Dal palazzo

L'approfondimento di Insanitas

Hospice pediatrico, in Sicilia l’unico operativo è al Garibaldi di Catania

Con cinque posti letto per ospitare piccoli pazienti provenienti da tutta l'Isola. La responsabile: «Sarebbe importante una rete sul territorio»

Tempo di lettura: 6 minuti

Un ponte ideale tra l’ospedale e il domicilio: è questa la funzione dell’hospice pediatrico che accoglie bambini con necessità assistenziali complesse, per istruire i genitori alle cure, per eseguire controlli, per dare sollievo alla famiglia o per assistere nei giorni di fine vita del paziente. A 14 anni di distanza dalla legge 38/2010 che ha sancito il diritto alle cure palliative pediatriche, si stima che ne abbia effettivamente accesso una quota esigua di bambini eleggibili, le motivazioni sono diverse.

In Sicilia l’unico hospice si trova nell’ospedale Garibaldi di Catania con cinque posti letto per ospitare piccoli pazienti provenienti da tutta l’Isola. In passato, l’assessorato regionale alla Salute aveva prospettato l’ipotesi dell’apertura di un hospice pediatrico a Palermo, per accogliere i piccoli pazienti della Sicilia occidentale, ma a oggi non si ha notizia. Oltre la mancanza dei posti, a creare grossi disagi sono le distanze che le famiglie devono percorrere per raggiungere il luogo.

A prevedere la nascita degli hospice è sempre la stessa legge che, a sua volta, stabilisce la realizzazione di una rete delle terapie del dolore e delle cure palliative nelle regioni d’Italia. E sempre in Sicilia, quella pediatrica sembrerebbe non decollare: va potenziata con la formazione di un’equipe multidisciplinare. Il suo funzionamento, di conseguenza permetterebbe la velocizzazione delle dimissioni dei pazienti dagli hospice. La prossimità è una prerogativa del futuro della sanità pubblica e del Servizio Sanitario Nazionale per avvicinare la tutela della salute a ogni persona.

Abbiamo approfondito l’argomento con Rosaria Maria Basile (nella foto), responsabile Hospice pediatrico Cure Palliative “Casa del bambino” Garibaldi di Catania, nato nel 2017.«L’hospice di Catania è l’unico in Sicilia- afferma- Ci sono delle difficoltà legate alla vasta estensione della regione, pertanto è difficile assicurare assistenza anche nelle zone occidentali. Abbiamo circa 250 pazienti in carico, suddivisi tra ricoveri ordinari, day hospice e ambulatorio, arrivano da diverse parti della Sicilia. Assicurare assistenza a domicilio è la funzione della rete pediatrica ma come in molte regioni italiane la situazione è agli inizi, c’è molta buona volontà e le leggi sono valide, nel rispetto del bimbo inguaribile e nel sostegno della famiglia basterebbe attuarle per risolvere».

«La rete è molto carente: servono équipe multidisciplinari formate e dedicate al paziente pediatrico. Poi, l’attivazione degli ambulatori in tutte le provincie sarebbe un grosso passo avanti- afferma  la dott.ssa Basile- Al Garibaldi di Catania abbiamo aperto a febbraio 2021 l’ambulatorio per le cure palliative pediatriche con particolare attenzione alla disfagia, da poco ampliato con la figura della neuro-psicomotricista e musico terapista. È stato un traguardo importante per i bambini che hanno problemi psico-motori».

La legge prevede la costituzione di una rete di presa in carico dei bambini che hanno bisogno di cure palliative pediatriche, allo scopo di rispondere nel modo migliore possibile a tutti i loro bisogni ma a distanza di anni, da quando è stata prevista in Sicilia, non tutti i punti sono a regime, emerge un’assenza di interconnessione tra i nodi. Le reti operano attraverso tre setting di cura: a livello ospedaliero, dove sono attivi i due setting di cura classificati come Centri di diversa complessità denominati Hub e Spoke; a livello ambulatoriale, domiciliare e residenziale.

«L’hospice è realizzato a misura di bambino– spiega la dottoressa Basile- con spazi, luoghi e arredi adeguati alle diverse età e nel quale vengono rispettate e promosse le relazioni familiari e amicali. Accoglie bambini che possono giovarsi di cure palliative pediatriche, per brevi periodi. Sono bambini speciali, con diagnosi di malattia inguaribile, ma con aspettative di vita variabile, a volte anche di molti anni. Necessitano di una grande complessità assistenziale».

Il dolore nel bambino è un sintomo frequente e le cure palliative pediatriche possono aiutarlo. «Migliorano la qualità di vita sia del bambino, sia della famiglia- commenta la responsabile dell’hospice- Trattare il sintomo dolore con terapia adeguate è un obiettivo fondamentale per assicurare una buona qualità di vita. I bambini che si trovano in hospice sono pazienti affetti da una patologia cronica inguaribile come le malattie neurodegenerative, metaboliche, genetiche, cromosomiche, post infettive e anossiche. L’età varia da 0 a 18 anni ma ci sono delle variabili che dipendono dalle patologie, infatti, abbiamo dei pazienti anche di 25 anni. Le esigenze sono diverse in base all’età e alla patologia.

La dottoressa Basile aggiunge: «Le tipologie di ricovero in hospice pediatrico sono quattro: l’abilitazione del caregiver è il motivo più ampio per il quale non è possibile stabilire la durata, perché è un percorso soggettivo che dipende dal genitore che deve sentirsi pronto per tornare a casa. Dopo che i bambini sono dimessi dai reparti, dovrebbero rientrare a casa ma i familiari prima devono essere abilitati a utilizzare i presidi che servono ad avere cura del paziente. Un’altra tipologia di ricovero, per esempio, è il follow up, in questo caso è possibile accogliere in hospice pediatrico il bambino e i genitori in condizioni di stabilità clinica per una valutazione periodica di tutti i bisogni del bambino e della famiglia».

Poi, qualora non sia possibile garantire un’adeguata assistenza dei giorni di fine vita a domicilio, è previsto il ricovero di terminalità in cui si accoglie la famiglia e si cerca di rispondere a tutti i bisogni del bambino, compresi quelli psicologici e spirituali e relazionali con i parenti e gli amici. Infine, nell’hospice è possibile eseguire un ricovero di sollievo, per consentire ai genitori con i fratelli e le sorelle di avere un breve periodo di sollievo.

«L’hospice è un centro residenziale che mima la casa per fare in modo che la famiglia si abitui a svolgere una vita normale prendendosi cura del bambino con esigenze speciali. I tempi di permanenza non sono programmabili, quindi, se un bambino resta a lungo in hospice, diventa un problema perché i posti sono pochi e a quel punto dobbiamo trovare altre soluzioni. Far nascere la rete sul territorio– pone l’accento la dottoressa Basile- significa avere un supporto in più e si riuscirebbe a dimettere prima il bambino, perché se ci fosse un’equipe multidisciplinare domiciliare questo garantirebbe un’assistenza continuativa alla famiglia che si sentirebbe più sicura. L’hospice non è un centro di riabilitazione ma dà la possibilità di migliorare la qualità di vita e questo si fa controllando i sintomi».

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