Malattia di Alzheimer, il dramma di vivere la demenza in famiglia

16 Marzo 2017

Viaggio nel drammatico mondo delle demenze. Nel corso della "Settimana internazionale del Cervello", che si concluderà il prossimo 19 marzo, abbiamo Intervistato la dottoressa Letteria Tomasello, Psicologo/Psicoterapeuta, PHD in Ricerca Clinica e Traslazionale in Neuroscienze e Oncologia e raccolta la testimonianza del figlio di un malato di Alzheimer

 

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L’invecchiamento della popolazione ha determinato un aumento delle malattie croniche degenerative soprattutto della Malattia di Alzheimer, che rappresenta il 54% di tutte le demenze. La prevalenza di questa patologia aumenta con l’età. L’incidenza è maggiore nelle donne. La malattia si manifesta clinicamente con disturbi cognitivi: deficit di memoria, disorientamento temporo-spaziale e disturbi comportamentali.

“La sintomatologia della demenza di Alzheimer è insidiosa – rileva la dottoressa Letteria Tomasello, Psicologo/Psicoterapeuta, PHD in Ricerca Clinica e Traslazionale in Neuroscienze e Oncologia – e registra un decorso lento ma ingravescente. Si manifesta nelle fasi iniziali con lievi problemi di memoria; spesso i sintomi sono simili alla depressione e quando il paziente giunge ad un consulto  la malattia è già in una fase conclamata. E’ fondamentale rivolgersi sin dai primi segni premonitori a centri specializzati. Accanto ai disturbi della memoria episodica recente – afferma la psicologa – sono spesso presenti anche altre compromissioni cognitive, che interessano l’orientamento nel tempo e nello spazio, l’attenzione, il linguaggio, la capacità di giudizio; fattori che influenzano nel decorso della malattia le attività della vita quotidiana. Infine, il paziente, finisce col non riconoscere l’ambiente in cui vive e gli stessi familiari, trascura l’igiene, la nutrizione e la sicurezza personale con graduale perdita di autonomia e con conseguente necessità di una gestione clinica ed assistenziale complessa”.

Nel mondo vi sono attualmente 650 milioni di persone con un’età maggiore di 65 anni affette da demenza e si stima che nel 2025 in questa fascia di età ci saranno circa 1,2 miliardi di persone coinvolte (Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study. Lancet 2005; 366:2112-7). Diversi studi mostrano che in Europa la prevalenza delle demenze aumenta dall’1,6% nella classe d’età 65-69 anni, al 22,1% in quella maggiore di 90 anni nei maschi e dall’1% al 30,8% nelle donne (Prevalence of dementia and major subtypes in Europe. Neurology 2000; 54:S10-5).  I tassi di incidenza per demenza sono variabili e oscillano dal 2,4 per 1000 persone nella classe d’età 65-69 anni al 40,1 per 1000 persone in quella maggiore di 90 anni nei maschi e dal 2,5 all’81,7 nelle donne (Incidence of dementia, AD and vascular dementia in Italy. The ILSA study. J Am Geriatr Soc 2002; 50:41-8).

“Il paziente – spiega la dottoressa Tomasello – non è più in grado di gestire le informazioni che riceve e diventa confuso. La confusione provoca disagio e causa una risposta emotiva negativa. Il 90% di questi pazienti presenta anche disturbi psicologici e comportamentali: agitazione, confusione, ansia, psicosi, depressione, aggressione, conseguenti alle alterazioni neuropatologiche e neurochimiche presenti nelle diverse demenze. Questi disturbi sono molto influenzati da fattori ambientali, in particolare dalla qualità della relazione del paziente con le persone che lo accudiscono”.

In Italia le demenze colpiscono circa un milione di soggetti con un’incidenza annua di circa 150-200 mila nuovi casi. Il deterioramento cognitivo aumenta con l’aumentare dell’età determinando una progressiva perdita dell’autonomia e la necessità di attivare un supporto familiare e sociale adeguato.

Nella nostra Nazione il sistema di assistenza si fonda in pratica sui familiari, sui quali, oltre a ricadere enormi costi economici e sociali, si abbatte il peggioramento progressivo della realtà quotidiana.

“Le condizioni comunemente riscontrate – evidenzia la Tomasello – nell’ambito di chi vive questa drammatica realtà sono: affaticamento, stress, ansia e depressione. I disturbi comportamentali incidono gravemente sulla qualità di vita dei pazienti e dei familiari, rappresentando per i primi la più frequente causa di istituzionalizzazione e per i secondi la più comune causa di burn‐out. Al familiare (caregiver informale) è richiesto un continuo impegno fisico ed emotivo, che determina un cambiamento radicale nelle abitudini di vita”.

Chi sono i caregiver?

“Caregiver – precisa la psicologa – è il termine inglese, che indica coloro che si prendono cura, cioè che si occupano di offrire cure ad un’altra persona in uno stato di malattia, in una relazione di aiuto. Diventare caregiver significa assumere un ruolo a cui spesso si è impreparati”. Le speranze e i progetti per il futuro svaniscono nell’assistenza del malato, la maggior parte di coloro che si trovano a dover assistere un proprio caro affetto dalla malattia di “ Alzheimer”, sono costretti a stravolgere la loro vita personale, dal punto di vista sia lavorativo che sociale e questo ha implicazioni soprattutto all’interno delle relazioni familiari, con conseguente senso di frustrazione.

Gli interventi psicoeducativi hanno come obiettivo principale quello di aumentare la consapevolezza sulla malattia e di informare, affinché chi vive questa realtà così delicata,  sia sempre più in grado di affrontare le tematiche inerenti i disturbi cognitivi.

Emerge, dunque, chiaramente, l’importanza di un supporto psicologico rivolto non solo al paziente, ma anche al caregiver che se ne prende cura. Vi sono diversi tipi di intervento attuabili, come la psicoeducazione e il gruppo di sostegno; quest’ultimo è un programma rivolto solitamente a più persone e ha il duplice vantaggio di far risparmiare tempo e risorse.
“All’interno dei gruppi psicoeducativi e di sostegno – ricorda la psicologa – attraverso la condivisione dell’esperienza, dal punto di vista clinico, viene messa in atto la valorizzazione e la promozione di alleanza tra i componenti dello stesso gruppo: l’identificazione con persone che hanno esperienze simili aumenta la consapevolezza di non essere soli; elemento che risulta strategico nel processo di gestione della malattia. Ciò permette di sviluppare la capacità di riflettere sulle proprie modalità relazionali e di instaurare nuove e alternative modalità di comportamento”.

“Se – conclude la dottoressa Tomasello – vivere senza memoria, equivale a un’assenza d’identità, anche il familiare o il coniuge che non viene più riconosciuto si sente “derubato” non solo della relazione, ma soprattutto della storia affettiva. È fondamentale, pertanto, spostare l’attenzione dalla semplice assistenza sanitaria ad una forma di assistenza integrata, per una migliore qualità di vita, non solo del paziente, ma anche di colui che lo assiste”

Un malattia che richiede, pertanto, una sempre maggiore sensibilità istituzionale e collettiva, posto che “curare il cervello migliora la vita” come indica lo stesso slogan della “Settimana internazionale del Cervello”, ricorrenza annuale dedicata a sollecitare la pubblica consapevolezza nei confronti della ricerca sul cervello, attualmente in corso, che si concluderà il 19 marzo prossimo, su cui l’impegno della Società Italiana di Neurologia è un obiettivo costante al fine di diffondere i risultati raggiunti per il miglioramento delle capacità diagnostiche e terapeutiche riguardo alle malattie del sistema nervoso contribuendo così al progresso sociale.

La “settimana mondiale del cervello” è il risultato di un lavoro di coordinamento internazionale di tutte le Società Neuroscientifiche del mondo coordinate dalla European Dana Alliance for the Brain in Europa e dalla Dana Alliance for Brain Initiatives negli Stati Uniti.

Com’è cambiata la mia vita da quando mio padre ha l’Alzheimer
“Mi sento due volte prigioniero, una prigione fisica, dovuta all’assistenza continua che devo offrire a mio padre, in ogni ora del giorno e della notte, ed una prigione emotiva, interiore, perché vedo le sue condizioni aggravarsi giorno dopo giorno ed io mi sento impotente, confuso, frustrato.”
Non lo può lasciare neanche un attimo per cui A. da quasi 2 anni ormai non va più a lavoro, usufruendo del congedo biennale retribuito previsto dalla Legge 104. Una soluzione che, seppure ispirata da sani principi, può rivelarsi inadeguata e doppiamente dannosa, per il malato che non ha al suo fianco un’assistenza qualificata e per il parente che si ritrova imprigionato in casa, costretto a rinunciare al proprio lavoro, alla crescita ed alle soddisfazioni professionali. Senza considerare i costi sociali cui vanno incontro, in questi casi, imprese, enti pubblici e famiglie
“Mi sento incompreso, anche da chi è chiamato a decidere sui diritti che ci spetterebbero, come l’indennità di accompagnamento con la quale, da un canto potremmo offrire a mio padre un’assistenza qualificata e d’altro canto mi consentirebbe di riprendere in mano, anche solo in parte, la mia vita.”
La storia di A. è la storia di migliaia di persone che in Italia si trovano a dover assistere un familiare demente e a dover combattere contro un sistema ancora troppo lento e farraginoso che ha previsto sulla carta delle corrette soluzioni ma le applica a singhiozzo.

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