Dal palazzo

Il resoconto

Malattie neuromuscolari rare, esperti a confronto al Policlinico Giaccone

Il resoconto dell'evento organizzato sotto l’egida del Rotary Palermo Montepellegrino con il neurofisiopatologo Marcello Romano e il coordinamento del professore Filippo Brighina e della ricercatrice Grazia Crescimanno.

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PALERMO. Diagnosi e presa in carico delle malattie neuromuscolari, risultati delle recenti terapie innovative e rapporto tra centro e territorio: sono stati gli argomenti dell’incontro tenutosi oggi all’ Aula Turchetti del Policlinico di Palermo sulle Malattie Neuromuscolari organizzato sotto l’egida del Rotary Club Palermo Montepellegrino, Presidente Dott. Salvatore Russo, evento curato da Loredana Mannina, con il neurofisiopatologo degli Ospedali Riuniti “Villa Sofia Cervello” Marcello Romano, con il coordinamento del professore Filippo Brighina, del Dipartimento Biomedicina Sperimentale e Neuroscienze Cliniche di Unipa e di Grazia Crescimanno, ricercatrice dell’Istituto di Biomedicina ed Immunologia Molecolare- Consiglio Nazionale delle Ricerche.

Presenti al convegno, del Rotary Club Palermo Montepellegrino: il prefetto Salvatore D’Angelo che lo ha aperto, il segretario Arch. Ninni Genova,  il vice presidente Dott. Tanino Maggio, il Past President Dott. Mino Morisco, i Consiglieri Prof. Mario Veca, Dott. Giacinto Marra, che ha moderato la Seconda Sessione e Loredana Mannina che ha proposto l’evento al Club e che lo ha organizzato e seguito.

Una diagnosi corretta e più precoce seguita da trattamenti terapeutici e/o riabilitativi nonché una adeguata presa in carico multispecialistica è una garanzia per una migliore qualità di vita dei pazienti. Sempre più malattie rare hanno oggi cure efficaci in grado di bloccare l’evoluzione della patologia, è dunque importante e rappresenta un imperativo etico la capacità di riconoscere ed avviare alle cure il maggior numero possibile di pazienti affetti da malattie rare.

Ciò, però, è attualmente limitato da due ordini di ragioni: amzitutto la carente dotazione di risorse umane e di mezzi dei Centri di riferimento in Sicilia che spesso si avvalgono dell’operato di personale sanitario volontario. C’è poi la difficoltà di comunicazione tra i centri di riferimento e il territorio. Sulla nostra isola infatti sono ancora poche le iniziative virtuose di rete, le figure sul territorio sono presenti ma occorre lavorare per l’implementazione del collegamento ed alla progettualità per la formazione permanente specifica.

Le malattie neuromuscolari sono patologie complesse spesso rare e poco conosciute. Necessitano di una presa in carico multidisciplinare, follow up costanti nel tempo e figure altamente qualificate. In Sicilia è nata anche la “Consulta delle Malattie Neuromuscolari” fondata a novembre 2021 da 19 associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale e regionale. La forza di questo strumento, già attivo in varie regioni, sta nel mettere insieme realtà diverse dal punto di vista clinico ma accomunate dalle stesse difficoltà assistenziali che si trovano ad affrontare quotidianamente sul territorio, in questo caso, siciliano. Nel 2018 si è insediato in Assessorato Salute un Tavolo Tecnico su determinazione voluta da Margherita La Rocca Ruvolo, presidente della VI Commissione Salute per la definizione di un modello organizzativo assistenziale nell’ambito delle malattie neuromuscolari condotto dalla Dirigente dell’Assessorato Sanità, Dottoressa Lucia Li Sacchi.

Prima grande necessità per i pazienti è:
• individuazione di una Rete di strutture sanitarie Regionali;
• implementazione di percorsi specifici per una appropriata assistenza.

Le motivazioni per cui si rende necessario organizzarsi in tal senso sono favorire:
• La collaborazione e la condivisione tra centri universitari, ospedalieri e territoriali.
• L’organizzazione multidisciplinare e multicentrica.
• L’ incremento della formazione di base.
• L’ impegno assistenziale duraturo.
• Una definizione di Rete intra-regionale per MNM.

Il convegno di alto profilo ha avuto un grande successo di pubblico e la partecipazione del prof. Filippo Brighina, che ha discusso sull’amiloidosi da transtiretina e le nuove terapie geniche, il Dr Vincenzo Di Stefano (ricercatore del Dipartimento Biomedicina Sperimentale e Neuroscienze Cliniche di Unipa) che ha parlato delle neuropatie ereditarie e immunomediate e della miastenia gravis con le nuove terapie immunosoppressive, il Dr Michele Davì (Roche) che ha trattato le nuove terapie orali e infusionali dell’atrofia muscolare spinale e il Prof. Ettore Piro (pediatra dell’ Aoup Giaccone) che ha parlato delle cause di ipotonia centrale e periferico.

I lavori sono stati conclusi dall’ intervento delle associazioni : Dr. Roberto Di Pietro (Associazione italiana Glicogenosi), Dr.ssa Maria Calderone (IRIS-UNIAMO). Un grazie sentito a Loredana Mannina per l’ impegno profuso per la riuscita dell’evento, al Presidente del Rotary Club Palermo Montepellegrino Dott. Salvatore Russo ed a tutto il Club per avere preso in carico il progetto nell’anno Rotariano 22/23 e di averlo portato a termine con successo.

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