villa delle Ginestre presenta. Perché fino ad oggi, le prestazioni sanitarie che Villa delle Ginestre offre ai pazienti medullolesi sono insufficienti, non solo manca una visione strategica di come deve essere realizzata un’Unità spinale ma mancano pure le ordinarie attività di forniture di materiali e di manutenzione che non si addicono certamente a ciò che sulla carta dovrebbe essere un centro di alta specializzazione».

«Due esempi per tutti: la sala operatoria è stata ferma e inutilizzata a causa di un problema all’impianto di condizionamento per ben 10 mesi, nonostante le ripetute segnalazioni delle associazioni; ci sono voluti anni per trasferire a Villa delle Ginestre un infermiere che avrebbe potuto utilizzare (perché già formato) l’amplificatore di brillanza, un costosissimo macchinario tenuto fermo per tanto tempo e che consente di fare accertamenti diagnostici che non si fanno – ci risulta – in nessun altro posto in Sicilia».

«Per finire le associazioni sono pronte a confrontarsi con tutti gli interlocutori, per primo l’Assessorato alla Salute, per attuare a Villa delle Ginestre – dove potrebbero benissimo trovare spazio anche i neurolesi – un modello organizzativo che sia il più idoneo a realizzare l’Unità spinale da sempre rivendicata. Una soluzione questa che consentirebbe di interrompere i viaggi della speranza dei neurolesi ma anche di fermare l’esodo massiccio verso il centro-nord Italia di tanti giovani e giovanissimi siciliani che dopo un incidente sono costretti a vivere il resto della vita in carrozzina».

«Quindi, ogni tentativo di mettere disabili medullolesi contro disabili neurolesi, da chiunque provenga, oltre che meschino non risponde a verità».

Firmato dalle associazioni:

Coordinamento H per i diritti delle persone con disabilità nella Regione Siciliana
A.S.M.S. – Associazione Siciliana Medullolesi Spinali
Associazione Azione Handicap – Onlus
A.L.M.I. Associazione Lesionati Midollari Palermo – Onlus
ANGLAT Palermo
Fondazione Villa delle Ginestre

 

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