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Dal palazzo

L'intervista alla senatrice Binetti

Malattie rare e disabilità: «La vaccinazione anti-Covid sia prioritaria, pure per familiari e caregivers»

L'intervista di Insanitas alla senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.

Tempo di lettura: 7 minuti

È stata per quarant’anni un medico e una docente universitaria tra l’Italia e la Spagna. Ha scritto più di duecento articoli su riviste, oltre a numerosi volumi nel campo della Medical Education. Fa parte della XII Commissione Affari Sociali ed è presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.

La senatrice Paola Binetti ha da sempre uno sguardo attento, preciso e puntuale sulle grandi tematiche che riguardano l’uomo e la disabilità: «Esiste un piano vaccinale nazionale– spiega- elaborato da un gruppo di tecnici ed esperti, consapevoli delle problematiche a livello socio-sanitario. A costoro la politica ha chiesto di decidere sulle priorità. Certamente, molte cose sono di buon senso. Ci sono però alcune sgrammaticature: una riguarda proprio il tema delle persone con disabilità. È evidente che quando parliamo di persone con disabilità e parliamo di priorità rispetto alla vaccinazione, bisognerebbe poter fare dei distinguo: non solo in termini di gravità, ma anche di esposizione al rischio e a tutto quello che comporta. Tanto più se una persona con disabilità non è autonoma, tanto più se la disabilità comporta per questa persona una serie di rischi aggiuntivi che comprendono la presenza del contesto professionale, sociale e scolastico, allora assumere come dato generale che rientri in una categoria protetta può avere un suo fondamento e una sua ragione».

Cosa deve fare, allora, la politica per rendere effettiva questa priorità?
«Proprio in questi giorni sto facendo una particolare campagna per le persone affette da malattie rare, che potrebbero non trovarsi nelle migliori condizioni possibili per vaccinarsi. In questo contesto diventa importante vaccinare i familiari e i caregivers per potere garantire a queste persone un ambiente sicuro. Per questo motivo stiamo insistendo perché nel piano vaccinale si tenga conto delle persone con disabilità e in modo molto particolare di chi ha una malattia rara che comporta anche una disabilità. C’è appena stata la giornata mondiale delle malattie rare. Per questo motivo abbiamo scritto al Presidente della Repubblica, al Presidente del Consiglio, al Ministero della Salute, al Ministro per la Famiglia, al Ministro per la disabilità, al Ministro che si occupa dei giovani cercando di fare di tutto e di più perché queste persone vengano attenzionate nel giusto modo».

In un suo Twitter lei ha affermato che nella revisione del Recovery Plan occorre investire sul tema della disabilità in chiave di diritti troppo a lungo ignorati. Quali interventi sono, dunque, auspicabili per andare oltre quello che lei definisce un assistenzialismo di facciata?
«Bisogna partire dal tema del diritto alla salute, del diritto all’istruzione e del diritto al lavoro. La nostra Costituzione recita che l’Italia è una Repubblica democratica fondata sul lavoro per tutti i cittadini. Dobbiamo quindi garantire a tutti loro, compresi quelli che hanno una qualche forma di disabilità, di poter accedere al mondo del lavoro. È chiaro che per le persone che hanno alcune difficoltà è necessario che l’introduzione nel mondo del lavoro avvenga in modo graduale, progressivo e possibilmente contando su una sorta di accompagnamento che potrebbe essere rappresentato da una tutorship, un precettore, un assistente che ne garantisca l’inserimento. A scuola, del resto, è ormai inconcepibile pensare all’inserimento di un bambino con una qualche disabilità, senza immaginare contestualmente l’insegnante di sostegno. Allo stesso modo nel mondo del lavoro dobbiamo pensare all’inserimento di queste persone ovviamente, con una sorta di piano inclinato che faciliti l’inserimento, rendendolo efficace e non assistenziale. Sono infatti infinite le cose che le persone con disabilità possono fare, se noi selezioniamo queste cose perché siano fatte da loro».

Nella prima fase l’Italia è stata tra i primi posti della classifica europea per numero di vaccinazioni. Ora siamo ultimi per somministrazioni agli over 80, una delle categorie più colpite dal virus. Cosa non sta funzionando nella nostra campagna vaccinale?
«Credo che le responsabilità in questo campo siano molteplici. Certamente una arriva dall’Europa perché la programmazione dei vaccini non è stata così attenta alla complessità e alla numerosità dei soggetti da vaccinare. Una cosa, questa, ormai riconosciuta da tutti, senza che questo significhi demonizzare nessuno. La programmazione iniziale della vaccinazione in Europa è stata fatta per difetto, senza tenere conto di numeri e della progressività che si sarebbe creata. Seconda cosa che probabilmente è destinata a cambiare nei prossimi giorni: noi abbiamo scelto un modello che è quello di vaccinare con prima e seconda dose a distanza di tre settimane. Il che significa che abbiamo vaccinato a pieno titolo una serie di persone e non abbiamo vaccinato un’altra serie di esse. Se l’intervallo tra la prima e la seconda dose del vaccino, ormai è un dato scientificamente fondato, invece di tre settimane è di quattro, aumenta di molto il numero delle persone che ricevono la prima dose. Abbiamo poi tentennato molto per dare il via libera al vaccino di AstraZeneca, mentre in Inghilterra è stato somministrato quasi tre settimane prima. È poi di pochi giorni fa la notizia che è stato finalmente sdoganato il vaccino della Johnson & Johnson che prevede una mono somministrazione. Adesso dobbiamo fare di più e di meglio soprattutto dal punto di vista logistico-amministrativo. Bisogna, quindi, lavorare su questo: approvvigionamento dei vaccini, aspetti normativi regolatori, distribuzione dei vaccini e, in tale contesto, creare strutture logistiche sufficientemente snelle e veloci che ci permettano di arrivare a vaccinare tutto il Paese».

La senatrice Paola Binetti

Nel 2010 è stata emanata la Legge 15 marzo 2010, n. 38 concernente “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”…
«La legge sulle cure palliative di cui mi onoro di essere stata non solo relatore, ma tra i pochissimi presentatori, è considerata una delle migliori in Europa. Una legge che molti ci copiano ed è anche fonte di ispirazione. Lo scorso anno, per il decennale di questa legge, avevamo presentato una mozione che poi durante il primo lockdown passò in secondo piano. Adesso ci riproveremo il 15 marzo, per rimettere in pole position la legge sulle cure palliative perché garantisce qualità di cure ai malati anche nel momento in cui le terapie specifiche non dovessero avere più effetto. Il malato non si deve sentire solo nell’esperienza di un dolore che lo rende particolarmente vulnerabile, al punto di pensare di volerla fare finita. Abbiamo voluto garantire fino all’ultimo ai malati questa presa in carico. Quando dico malati, però, mi riferisco anche ai grandi anziani. A tal proposito abbiamo presentato il piano di una indagine conoscitiva su come vengono somministrate le cure palliative anche nelle RSA, proprio perché i malati non si sentano abbandonati. Stiamo lavorando e vigilando affinché venga garantita qualità di cure ad ogni persona fino all’ultimo istante della propria esistenza».

Lei è stata un medico e una docente universitaria che non ha mai cessato di riflettere sulla malattia, considerata come una di quelle esperienze con cui tutti prima o poi dobbiamo fare i conti. Un tema, oggi, quanto mai attuale a causa della pandemia. Quanto è importante diffondere il concetto di una medicina che non perda mai di vista la persona?
«Dobbiamo immaginare la medicina come un treno che corre su due binari paralleli con la stessa capacità di tenuta. Il primo è rappresentato dalla potente innovazione tecnologica-farmaceutica che deve essere sempre più al servizio dei malati e sempre più spinta in avanti. L’altro binario è rappresentato dalla cosiddetta medicina narrativa che è attenta alla storia, alla biografia del malato, a quel racconto di sé che ne definisce veramente una prospettiva che va da quando nasce, fino alla fine dei suoi giorni includendo anche le esperienze di tipo professionale, familiare, scolastico e altro. Questa medicina che garantisce sempre di più l’umanizzazione delle cure ha, evidentemente, un bisogno estremo di quella tecnologica farmaceutica di alto profilo. Al tempo stesso la seconda per quanto sofisticata, senza la prima, tratterebbe l’uomo come una macchina. Il tenere insieme i due binari anche se su piani paralleli, permette al treno della medicina di andare più veloce. Non tecnologie senza umanizzazione delle cure, non umanizzazione delle cure senza una tecnologia avanzata».

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