Musica e sostegno alla ricerca scientifica per le malattie rare. Un connubio vincente per questo sabato 3 giugno in occasione della seconda edizione di “A Cresta Alta Festival” al Parco del Bam a Ragusa. Come spiegano gli organizzatori Bruna Natoli (Circolo Lebowski), Giuseppe Costante (Fit.C-Lab), Alessandro Rimaudo e Dario Guastella (Maniacreativa) si tratta di un evento di beneficenza nato per contribuire alla ricerca delle cure alle malattie rare e per promuovere un messaggio di solidarietà e di sostegno alle persone che ne sono colpite e alle loro famiglie.
«Un’iniziativa nata per commemorare Antonio “Jacko” Giacchino, musicista ragusano affetto da dermatomiosite ricordato per la sua solarità e per la sua cresta colorata, da qui il nome dell’evento. Lo scorso anno sono stati raccolti oltre tremila euro che sono stati donati alla Myositis UK, un ente che si occupa di ricerca sulle malattie rare, come quella che ha colpito il nostro amico Antonio» ha detto Dario Guastella.
Nel pomeriggio l’esibizione delle band Telephant, Onorata Società, Paracity, Plastic Farm Animals; DJ set con Fabrizio Rizzone e Carmelo La Cognata, una momento di lettura con Michele Arezzo e a conclusione, il concerto serale con i Meganoidi, la band italiana di rock alternativo che ha fatto la storia della musica italiana negli anni ’90. Alla conferenza stampa erano presenti la dottoressa Luana Mandarà e il dottor Luca Lo Nigro, che hanno spiegato meglio in cosa consiste questa complessa condizione fisica e cosa vuol dire vivere accanto a chi soffre di una malattia rara.
L’evento quest’anno intende sostenere l’associazione “Le ali di Giorgia”, creata per onorare Giorgia Baglieri, la bimba scomparsa a soli 8 anni a causa di una rara malattia, l’atassia-telangectasia. «Siamo felici di questa sinergia musica e solidarietà- ci ha spiegato Sebastiano, il papà di Giorgia, questa mattina a margine della conferenza stampa mentre ci raccontava stringendosi alla moglie Gianna, il calvario a cui sono sottoposte le famiglie dei pazienti affetti da malattie rare- Speriamo che l’evento possa avere risonanza perché è un modo originale per informare chi non conosce nulla a riguardo».
«Durante la degenza di mia figlia in ospedale a Catania è stato grazie ad associazioni come quella che abbiamo creato dopo la sua scomparsa che sono riuscito a starle accanto e ad avere sostegno» ha aggiunto Sebastiano che sottolinea come avere un figlio colpito da una patologia di questo tipo «è una vera e propria tragedia a livello familiare. Con l’associazione creiamo rete tra le famiglie e diamo loro sostegno. Naturalmente è un modo per ricordare i nostri cari scomparsi, perché Giorgia e gli altri che come lei non ci sono più devono continuare a vivere nel cuore degli altri».
