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Dal palazzo

In viale Regione Siciliana

Malattie del sangue, a Palermo in tre murales le storie di pazienti

Con l’obiettivo di sensibilizzare sulla talassemia e sull’anemia falciforme ha fatto tappa la campagna nazionale “Blood Artists”, promossa da Novartis.

Tempo di lettura: 6 minuti

PALERMO. Tre storie rappresentate da tre artisti in tre murales, un solo filo conduttore: le malattie ematiche. Proprio con l’obiettivo di sensibilizzare sulla talassemia e sull’anemia falciforme ha fatto tappa a Palermo la campagna nazionale “Blood Artists”, promossa da Novartis in collaborazione con AVIS, Fondazione “Leonardo Giambrone”, UNIAMO e UNITED Onlus e con il patrocinio del Comune di Palermo, Associazione Piera Cutino e FASTED Palermo Onlus. Queste patologie ereditarie del sangue, seppur endemiche in Sicilia, ancora oggi restano poco conosciute, per questo motivo è necessario sensibilizzare sull’importanza della donazione di sangue, un gesto semplice che rappresenta un salvavita per questi pazienti.

L’iniziativa mette al centro i pazienti con emoglobinopatie che diventano protagonisti di opere di Street Art per raccontare la loro storia e la gestione quotidiana di queste patologie genetiche ed ereditarie che hanno un forte impatto emotivo, sociale e fisico per chi ne è affetto. Le crisi falcemiche, elemento distintivo dell’anemia falciforme, sono infatti eventi gravi e possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione ed alta mortalità

Sia la talassemia sia l’anemia falciforme sono due malattie che riducono la produzione dell’emoglobina e sono entrambe ereditarie, ma nella prima viene compromesso il normale trasporto dell’ossigeno da parte dei globuli rossi. La talassemia è, infatti, causata da un’anomalia a carico delle porzioni di DNA (geni) che hanno il compito di produrre le catene dell’emoglobina, la proteina incaricata del trasporto dell’ossigeno nei tessuti. Nell’anemia falciforme, invece, l’emoglobina determina la forma irregolare dei globuli rossi che, simili a una falce, sono viscosi e si aggregano, formando degli ostacoli al normale flusso sanguigno.

I sintomi della talassemia compaiono già nei primi mesi di vita, ma si manifestano lentamente nei primi due anni tra cui un senso di malessere, rialzi termici improvvisi associati spesso a episodi influenzali e disturbi della dentizione. Il vero campanello d’allarme, che richiede un parere immediato del medico, è il pallore causato dalla progressiva anemia, associato ad un colorito giallognolo, simile all’ittero (a causa dell’accumulo nel sangue della bilirubina, pigmento di colore giallo-rossastro, contenuto nella bile).

Anche i sintomi dell’anemia falciforme iniziano a manifestarsi nella prima infanzia. Le caratteristiche di questo disturbo includono un basso numero di globuli rossi (anemia), infezioni ripetute e crisi dolorose. Infatti, le cellule del sangue aderiscono tra loro e alle pareti dei vasi sanguigni, formando ammassi, in un processo noto come adesione multicellulare. Quando gli ammassi di cellule del sangue diventano abbastanza grandi, possono bloccare il normale flusso di sangue e ossigeno. La mancanza di ossigeno nei. vasi è alla base delle crisi dolorose, che insorgono improvvisamente, con durata variabile e abbastanza frequenti. Il dolore durante una crisi può essere grave e richiedere cure mediche. Inoltre, la mancanza di ossigeno può comportare danni a tessuti e organi, come polmoni, reni, milza e cervello. Circa nel 10% dei pazienti adulti si verifica l’ipertensione polmonare.

La principale terapia salvavita, a cui è sottoposto il paziente talassemico, è la terapia trasfusionale cronica di globuli rossi, unitamente a una terapia ferro chelante indispensabile per rimuovere il ferro tossico in eccesso (che si accumula principalmente in fegato, milza, cuore, ghiandole endocrine) conseguente alle trasfusioni stesse. Grazie al supporto trasfusionale è possibile correggere l’anemia grave, tenere sotto controllo i sintomi come stanchezza ed affaticamento, prevenire alcune complicanze come il ritardo nella crescita e sviluppo, migliorando quindi sia la qualità che l’aspettativa di vita dei pazienti. La quantità di sangue e la frequenza delle trasfusioni dipendono da molti fattori tra cui il grado di anemia da correggere, il peso del paziente, lo stile di vita. Stessa storia vale anche per l’anemia falciforme la cui cura definitiva resta comunque il trapianto di midollo osseo, ma è una pratica limitata e riguarda principalmente la popolazione pediatrica.

I murales: le storie di Maria, Giovanni, Antonina

Le storie dei tre pazienti palermitani sono diventate tre opere d’arte, realizzate da tre artisti siciliani sul muro di viale Regione Siciliana Nord Ovest (nel tratto tra via La Loggia e via Altarello. Tra i protagonisti c’è Giovanni, 48 anni, con la talassodrepanocitosi. La patologia non ha fermato il suo desiderio di diventare padre. Dopo anni di tentativi, durante i quali ha sospeso anche la terapia, rischiando la propria vita a causa di una crisi vaso-occlusiva, è finalmente nata Alessandra, sua figlia. A raffigurare il suo vissuto è Roberto Collodoro, artista di Gela, che in un’unica immagine ha racchiuso le gioie – come abbracciare una figlia – e i dolori della vita, legati alla convivenza con la patologia.

A dare forma e colori alla storia di Maria, 58 anni, con la talassodrepanocitosi è stata invece l’artista Laura Pitingaro. Maria è stata adottata da una famiglia siciliana a tre anni. Sin dalla tenera età la patologia ha iniziato a manifestarsi improvvisamente sottoforma di crisi dolorose in tutto il corpo, ma è solo a 19 anni che finalmente riceve una diagnosi, dando un nome al dolore: talassodepranocitosi. L’artista rappresenta la sua vita con un’altalena, che oscilla tra il dolore delle crisi e “momenti di luce”, di serenità e felicità, sorretta da un grande fiore simbolo del supporto della famiglia e dei medici.

Ciò che unisce le storie è l’ereditarietà delle patologie, un elemento che diventa il vero protagonista nell’opera dell’artista palermitana Pupi Fuschi. Il suo murales è ispirato alla storia di Antonina, 45 anni, con talassemia. Il filo rosso che lega gli elementi dell’opera rappresenta l’ereditarietà e il supporto che la paziente ha ricevuto dalla sua famiglia, riuscendo a trovare una stabilità tra le terapie, le trasfusioni di sangue e il desiderio di realizzarsi come madre. L’opera ricorda quanto la ricerca nel campo delle emoglobinopatie abbia reso possibile allungare di molti anni la aspettativa di vita di questi pazienti.

L’appello delle associazioni pazienti

Il supporto delle associazioni sul territorio è fondamentale per garantire ai pazienti e alle famiglie una migliore gestione della patologia. «La ricerca sulla talassemia ha permesso di fare grandi passi avanti migliorando la qualità di vita di queste persone, ma non è ancora abbastanza invece per i pazienti con anemia falciforme. C’è ancora poca consapevolezza e le iniziative di sensibilizzazione sono importanti per fornire uno strumento in più, al fine di riconoscere la patologia e far raggiungere a questi pazienti una migliore qualità di vita» ha commentato Giuseppe Cutino, Presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino.

«Abbiamo aderito alla campagna per cogliere finalmente l’occasione di rendere visibile e alla portata di tutti il vissuto dei pazienti con anemia falciforme e la talassemia, patologie così diffuse sul nostro territorio e poco conosciute. Inoltre, è fondamentale il coinvolgimento dei giovani perché, attraverso la donazione del sangue: un semplice gesto che può fare la differenza per i tanti pazienti siciliani e italiani con patologie genetiche ereditarie del sangue per i quali la trasfusione è ancora un salvavita» ha spiegato Lucia Tuscano, Presidente Fasted Palermo Onlus. L’innovazione terapeutica ha un ruolo fondamentale per rispondere a bisogni ancora non soddisfatti dei pazienti che al fine di allungare e migliorare la qualità di vita per questi pazienti grazie a terapie più efficaci e all’impegno dei medici e dei ricercatori.

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