Malattie rare, stipulata una convenzione tra l’Asp di Enna e il Cnr

20 Giugno 2017

L'annuncio.

 

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ENNA. Avviata la collaborazione con il Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) sulle malattie rare. L’Asp di Enna, diretta da Giovanna Fidelio, unitamente al Direttore Sanitario Emanuele Cassarà ed al Direttore Amministrativo Maurizio Lanza, nell’ambito delle attività finanziate dall’Assessorato Regionale alla Salute mira a promuovere il miglioramento del percorso diagnostico delle Malattie Rare afferenti agli ambiti internistico, terza infanzia, adolescenza e medicina sportiva.

Il CNR diretto da Sebastiano Cavallaro è uno degli Istituti di ricerca e di divulgazione scientifica più all’avanguardia in campo nazionale e l’unico in Sicilia per lo studio degli aspetti clinici e genetici delle malattie rare.

«La convenzione con il CNR- spiega Giovanna Fidelio– consente di favorire positivamente la possibilità di diagnosi dei soggetti afferenti ai servizi territoriali/ospedalieri dell’ASP di Enna».

Per le sopra citate caratteristiche il CNR è stato individuato come struttura privilegiata per stipulare la Convenzione. I Responsabili Scientifici, chiamati a coordinare le attività saranno, per il CNR, lo stesso Sebastiano Cavallaro e, per l’ASP, il Direttore Unità Operativa Complessa di Medicina Interna dell’Ospedale “Umberto I” di Enna, Mauro Sapienza.

«Le Malattie Rare – riferisce Mauro Sapienza– sono un gruppo molto eterogeneo di Patologie definite dalla bassa prevalenza nella popolazione e accomunate dalla complessità clinica, diagnostica e assistenziale. Definite dalla Unione Europea come malattie con una prevalenza non superiore a 5 individui/10.000 della popolazione generale,  sono circa 7000-8000 rappresentando un problema sanitario e sociale importante. Inoltre, le malattie rare sono condizioni multisistemiche che interessano più organi ed apparati, particolarmente frequente è il coinvolgimento del Sistema Nervoso con manifestazioni quali ritardo cognitivo e motorio, alterazioni del tono e della forza muscolare, disturbi del linguaggio, dell’apprendimento e del comportamento ed epilessia. Sebbene solo per una loro parte, esistono delle terapie risolutive, nella stragrande maggioranza si ricorre a terapie sintomatiche diverse in relazione all’evoluzione della malattia».

«Particolarmente importanti- dice Emanuele Cassarà– sono, pertanto, le strategie di prevenzione specie di prevenzione secondaria e di prevenzione terziaria».

«Il CNR e l’ASP- precisa Fidelio- intendono collaborare, condividendo e pianificando attività di ricerca, di formazione e di informazione sulle malattie rare che siano di supporto ai medici e agli operatori  sanitari e sociali al fine di migliorare la precocità della diagnosi e la gestione clinica dei pazienti».

Il direttore amministrativo  Maurizio Lanza, precisa che «il Cnr e l’Asp realizzeranno la suddetta collaborazione facendo riferimento alle rispettive Unità di Personale di ruolo coinvolte nelle attività oggetto del presente accordo, che verranno chiamate a collaborare dai Responsabili Scientifici, nonché alle proprie dotazioni strumentali».

«Per risultati scientifici- aggiunge Sapienza- deve intendersi il complesso di conoscenze scientifiche e tecnologiche, tutelabili o meno come privative industriali, nonché eventuali prodotti o prototipi, conseguiti dalle attività di ricerca e sviluppo».

«La diffusione delle conoscenze scientifiche- afferma Cavallaro- è una delle finalità della collaborazione, pertanto le Parti si impegnano alla pubblicazione dei risultati delle sperimentazioni».

Nella foto: Mauro Sapienza e Sebastiano Cavallaro

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