PALERMO. Neurologi, pneumologi, pediatri, medici di famiglia, neuropsichiatri infantili, fisiatri. Ed ancora: cardiologi, genetisti, infermieri, biologi, psicologi e fisioterapisti. Sono state numerose le figure professionali ad aver partecipato alla “IV Giornata delle Malattie Neuromuscolari” che si è svolta in modalità virtuale. «L’obiettivo è creare una rete tra ospedale, territorio e associazioni di pazienti e le loro famiglie con una costante divulgazione dell’evoluzione clinica, scientifica e sulle terapie innovative», afferma Marcello Romano (nella foto), dirigente medico a Villa Sofia e coordinatore dell’evento, che ha visto il coinvolgimento di 127 persone.
Molto partecipata la tavola rotonda, diretta dalla giornalista Maria Grazia Elfio (addetto stampa di Villa Sofia-Cervello), a cui hanno partecipato Margherita La Rocca Ruvolo (presidente della Commissione Sanità dell’Ars), i rappresentanti delle Associazioni di pazienti (“Uniamo”, “Aig”, “Aisla”, “Cidp”, “Amar” e “Uildm”) e alcuni medici (Pitrolo Cardiologo, Volanti Riabilitatore, Provenzano Reumatologo, Brighina Neurologo, Santangelo Neuropsichiatra Infantile, Fiolo fisioterapista).
«C’è bisogno di un’equa accessibilità e omogeneità dei trattamenti e territoriale. La pandemia da Covid ha messo a dura prova nel sistema sanitario regionale i percorsi di salute per cui diverse patologie e tra queste le malattie neuromuscolari rare sono state trascurate», ha affermato Salvatore Requirez, Direttore Sanitario dell’Arnas Civico, introducendo i lavori.
Durante l’iniziativa è stato lanciato un appello per garantire le cure quanto più vicini al domicilio del paziente, rivisitare le modalità di assistenza per non fare rimanere al palo i pazienti cronici e favorire una collaborazione con i centri universitari, la multidisciplinarietà e la formazione di base. Sollecitata pure la riapertura del tavolo tecnico all’Assessorato alla Salute per la definizione di un modello organizzativo assistenziale nell’ambito delle malattie neuromuscolari, attualmente fermo per la pandemia. Inoltre l’auspicio è che siano incrementati il personale e le attrezzature diagnostiche specifiche per le malattie neuromuscolari.
Nella Sicilia occidentale esiste un unico “Centro per il trattamento e la prevenzione delle complicanze respiratorie delle malattie neuromuscolari genetiche rare” e, con i suoi soli tre posti letto, deve dare assistenza, e risposte, alle esigenze di oltre 500 pazienti. «Chiediamo più posti letto e più personale sanitario e parasanitario oltre che la possibilità di praticare le nuove terapie ai nostri pazienti», ha ribadito il dott. Romano, aggiungendo: «L’attuale assistenza domiciliare non è sempre idonea per queste malattie e ad oggi ospedali e pronto soccorso sono senza percorsi ad hoc in grado di gestire le urgenze di pazienti affetti da malattie rare. È fondamentale creare un’assistenza domiciliare che segua l’esempio di quella offerta per le cure palliative, non per gestire il fine vita ma per dare vita a pazienti attraverso una migliore gestione delle loro cronicità. Questo favorirebbe una reale economicità delle cure, intesa come miglior utilizzo delle risorse ed umanizzazione domiciliare».
«L’U.O.C di Neurologia di Villa Sofia Cervello- ha affermato Romano- vuole costituire un centro di riferimento periferico che si avvarrà della collaborazione ultraspecialistica del CRR complicanze respiratorie già presente in Azienda, dove ci sono multiple competenze pneumologiche e cardiologiche ma anche di altre specialità. Ci sarrebbe quindi un polo unico nel contesto regionale che si coordinerà con il CRR neurologico del Policlinico Universitario di Palermo diretto dal Prof. Brighina per gestire i percorsi assistenziali diagnostici, terapeutici e di presa in carico dei pazienti con malattie neuromuscolari nel loro ambito territoriale. Questo polo si inserisce perfettamente nella rete che sta creando l’assessorato con multiple potenzialità diagnostiche e terapeutiche».
«Importante è la domiciliazione delle cure- afferma il dott. Roberto Di Pietro– In questo fondamentale è l’apporto dell’Associazione italiana glicogenosi con la Home terapy per la terapia sostitutiva nella malattia di Pompe e come riferito dal Prof. Brighina anche per i pazienti con Amiloidosi da transtiretina. Quindi assistenza domiciliare applicata ovunque con personale specializzato». Una particolare attenzione va posta in questo periodo di pandemia alla Telemedicina che come ha sottolineato il dr. Vincenzo Di Stefano.
Rosalba Muratore, medico di medicina generale, ha affermato: «L’importanza di fare diagnosi è un obiettivo strategico, creando un percorso di eventi che portino il MMG a collaborare con gli specialisti ospedalieri per dare possibilità di diagnosticare in fase precoce. Occorre affinare la capacità diagnostica del MMG, capire come gestire nel migliore dei modi il paziente nel territorio e prevedere un’assistenza domiciliare di 2° livello come per le cure palliative».
«Importante è una campagna di sensibilizzazione con i pediatri di famiglia», ha affermato Nicola Cassata (direttore dell’ UOC di Pediatria di Villa Sofia-Cervello), auspicando la creazione di un network regionale e maggior informazione sull’epidemiologia. «Il paziente e i suoi familiari non devono sentirsi soli, in molti centri ci sono carenze di risorse, le cure devono essere domiciliari».
«Istituzionalizzare i percorsi diagnostici per rispondere meglio al paziente», ha concluso Roberto Di Pietro invitando il Dr. Romano a fare da coordinatore con l’Assessorato Salute con la mediazione dell’ On.le Ruvolo.
Di particolare rilievo le relazioni del Dr. Sergio Bagnato dell’ HSR Giglio di Cefalù sulla Riabilitazione, del Dr. Roberto Garofalo sulle cure palliative e della dr.ssa Stefania Bastianello Presidente FCP – Direttore Tecnico AISLA sulla differenza tra disposizioni anticipate di trattamento, pianificazione condivisa delle cure e sul testamento biologico, della dr.sas Crescimanno Grazia sulla Malattia di Pompe, del Dr. Antonino Lupica, che lavora presso il centro di Riferimento del Policlinico Universitario di Palermo, sulla distrofia di Duchenne e le nuove terapie geniche e del Prof. Vincenzo La Bella sulla SMA e la SLA.
