disabili gravissimi assegni di cura

L’appello del modicano Mauro Terranova: «Che fine ha fatto la Carta dei diritti delle persone con disabilità?»

27 Giugno 2016

Lettera aperta del ventiseienne affetto da una malattia neuro-degenerativa molto rara: «Nel luglio 2013 l’Asp di Ragusa l'aveva approvata nella persona dell'allora commissario straordinario Angelo Aliquò, ma da allora è caduta nel dimenticatoio...».

 

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Pubblichiamo la lettera aperta di Mauro Terranova, ventiseienne modicano affetto da una malattia neuro-degenerativa molto rara e sulla cui lotta personale contro la cattiva assistenza sanitaria Insanitas ha precedentemente scritto un articolo.

«Nel lontano luglio 2013 l’Asp 7 di Ragusa approvava, nella persona del commissario straordinario Angelo Aliquò, la carta dei diritti delle persone diversamente abili (anche se, all’indomani della Convenzione Onu, avremmo dovuto imparare a dare un peso alle parole, per cui “persone con disabilità” striderebbe meno)».

«Si trattava di un documento, della cui approvazione Anffas rivendica un po’ il merito, che qui in Sicilia aveva dell’impensabile o addirittura dell’impossibile, ma che, di fatto, adeguava semplicemente l’efficienza e la civiltà della nostra sanità agli standard nazionali: corsia preferenziale e brevi attese per chi mal sopporta le lunghe file in luoghi affollati (si pensi ai disturbi dello spettro autistico), percorsi in Braille e chiamata vocale per chi ha una disabilità sensoriale, consenso informato e vicariato del tutore per chi presenta compromissioni nella comunicazione, accesso alle informazioni sul proprio stato di salute con l’ausilio di immagini o della lingua dei segni, oltre a vari accorgimenti tesi ad “umanizzare” il percorso sanitario».

«Si sa però che gli anni passano, le dirigenze si succedono, ed anche i progetti più meritevoli, passando di mano in mano, finiscono per essere relegati nel cassetto di qualche scrivania. Questa sembra essere stata anche la sorte della nostra carta dei diritti che, però, chiediamo venga “riesumata” dal dimenticatoio per darle quel prosieguo e quella attuazione che giustamente merita o che, quantomeno, alle persone con disabilità e alle loro famiglie venga spiegato perché un documento, pur approvato, è semplicemente sparito».

«Del resto (e citiamo testualmente la carta): “è il livello di inclusione sociale delle persone con disabilità che misura il grado di efficienza dei servizi sanitari e sociali”; se così è, l’efficienza dei nostri servizi necessita certamente di essere migliorata e tale carta dei diritti potrebbe rappresentare un valore».

Mauro Terranova

Insanitas è pronta a pubblicare un’eventuale replica dell’Asp di Ragusa.

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