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L’autismo ai tempi del Coronavirus: «Urgono forme di riabilitazione alternative»

2 Aprile 2020

Abbiamo affrontato il tema con la dottoressa Giovanna Gambino ("Rete dei servizi ed assistenza per l’autismo in Sicilia") e Rosi Pennino, presidente di "ParlAutismo onlus" e mamma di una ragazza autistica.

 

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Oggi è la giornata mondiale dell’autismo e l’emergenza Covid-19 che non guarda in faccia nessuno, ha toccato anche quelle famiglie che oggi vivono nel timore di essere contagiate e di contagiare i figli diversamente abili.

Abbiamo affrontato il tema con la dottoressa Giovanna Gambino (“Rete dei servizi ed assistenza per l’autismo in Sicilia”) e Rosi Pennino, presidente di “ParlAutismo onlus” e mamma di una ragazza autistica.

«Per i disabili in questo momento di emergenza Covid-19 le fragilità si acuiscono, le famiglie sono attive h24 con i propri figli e quest’ultimi, col perdurare dell’isolamento, hanno perso tutti i loro punti di riferimento, le loro attività, i loro momenti di apprendimento e i contatti con i pari”, afferma la dottoressa Gambino.

Come vi siete organizzati per supportare le famiglie?
«Abbiamo rimodulato le nostre attività reinventandoci questa professione attraverso gli strumenti di comunicazione on-line, visto che l’assessorato ha sospeso tutte le attività ambulatoriali differibili, quindi tutto ciò che non è urgente».

Quali le maggiori difficoltà di queste famiglie?
«Dove vi sono disabilità intellettive e fisiche profonde e difficili, dove il ragazzino ad esempio non ha consapevolezza materiale e strumentale del momento che stiamo attraversando, la preoccupazione del genitore è quella di non riuscire a trovare soluzioni dove, invece, un tecnico può essere d’aiuto. Inoltre, al momento i genitori sono fortemente sotto stress perché hanno il carico h24 dei figli diversamente abili e ci sono genitori che sono in smart working e che hanno quindi il doppio carico di genitore e professionista».

Da garante regionale per le persone disabili in Sicilia cosa chiede?
«Da garante e da neuropsichiatra infantile ho scritto una nota al presidente della Regione e all’assessorato, ma non ho avuto ancora risposta. Ho chiesto una task force specifica per disabilità, in quanto esistono specificità che bisogna conoscere per poterle gestire; ho chiesto inoltre strategie alternative rispetto a un piano riabilitativo e/o percorso sanitario. Per quei percorsi, invece, che lo permettono ad oggi abbiamo cercato di trovare un modello alternativo per sostenere e supportare le famiglie. Attraverso strumenti online, video registrazioni, video chiamate, piattaforme per i gruppi genitoriali e contatti con le scuole, abbiamo cercato di sostenere tutto il sistema usando le risorse a disposizione. Ma è necessario pensare a una forma di riabilitazione alternativa, anche se non è semplice in questo momento, per quelle situazioni gravi in cui la disabilità va avvicinata anche fisicamente. Abbiamo dunque richiesto di poter fare attività domiciliare individualizzata, con controlli clinici per gli operatori e per gli utenti e con gli adeguati Dpi e solo per quei casi più gravi».

Sull’autorizzazione a una breve passeggiata col figlio disabile, lei cosa pensa?
«Sono stata tanto propositiva quanto timorosa. Propositiva perché l’ho richiesta per situazioni limitate rispetto alla gravità e per questo sono stata molto circostanziata, infatti, concordo con la linea del presidente della regione che ha voluto limitare le indicazioni ministeriali. Ma se avessimo la possibilità di dare attuazione a strategie alternative si potrebbe evitare questo tipo di soluzione».

«Oggi il palazzo dell’Ars è illuminato di blu, iniziativa voluta dal presidente dell’Ars, “per ricordare, soprattutto quest’anno, che esitiamo anche noi”, afferma Rosi Pennino, presidente della Onlus ParlAutismo e mamma di una ragazza autistica».

Come state vivendo questo 2 aprile?
«È un 2 aprile strano. Le famiglie che vivono questa situazione non sono solo preoccupate dal Coronavirus che è una tragedia mondiale, ma sono anche preoccupate di quello che potrà accadere se dovessero essere loro contagiati o peggio ancora i figli. La sanità non è pronta a gestire un’eventuale emergenza nell’emergenza. Il nostro appello è quello di mantenere dura la linea delle restrizioni, ad eccezione di chi ne ha veramente bisogno. In generale tutti stanno vivendo nella quotidianità la loro via crucis che li rende due volte eroi, perché i nostri ragazzi alla base della loro patologia hanno la prevedibilità e una pandemia con una chiusura e l’interruzione totale alle abitudini di vita, non rappresenta, ovviamente, una prevedibilità».

Perché non può essere attuato il provvedimento delle passeggiate per tutti i disabili?
«I nostri ragazzi se escono non è detto che vogliano indossare la mascherina, toccano tutto e mettono le mani in bocca, non sono gestibili da questo punto di vista. Crediamo che questa possibilità possa essere data alle famiglie che ne hanno veramente bisogno, con le dovute cautele, e che questa valutazione sia fatta dai medici. Noi vogliamo che sia la giornata mondiale dell’autismo e non della “strage” degli autistici per questo ci atteniamo all’ordinanza del Presidente della regione».

Come vi state organizzando?
«Abbiamo cercato di fare rete, attivando tutti i mezzi di comunicazione utili e possibili per creare vicinanza, scambi e consigli. Per noi non è idonea la didattica a distanza, tranne quando si parla di autismo ad alto funzionamento; per le famiglie e i nostri figli c’è bisogno della relazione, che in questo momento manca.  Vorremmo che vengano attivate all’interno delle Asp provinciali due cose: una task force pronta a intervenire in caso di Covid-19 di persone con disabilità e un numero telefonico di assistenza psicologica dedicato, per gestire anche da casa un’emergenza. Ma finora nessuna delle due richieste è stata presa in considerazione».

Quali le conseguenze per questi ragazzi?
«Tutto questo sta provocando una lenta e graduale regressione delle abilità e un depauperamento degli obiettivi raggiunti. L’unico supporto che abbiamo è legato al buon cuore di alcuni operatori con i quali si è strutturato un rapporto umano nel tempo e che stanno mettendosi a disposizione telefonicamente. Sul Coronavirus il nostro è un appello alla responsabilità e alla speranza, usando come simbolo il blu dell’autismo».

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