Sono oltre 114mila le persone affette da sclerosi multipla in Italia, di cui 9mila soltanto in Sicilia. Questi i dati raccolti dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), relativi a una malattia neurodegenerativa cronica che colpisce il sistema motorio e cognitivo e che incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne è affetto. Biogen in collaborazione con AISM, Onda (Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere) e con il patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia), ha inaugurato oggi la mostra intitolata “Io non sclero” presso il Centro Sclerosi Multipla del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo.
L’iniziativa nasce a partire dall’omonima community, nata nel 2014, che raccoglie le storie delle persone affette da sclerosi multipla e dei loro familiari. “Le storie raccolte nella mostra ‘Io non sclero’ – spiega Matteo Caccia, autore, conduttore ed esperto di storytelling – sono legate a un momento molto preciso che abbiamo chiamato ‘il momento della svolta’ in cui, dopo la diagnosi, nonostante tutto si capisce che la vita non è finita e che probabilmente si possono continuare a fare le cose che si facevano prima e anche di nuove. Sono arrivate centinaia di storie ma ne abbiamo selezionate dodici per genere e per diversità con cui abbiamo realizzato queste tavole che portiamo in giro per gli ospedali neurologici. Ciò che accomuna queste storie – conclude Caccia – è il desiderio di rinascita”. Oggi inoltre, su www.iononsclero.it, prenderà il via una nuova iniziativa, “Il mio grazie”, che raccoglierà, fino all’8 giugno, le dichiarazioni dei pazienti che desiderano raccontare ciò che permette loro di affrontare la malattia e di andare avanti.
Una patologia in rapido sviluppo ma sulla quale continua a progredire la ricerca basata, soprattutto, sullo studio delle cellule staminali. “Se prima, sostanzialmente, non esistevano terapie e, la sclerosi multipla, – spiega il dott. Giuseppe Salemi, responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico di Palermo – su un certo numero di pazienti aveva un decorso aggressivo in periodi di tempo abbastanza brevi, negli ultimi vent’anni – continua Salemi – sono comparse numerose terapie che ci permettono di controllare abbastanza bene la gran parte delle forme remittenti della malattia, che sono le più frequenti. Di recente, inoltre, anche la forma progressiva ha a disposizione un nuovo farmaco che risulta efficace nel controllo della malattia. La ricerca – conclude – è indirizzata a trattamenti che possano stimolare la formazione del tessuto danneggiato”.
“Quello che oggi vogliamo evidenziare è il rapporto tra la sanità pubblica e i pazienti e i parenti dei pazienti perché – dichiara Fabrizio De Nicola, Commissario generale del Policlinico “Paolo Giaccone” – in questa mostra vengono fuori anche espressioni artistiche di qualcosa che serve a testimoniare quello che è un rapporto medico-paziente. Un rapporto – continua De Nicola – che non è più unilaterale come era cinquant’anni fa, ma un rapporto partecipativo e che porta la medicina nella direzione corretta dell’umanizzazione delle cure e della ‘medicina della quattro P’, preventiva, predittiva, partecipativa e personalizzata”.
Alla presentazione della mostra “Io non sclero” hanno avuto modo di partecipare anche il giornalista Carmelo Nicolosi, Federica Rossi, responsabile progetti e comunicazione di Onda, Ilaria Prato per Biogen Italia e Roberta Bubbo della sezione provinciale AISM Palermo. La mostra “Io non sclero” sarà visitabile gratuitamente dal 9 al 20 aprile in via Gaetano La Loggia, 1.
