Ieri a Palermo durante la manifestazione “La Salute è un diritto non un rovescio. Soprattutto per i bambini”, l’evento sportivo e solidale organizzato dal Cosmann, il Comitato spontaneo regionale per le malattie rare neurologiche e neurochirurgiche, è stato costituito il “Movimento per il diritto alla salute”: così lo hanno voluto chiamare le 27 associazioni sul territorio siciliano che uniscono le loro forze per avere una voce comune e un’eco potente che arrivi netto alle istituzioni.
A proposito di istituzioni, questa la nota dolente della bellissima e partecipata manifestazione al PalaOreto di Palermo , mancavano sia il sindaco, Roberto Lagalla che il suo vice, era attesa anche la dottoressa Valeria Grasso in rappresentanza del Ministero della salute che a sua volta non è potuta esser presente.
«Inutile dire quanto siamo delusi dalla mancanza delle Istituzioni e soprattutto dall’assenza del primo cittadino (ufficialmente a casa con la febbre) ma noi andremo avanti. Importante di contro la presenza del direttore dell’Arnas Civico, Roberto Colletti, e dei medici Grasso e Crescimanno. Abbiamo deciso- ha spiegato la presidente del Cosmann, Cira Maniscalco– con tutte le associazioni che vivono quotidianamente grandi disagi di unire le nostre forze e sederci tutti insieme allo stesso tavolo per portare le nostre ragioni e quelle dei nostri piccoli al Governo nazionale». Dovrebbe avvenire presto un incontro con il ministro della Salute, Orazio Schillaci.
Un pomeriggio intenso e pieno di emozione (incluso il momento della lettura della lettera di Cira, la “mamma coraggio” che molti conoscono) per i partecipanti e le loro famiglie ma nel quale è stato necessario mettere in evidenza le criticità che caratterizzano il mondo della sanità pediatrica e in particolare modo quello delle malattie rare. L’obiettivo dell’evento era infatti quello di sensibilizzare le istituzioni, le scuole e l’opinione pubblica su queste tematiche.
«Il nuovo governo siciliano ha rassicurato che in cinque anni sorgerà a Palermo il nuovo Polo Pediatrico di eccellenza, vi sono già 140 milioni di euro a esso destinati. Ma per i nostri bimbi e le loro famiglie 5 anni sono tempi biblici. Nel frattempo- si chiedono le associazioni a cui dà voce la Maniscalco, organizzatrice dell’evento- cosa faremo noi? Continueremo con i viaggi della speranza? Si rendono conto i nostri politici rappresentanti e le istituzioni che che i bambini di oggi tra cinque anni saranno giovani adulti, con nuove e differenti problematiche da affrontare?».