Giornata mondiale delle malattie rare, ecco il resoconto del convegno di Palermo

26 Febbraio 2019

L'obiettivo è lavorare in sinergia affinché assistenza sociale e assistenza sanitaria si incontrino nella cura del paziente.

di Valentina Grasso

PALERMO. Lavorare in sinergia affinché assistenza sociale e assistenza sanitaria si incontrino nella cura del paziente. È questo il tema scelto per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019 che a Palermo ha visto l’incontro di ricercatori, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, operatori dei servizi sociali e psicologi al convegno “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale per le persone con malattie rare”.

L’evento è stato organizzato da A.R.I.S.  (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), IRIS (Associazione Siciliana M.E.M. rare) e PTEN Italia (Associazione Italiana per la lotta PHTS), con il patrocinio della Federazione Nazionale UNIAMO.

Secondo la OMS, sono circa 8 mila le malattie rare nel mondo di cui l’80% su base genetica. Per definizione sono rare le patologie che si attestano a 5 casi ogni 10mila abitanti, difficili da diagnosticare e che spesso non prevedono una cura specifica.

A sottolineare l’importanza di un’azione integrata all’interno del SSN, le associazioni no-profit che auspicano a una collaborazione sempre più forte con il territorio seguendo le linee guida del Piano Nazionale delle malattie rare promosso dal Ministero della Salute.

La Sicilia è stata tra le prime regioni a recepire il Piano “ma la cosa che la Regione ha voluto fortemente portare avanti- dice Maria Piccione, referente regionale per le malattie rare- è che anche i PDTA avessero come parte attiva anche le associazioni dei pazienti che sono quelli che conoscono le realtà territoriali e le reali necessità per ogni paziente”.

In alto le interviste video a Rocco Di Lorenzo (presidente A.R.I.S.), Maria Calderone (presidente IRIS), Claudio Ales (presidente PTEN Italia), Maria Piccione e Salvatore Corrao (direttore U.O.C. di Medicina Interna dell’Arnas Civico).

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