Fibromialgia, raccolta fondi per creare un’App di teleassistenza ai pazienti

11 Gennaio 2021

L'iniziativa è promossa dall'Associazione italiana sindrome fibromialgica, in collaborazione con la Uoc di Reumatologia dell'ospedale Sacco di Milano. L'intervista video di Insanitas a Giusy Fabio, responsabile Aisf Sicilia.

di Lisa Sanfilippo

PALERMO. Al via una campagna di raccolta fondi per la creazione di un’applicazione  finalizzata all’assistenza e al monitoraggio della sintomatologia dei pazienti fibromialgici. L’iniziativa è promossa dall’Aisf (Associazione italiana sindrome fibromialgica), in collaborazione con la Uoc di reumatologia dell’ospedale Sacco di Milano.

«FibroMiaApp- spiega durante un’intervista video Giusy Fabio, responsabile Aisf Sicilia-  è il primo progetto italiano strutturato di teleassistenza e telemonitoraggio sanitario per i pazienti con sindrome fibromialgica. Con questa app si potrà non solo assicurare un’assistenza e un monitoraggio continuativo per le principali problematiche della fibromialgia, ma anche responsabilizzare maggiormente il paziente. Chi è affetto da una patologia cronica, infatti, è giusto che abbia un ruolo attivo nei confronti della propria condizione e prenda consapevolezza del proprio stato».

Chiunque può contribuire alla raccolta fondi

«Basta andare sul sito www.sindromefibromialgica.it e cliccare sull’icona della campagna “Con un’App accanto è tutto più semplice”. Dal momento che questo progetto per noi è molto importante ed ha un grande valore- aggiunge- ci auguriamo che aziende e singoli decidano di sostenerci con una donazione. Basta poco: ogni piccola goccia può trasformarsi in mare».

L’Aisf è un’associazione nazionale, senza finalità di lucro, un’organizzazione di volontariato, che unisce pazienti, medici, familiari, amici, professionisti e volontari. Sin dalla sua costituzione, nel 2005, ha promosso e sviluppato progetti per soddisfare, nell’ambito dell’assistenza sanitaria, i bisogni di chi soffre di fibromialgia. Nel 2016, grazie alla tenacia della bagherese Giusy Fabio, l’associazione ha messo radici anche in Sicilia con la sezione Bagheria-Palermo.

«Io parlo anche, e soprattutto, da paziente- racconta Giusy Fabio- La patologia mi è stata diagnosticata dopo ben sette anni e l’Aisf allora mi ha dato risposte, certezze, ascolto, consiglio. Per questo so bene quanto sia importante avere supporto e vicinanza. Quando il paziente ci incontra, si sente capito, ha un dialogo, un confronto: non è più solo. In Sicilia, quindi, sono partita dalla mia esperienza, per avviare un vero e proprio percorso terapeutico-assistenziale, in modo da supportare e indirizzare i pazienti, anche con programmi dedicati al miglioramento della loro qualità di vita».

Giusy Fabio durante l’intervista

LA FIBROMIALGIA

È una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento (astenia). Il termine fibromialgia indica il dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini). Questa condizione, come viene evidenziato nel sito dell’Aisf, viene definita “sindrome” perché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti.

Sebbene possa assomigliare ad una patologia articolare, non si tratta in realtà di artrite e non causa deformità delle strutture articolari. La fibromialgia è quindi una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli.  Si crede, inoltre, che possa esistere un collegamento tra fibromialgia e alcune forme di ansia e depressione.

Di fronte a questa sindrome, tuttavia, lo scenario odierno è caratterizzato da criticità. «Attendiamo che questa venga riconosciuta come malattia cronica e invalidante, ma ad oggi non abbiamo alcuna garanzia. Allo stato attuale, infatti, noi pazienti non abbiamo la dignità di essere considerati dei malati. E per quanto riguarda la Sicilia- puntualizza Giusy Fabio- se è stato fatto un significativo passo in avanti con la pubblicazione del decreto che approva le linee guida della malattia e il codice identificativo ai fine della certificazione, tutto adesso si è fermato».

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