Dare uno sguardo ai lavori effettuati dai tavoli istituzionali a livello regionale, alle esperienze dei Centri di Riferimento malattie rare, ai rapporti di collaborazione con le Associazioni di pazienti, allo scopo di creare un rapporto sinergico tra tutti i portatori di interesse.
È l’obiettivo del webinar “Malattie rare, uniamo le forze” (0,5 CFU e 6 ore di tirocinio) che si terrà martedì 2 marzo dalle ore 9, su iniziativa del Corso di Laurea in Infermieristica dell’Università di Palermo che da anni promuove, insieme alle Associazioni dei pazienti, la giornata internazionale delle malattie rare grazie all’impegno del Coordinatore del Corso di Studio, del Direttore della Didattica Professionalizzante, dei rappresentanti degli studenti e della Segreteria didattica del Dipartimento Promise.
La figura dell’infermiere rappresenta l’operatore sanitario che «si prende cura» in modo diretto del paziente ed è una delle figure principali di riferimento per il paziente raro e la sua famiglia.