PALERMO. Cira Maniscalco è la presidentessa del COSMANN (Comitato regionale per le malattie rare neurologiche e neurochirurgiche), ma oltre questo è soprattutto la mamma di una bimba affetta da due malattie molto rare. Cira Maniscalco è una mamma che da anni lotta per il diritto alla salute dei bambini e per la creazione, qui in Sicilia, di un centro all’avanguardia per le cure delle malattie pediatriche rare.
Insanitas ha avuto il piacere di intervistarla e scambiare quattro chiacchiere su quello che è il suo ruolo, sulla sua esperienza, sulle attività e sulle richieste del COSMANN alla Regione.
Quando è nato il COSMANN?
«È stato costituito nel 2016 ed è diventato un punto di riferimento per circa 200 famiglie siciliane con piccoli pazienti pediatrici».
Qual è la finalità del comitato?
«Ha l’obiettivo, appunto, di difendere il diritto alla salute dei bambini in età pediatrica. Nello stesso tempo si cerca di aiutare le famiglie di questi pazienti nelle criticità che riscontrano nel sistema sanitario. Molto spesso non c’è la possibilità di potere prenotare le visite specialistiche e ambulatoriali in tempi brevi. Per lo più sono tempi “apocalittici”, nonostante questi bambini abbiano l’esenzione e dunque dovrebbero avere priorità. Priorità che non c’è, queste famiglie sono poi costrette a rivolgersi alla Sanità privata che richiede costi ingenti. Il COSMANN lamenta, ad esempio, l’impossibilità di sottoporsi a risonanze magnetiche in tempi brevi. Ciò comporta un ritardo nella diagnosi e un peggioramento della malattia di questi bambini».
Lei sta vivendo questa esperienza in prima persona, come mamma…
«La malattia di un figlio è un’esperienza traumatica, ci si sente soli, con un vuoto dentro e accompagnati da sensi di colpe e paure. Mi sono sentita abbandonata non solo dalla società ma anche dalle istituzioni, sia in ambito economico che assistenziale. Della serie “se hai i soldi tuo figlia vive altrimenti tua figlia muore”, non c’è stato sostegno e supporto psicologico e morale se non dalla famiglia stessa. Nessuno di noi ha scelto questo, ma poi quando ti trovi di fronte a questo calvario ti rendi conto di essere sola. Io questa lotta la porto avanti dal 2014, da quando è nata mia figlia. Nessuno conosceva la sua malattia, dovetti andare con mio marito fuori dalla Sicilia per cercare delle risposte. Tutto questo ha avuto un costo che ci ha messo in seria difficoltà economica. Io ad oggi ho un debito bancario di circa 25.000 euro che dovrò colmare per altri tredici anni».
Non ha chiesto aiuto all’assessorato regionale della salute?
«Sì, c’era un disegno di legge regionale in base al quale in assenza di un luogo adatto per la cura di queste patologie rare doveva essere la stessa Regione Siciliana a farsi carico delle spese di vitto e alloggio per quelle famiglie costrette a curarsi fuori. Ma questo non è mai stato messo in atto perché l’assessorato ha risposto che questo rimborso spese è vincolato al reddito familiare. Se tu consideri un padre di famiglia che supera la soglia annuale di 16.000 euro di reddito non ha diritto a nessun aiuto».
Lei è nota come “mamma coraggio” e ha ricevuto la tessera preziosa del mosaico di Palermo per il suo impegno in ambito sanitario…
«Sono lusingata per questo riconoscimento, mi sono contraddistinta perché ho anche portato avanti battaglie in ambito “mafioso-sanitario”. Non mi sono mai spaventata di niente, neanche delle minacce quando mi dicevano: “Si guardi sua figlia e non pensi a cose che sono fuori della sua portata”. Era un modo per dirmi “stai dando fastidio”».
Quali sono le richieste del COSMANN alla Regione?
«Alcuni passi in avanti sono stati fatti, ad esempio siamo felici del notevole apporto professionale che il dott. Giuseppe Cinalli– noto neurochirurgo dell’ospedale pediatrico Santobono-Pausilipon di Napoli- potrà dare al reparto di neurochirurgia pedriatica che dovrebbe essere attivato all’ospedale Civico di Palermo. Però ci preoccupiamo perché nella struttura non sono previsti locali adatti per l’apertura del reparto. Siamo, inoltre, abbastanza indignati per il fatto che nonostante le associazioni e i comitati abbiano autorità giuridica, spesso non siano coinvolti nelle decisioni assunte dagli ospedali. Inoltre manca, qui in Sicilia, un vero e proprio percorso diagnostico che accompagni il paziente pediatrico ma anche la famiglia stessa, dall’insorgere dei vari sintomi fino alla diagnosi vera e propria. Noi chiediamo un dialogo con le istituzioni e con i manager degli ospedali, perché finora è stato negato un tavolo tecnico».
Quali sono le vostre speranze per i prossimi anni?
«La più grande speranza è che prima possibile si possa realizzare il tanto atteso ospedale pediatrico di eccellenza all’ex ISMEP, perché l’ospedale dei Bambini è in sovraffollamento e non ha i reparti adeguati a queste necessità».
