Malattie rare, anche al Cervello di Palermo si celebra la Giornata dell’informazione

29 Febbraio 2016

Oggi iniziative in tutta Italia. A Palermo un convegno a cura dell'Associazione retinopatici e ipovedenti siciliana. Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt: sono alcune delle 6 mila malattie rare che colpiscono circa 670.000 persone nel nostro Paese.

 

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PALERMO. «Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare»: è questo il messaggio chiave lanciato oggi, lunedì 29 febbraio, in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare.

Anche a Palermo sono previsti apposite iniziative: nell’aula magna dell’Ospedale Cervello, ad esempio, stamattina è in programma un evento organizzato dall’Associazione retinopatici e ipovedenti siciliani (Aris) e dall’Azienda ospedaliera Villa Sofia- Cervello, centro di riferimento regionale per le malattie rare.

In Italia sono 93 le associazioni di patologie rare che si uniscono sotto il cappello di UNIAMO e ne promuovono l’obiettivo che è quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari.

Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10mila. Tra queste patologie anche quelle ultra-rare o rarissime, che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.

Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare che colpiscono circa 670.000 persone nel nostro Paese.

L’80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali.

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