L’ultima e disperata richiesta di aiuto dei quattro fratelli colpiti da distrofia: «Siamo pronti a farla finita…»

14 Aprile 2016

I liparesi Giorgio, Palmina, Elena e Marco Biviano lanciano l'ennesimo appello al governatore Rosario Crocetta: «La Regione aveva garantito un supporto economico per le nostre cure, ma finora l'impegno non è stato rispettato...». La loro vicenda ha avuto una eco nazionale: per protesta hanno stazionato quasi due anni in tenda davanti a Montecitorio.

 

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PALERMO. «Stavolta manterremo noi la nostra parola. Andremo davanti la sede del presidente Crocetta, staccheremo le macchine e ci lasceremo morire».

Usa parole forti Sandro Biviano. Che forse arrivano dopo tre anni di sofferenze, di viaggi, di promesse non mantenute. Di accordi che sembrano esserci e che invece non si concretizzano mai.

Sandro è uno dei quattro fratelli di Lipari affetti da distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Una patologia terribile che disintegra i muscoli e con la quale devono fare i conti sin dalla nascita.

Insieme a lui, 36 anni, ci sono Palmina 42, Elena 37 e Marco 32. Vivono tutti seduti su una sedia a rotelle. Elena è costantemente attaccata ad un respiratore. La loro è una malattia gravissima. E il loro caso, nello specifico, è quasi unico al mondo.

La malattia ha portato via il loro papà e il loro zio. Vivono a Lipari, isola delle Eolie in provincia di Messina con tutte le complessità di vivere circondati dal mare e lontani dalla terraferma.

Lo scorso anno hanno smontato la tenda che avevano piazzato 23 mesi prima davanti Montecitorio per far puntare i riflettori sul loro caso da parte del governo Renzi.

Oggi, a quasi un anno, non è cambiato quasi nulla. «I fratelli Biviano smontarono la loro tenda, dopo aver ottenuto che il presidente Renzi firmasse un decreto che istituiva la giornata della distrofia muscolare progressiva e il ministro Beatrice Lorenzin attivasse una linea di ricerca di telemedicina- afferma l’onorevole di Area popolare Paola Binetti (Ncd-Udc)- C’erano anche l’impegno della Regione Siciliana di garantire loro un aiuto concreto per poter tornare a vivere a Lipari, da dove provengono e dove tutto costa molto più caro, compresi gli spostamenti verso Messina per curarsi e quelli verso Palermo per tentare di dialogare con la Regione».

La giornata è stata istituita così come la telemedicina. Poi per il resto più nulla. I giovani percepiscono una pensione mensile di 279 euro ciascuno e 500 euro, sempre a testa per l’accompagnamento. Ma non hanno l’assistenza 24 ore su 24. E, solo per tenere in funzione i macchinari che li tengono in vita, spendono 700 euro di energia elettrica a bimestre. Inoltre sostengono delle spese importanti per l’acquisto delle vitamine e dei cibi necessari a farli vivere in maniera dignitosa.

«Non esistono farmaci- dice Sandro Biviano- La nostra cura sono il cibo e le vitamine e spesso non possiamo comprarci nemmeno quelli. Il silenzio della Regione è scandaloso ed assordante. Ma questi sono i diritti che è giusto e doveroso reclamare».

«Lo sappiamo che siamo destinati a morire- aggiunge Sandro- Ma vorremmo vivere i nostri giorni con dignità. Crocetta ha dichiarato che per noi ha fatto tante cose in silenzio. Ce le dica, allora, perché non le abbiamo sentite. Non possiamo vivere con questa elemosina. La scorsa volta per un mal di denti mi sono dovuto andare a curare a Messina, visto che qui tutti i dentisti hanno le barriere architettoniche che mi impediscono l’ingresso nel loro studio».

I quattro fratelli cercano di vivere una vita il più possibile normale. Anche se è davvero un’impresa. Ad assisterli c’è solo la madre Provvidenza. Che è ormai molto stanca. «Cosa chiediamo? – conclude Sandro – Tutti lo sanno. Chiediamo un supporto per vivere da essere umani più o meno normali».

E il Centro Neurolesi Bonino Pulejo conferma la gravità delle patologie dei fratelli Biviano: «Si tratta di una condizione estremamente invalidante – affermano dal Centro di eccellenza messinese – che ad oggi è priva di terapia e che purtroppo peggiora fino alla perdita della massa muscolare con specifico interessamento dei muscoli respiratori. I fratelli Biviano e come loro tutti i pazienti affetti da questa terribile malattia necessitino di ogni supporto non solo assistenziale ma anche economico, per affrontare con dignità questa inenarrabile sofferenza. In più ricordiamoci che i Biviano vivono in una casa a Lipari carente di servizi minimi essenziali per far fronte alle esigenze derivanti dalla loro invalidante patologia».

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