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Dal palazzo

L'appello a Musumeci e Razza

Malattie rare, la denuncia delle Associazioni: «Gravi disagi e assistenza frammentata»

«In Sicilia diversi reparti sono stati convertiti in aree COVID ed alcuni sono in procinto di esserlo». Chiesto un incontro a Musumeci e Razza.

Tempo di lettura: 5 minuti

PALERMO. «Diversi reparti di malattie rare sono stati convertiti in reparti COVID ed alcuni sono in procinto di esserlo in considerazione all’aumento dei casi. Tanti disagi e poche alternative con informazioni confuse».

È il grido d’allarme lanciato da IRIS insieme ad A.M.R., CO.SMA.NN., A.I.G., CIDP Italia, A.M.A.R., Associazione “Movimento per la Salute dei Giovani”, ARIS, UILDM e altre associazioni appartenenti alla Rete Associativa Siciliana Malattie Rare.

È stato richiesto un incontro urgente con il Presidente della Regione e l’Assessore alla salute e una delegazione di genitori e pazienti, per segnalare gravi criticità che subiscono sia i piccoli pazienti che gli adulti, seguiti dai Centri di Riferimento di Malattie Rare, non solo scaturenti dall’emergenza COVID-19.

L’Associazione Iris Malattie Ereditarie Metaboliche OdV è un’associazione di genitori con l’obiettivo di tutelare i pazienti e sostenere le famiglie che affrontano malattie complesse multidisciplinari. Questi genitori e pazienti, da anni lottano per assistere nel proprio territorio figli affetti da malattie gravi che nella maggior hanno delle disabilità importanti, di grande impatto e coinvolgimento familiare (24 ore su 24).

In tempo di COVID-19 le famiglie delle persone affette da malattie rare, temono maggiormente la pandemia, in quanto la condizione patologica potrebbe su questi pazienti fragili e vulnerabili, causare gravi conseguenze.

Oggi più di prima, le famiglie necessitano di un punto di riferimento altamente specializzato, che li possa seguire anche a distanza sia con Home Therapy che con sportelli telematici.

Gli autori della segnalazione sottolineano: «Il 4 maggio 2020 è stata inviata dall’Assessorato della salute con nota prot.20463 “la scheda per i pazienti malati rari in corso di pandemia COVID-19”, inoltrata a tutti gli ospedali con Centri di riferimento, in cui sembrava esserci una certa attenzione verso le malattie rare, anche se il fascicolo sanitario elettronico- se fosse stato attivato e utilizzato- avrebbe risolto anche questa problematica. Ciò non ha avuto seguito, a causa dell’improvvisa conversione degli spazi assegnati in reparti COVID. Questa emergenza ha determinato per la seconda volta, la sottrazione dei luoghi dedicati e la riallocazione in altri spazi ovviamente in condizioni diverse».

In alternativa per le persone affette da malattie rare si poteva predisporre un servizio/consulto telematico con gli specialisti e un potenziamento dell’assistenza domiciliare collegata ai Centri, in modo da ridurre gli accessi ospedalieri ai casi effettivamente urgenti. Altre Aziende Ospedaliere si sono attrezzate in tal senso durante il primo periodo di lockdown.

Ancora oggi, ci si affida alla comunicazione telefonica e a ricevere indicazioni ed esami per mail, «sistema andato in sovraccarico con conseguenti rischi di non ricevere indicazioni utili alle persone affette che arrivano a provare il sentimento dell’abbandono».

Alcune famiglie trovano serie difficoltà con le procedure di acquisizione prodotti dietetici «a seguito del cambiamento (da marzo scorso) di uffici di competenze per l’ottenimento autorizzazioni e visti, inizialmente gestito dall’ASP di Palermo di via Giorgio Arcoleo e che ad oggi non è stato indicato all’utenza in modo chiaro e agevole».

Nel comunicato stampa le associazioni sottolineano: «Condividiamo che è un momento di emergenza e di confusione dobbiamo aver pazienza, ma le malattie rare non perdonano. In diversi casi i genitori per ricevere assistenza specialistica hanno fatto ricorso a migrazione sanitaria, in questo momento davvero preoccupante. Purtroppo noi genitori e pazienti non possiamo sapere se questo comporta problemi per i nostri figli e un intervento tardivo, ovviamente, può causare danni irreversibili sui malati rari».

Ed ancora: «Abbiamo sempre segnalato, anche prima dell’emergenza COVID 19, al tavolo regionale malattie rare queste difficoltà, legate soprattutto a carenze di strutture e personale dedicato esclusivamente a queste malattie. La situazione adesso è critica e non più sostenibile, per cui i pazienti sono in evidente stato di agitazione e preoccupazione».

Per quanto riguarda i pazienti con patologie neuromuscolari rare (CIDP, GBS, SLA, Amilidoisi, ecc.) «il Centro di Riferimento per le Malattie Neuromuscolari con sede presso il “Policlinico Giaccone” diretto dal Prof. F. Brighina è in fase di trasformazione in Centro Covid-19 non notevoli disagi per i pazienti che necessitano di terapie e cure con la possibile chiusura dello spazio destinato ai Day Hospital».

Inoltre, segnalano le associazioni, «anche la Pneumologia dell’Ospedale Villa Sofia Cervello e il reparto di Reumatologia dell’Ospedale Civico di Palermo stanno chiudendo per essere destinati ai pazienti COVID. Su alcuni, avverranno spostamenti in altri spazi, ma non vengono identificati i luoghi dove continueranno le attività».

Da qui la richiesta: «Auspichiamo spazi e personale specializzato per queste malattie croniche ed altamente invalidanti. Non richiediamo altro che un’assistenza sanitaria che tenga conto delle malattie rare, dedicando attenzione ai follow-up dei pazienti e alla loro presa in carico. Per queste malattie si dovrebbero istituire dei Centri di Riferimento con la collaborazione di tutte le aree multidisciplinari interessate, comprese quelle laboratoristiche specializzate. Dovrebbero inoltre essere tutti tra loro collegati e favorire uno scambio di esperienze a beneficio dei pazienti che trovano nella territorialità risposte adeguate».

Nel caso specifico, «il Centro di Riferimento Malattie Metaboliche Rare anche Centro di Screening Neonatale Esteso, aveva un reparto dedicato e auspichiamo che possa essere restituito presto ed essere reso indipendente da turni con altri reparti in considerazione dell’alta specialità, in modo da assicurare la presenza giornaliera degli specialisti dedicati, che sono per tutti i malati rari un punto di riferimento da poter contattare nei momenti di difficoltà. Per le malattie rare è fondamentale avere un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale e una “reale presa in carico” e non un’ assistenza frammentata e fragile come in questo momento».

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