MESSINA. Nell’ambito delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, l’A.O.U. Policlinico G. Martino rappresenta un centro di riferimento nella diagnosi e trattamento. Meno di un anno fa, nel luglio del 2022, è stata istituita l’UOSD Malattie Neurodegenerative ad Elevata Complessità Assistenziale, diretta dalla Prof.ssa Sonia Messina per potenziare la presa in carico multidisciplinare di patologie come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia muscolare di Duchenne e le miopatie, anche nelle fasi più avanzate.
«Al momento- spiega ad Insanitas la professoressa- seguiamo circa 1.800 pazienti, sia in regime di ricovero ordinario che ambulatoriale o di Day-Service, con cadenza semestrale, registrando quindi un numero di accessi totale molto elevato. Particolarmente rilevante è la mobilità attiva degli individui presi in carico all’interno del centro: circa il 40% risiede nella vicina Calabria, mentre il restante 60% è costituito da siciliani, provenienti da ogni parte dell’isola».
La peculiarità di questa nuova Unità è rappresentata dal fatto che gli specialisti coinvolti, quali neurologi, pneumologo e logopediste, lavorano stabilmente come parte dello staff e non in regime di consulenza, migliorando sensibilmente il livello dell’assistenza erogata e permettendo una migliore integrazione nella presa in carico del paziente.
«Il reparto- ha aggiunto la Prof.ssa Messina- lavora in stretta collaborazione con le altre unità incardinate nel padiglione H: quella di “Neurologia e Malattie Neuromuscolari” che si occupa della diagnostica, e quella di “Neurofisiopatologia e Disordini del movimento” che invece gestisce la parte neurofisiologica. Il paziente con sospetta patologia neuromuscolare o neurodegenerativa viene indirizzato ai nostri centri, e dopo la diagnosi, ha la possibilità di essere seguito dal nostro reparto durante le fasi più avanzate della malattia. In particolare, grazie alla presenza del gruppo multidisciplinare, non deve più recarsi dai diversi specialisti, ma sono proprio questi ultimi a riunirsi attorno a lui. Inoltre, dedicandoci al trattamento di pazienti sia in età pediatrica che in età adulta, consentiamo alle famiglie di avere un unico punto di riferimento nel tempo. Questo grazie anche alla sinergia con le unità di “Neuropsichiatria Infantile” e di “Terapia Intensiva Pediatrica” che ci supportano nei primi anni di vita del bambino».
Un’ulteriore novità riguarda l’attenzione rivolta ai caregiver: «Tutte le stanze sono dotate di poltrone letto- sottolinea la Prof.ssa Messina- sia per promuovere l’umanizzazione delle cure, permettendo al caregiver di rimanere con il paziente per tutto il tempo, sia per addestrare i membri della famiglia ad utilizzare le attrezzature necessarie per le cure a domicilio, dopo la fine del ricovero”.
Attualmente sono in corso vari studi con l’obiettivo di testare l’efficacia di farmaci innovativi ed è in atto un progetto che mira ad aiutare i pazienti e caregiver nel passaggio dalle cure ospedaliere a quelle domiciliari. «Dal mio punto di vista- aggiunge la specialista- l’ospedalizzazione deve essere il più breve possibile, cercando allo stesso tempo di migliorare al massimo, in termini di sicurezza e minor stress, la transizione dall’ospedale alla propria abitazione».
Una realtà di eccellenza, quella presente all’A.O.U. Martino, che però non deve rischiare di rimanere un unicum nel sud Italia: «Attualmente- afferma la professoressa Messina- abbiamo un alto potere d’attrazione, grazie ad una formula organizzativa innovativa e ad uno staff altamente specializzato e attento. Questo però comporta lunghe liste d’attesa per il ricovero ordinario, per cui ci sono ancora molti aspetti da migliorare. Mi preme, ad ogni modo, ringraziare tutto lo staff, che cerca di dare prontamente risposta alle esigenze dei pazienti, e i vertici dell’AOU e dell’Università di Messina, per averci dato la possibilità di lavorare in condizioni ottimali. Per il futuro il mio auspicio è che le istituzioni possano promuovere la nascita di una rete di hub e spoke, che possa efficacemente venire incontro alle esigenze dei pazienti».
