PALERMO. L’evoluzione diagnostico-terapeutica nell’ambito delle malattie neuromuscolari e l’esigenza di sinergie tra istituzioni, medici e associazioni dei pazienti, sono stati i temi al centro dell’evento che si è svolto ieri a Villa Magnisi, sede dell’Ordine dei Medici di Palermo, nell’ambito delle tappe salienti del tour che ha contemporaneamente coinvolto 17 città italiane per celebrare la Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2018).
Moderato dal giornalista Davide Camarrone (RAI), l’evento è stato organizzato da Brigida Fierro, Ordinario di Neurologia dell’Ateneo palermitano e direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia con Stroke Unit e Neurofisiopatologia del Policlinico Universitario di Palermo, e da Marcello Romano, dirigente medico dell’UOC di Neurologia a Villa Sofia Cervello.
La professoressa Fierro rileva: «La gestione dei pazienti con malattie rare neuromuscolari è molto complessa per la necessità di un approccio multidisciplinare, ma anche, per la grande eterogeneità delle problematiche cliniche riscontrabili in questi pazienti, pertanto si richiedono competenze assai specifiche e formazione altamente specializzata».
«Le Malattie Neuromuscolari- afferma il dr. Romano– sono caratterizzate da un andamento progressivo, degenerativo e cronico. Sono al centro dell’agenda scientifica dei ricercatori, grazie ai quali emergono di recente nuove terapie, ciò nondimeno si incontrano ancora resistenze culturali nella società contemporanea e si registrano sul piano della programmazione sanitaria alcuni nervi scoperti, come ad esempio, la carenza, nella Sicilia occidentale, di strutture riabilitative specializzate per la presa in carico di questi pazienti una volta terminato l’iter diagnostico-terapeutico».
«La riabilitazione– continua Romano- è un aspetto essenziale ai fini del mantenimento delle capacità funzionali di soggetti con disabilità e deve, in molti casi, necessariamente affiancare il trattamento farmacologico e, in diverse condizioni patologiche, dove non sono ancora disponibili efficaci strategie terapeutiche farmacologiche, rappresenta l’unico e fondamentale strumento terapeutico».
L’istituzione di un centro di riferimento per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare neuromuscolari, con sede al Policlinico Giaccone di Palermo, presso l’UOC Neurologia con Stroke Unit e neurofisiolopatologia diretta dalla prof. Brigida Fierro, accanto al centro di riferimento per la gestione delle complicanze respiratorie (centro per la prevenzione ed il trattamento delle complicanze respiratorie delle malattie neuromuscolari genetiche rare presso Presidio Cervello, Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia, diretto da Grazia Crescimanno) hanno rappresentato un primo e importante passo.
Fierro e Romano concludono: «L’auspicio è quello di pervenire ad una rete per la gestione dei pazienti con malattie rare neuromuscolari in grado di ottimizzare i percorsi di diagnosi e cura e di uniformare sul territorio della Regione i trattamenti anche sotto il profilo farmacologico».
Sul punto Letizia Di Liberti, Dirigente Generale del Dipartimento Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico, che ha portato il saluto dell’assessore alla Salute, Ruggero Razza, evidenzia come «certamente ci sarà adeguata sensibilità dell’assessorato nell’ambito di ridefinizione complessiva della rete ospedaliera».
Salvo Cottone, direttore dell’UOC di Neurologia a Villa Sofia Cervello, responsabile del centro Hub Sclerosi Multipla e del centro di riferimento regionale di Neuroimmunologia si sofferma su alcune considerazioni: «L’esigenza di innovazione tecnologica in campo sanitario, sia in termini di nuove tecniche diagnostiche che di nuovi trattamenti, non sempre viene tempestivamente recepita dagli enti regolatori. L’identificazione di centri di riferimento per le patologie neuromuscolari dovrebbe partire da una ricognizione capillare di quei centri che hanno un’acquisita esperienza su alcune patologie».
E ancora sottolinea: «L’unico modello assistenziale per patologie croniche disabilitanti a forte impatto sociale è quello multidisciplinare, che prevede l’apporto di diverse figure specialistiche nell’ottica di una presa in carico globale del paziente e dei suoi bisogni. Sarebbe opportuno che all’interno dei nostri ospedali e delle nostre strutture universitarie che assistono questa tipologia di pazienti si creassero percorsi diagnostico- terapeutici e logistici dedicati».
La Giornata per le Malattie Neuromuscolari nasce da Alleanza Neuromuscolare, che include l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP), Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Fondazione Telethon con la collaborazione del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN), sull’idea di Angelo Schenone, professore presso l’Università degli studi di Genova e Presidente dell’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP) e di Antonio Toscano, professore dell’Università degli Studi di Messina, past-president dell’Associazione Italiana Miologia (AIM).
Inoltre è patrocinata dalla Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG) e dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO).
