Ancora una volta i monumenti di tutta Italia sono stati illuminati di viola per la Giornata mondiale della Fibromialgia, con l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni su questa malattia cronica e invalidante. «Noi portiamo avanti la campagna dal titolo “Illuminiamo la fibromialgia”- precisa ad Insanitas Giusy Fabio (nella foto), vicepresidente di Aisf (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) – Il progetto è partito l’anno scorso ed è stato un successo anche in Sicilia: il Comune di Palermo ha autorizzato l’illuminazione di Porta Felice, location non scelta a caso perché qui c’è anche la nostra panchina viola e Bagheria ha illuminato Palazzo Butera. Quest’anno ha dato il patrocinio all’evento anche la Regione Siciliana, grazie alla sensibilità mostrata dal vicepresidente Gaetano Armao, pertanto è stato acceso il Castello Utveggio. I comuni di Bagheria e Palermo ci hanno sempre sostenuti ed appoggiati nella nostra lotta, e sono stati sempre presenti alle nostre iniziative».
La Giornata della Fibromialgia si celebra il 12 maggio perché è la data di nascita di Florence Nightingale, considerata la fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna, in quanto fu la prima ad applicare il metodo scientifico attraverso l’utilizzo della statistica. Propose, inoltre, un’organizzazione particolare degli ospedali da campo, permettendo così la futura nascita della Croce Rossa. Si pensa che la crocerossina fosse anche fibromialgica, da qui la giornata in suo onore.
«Questo genere di iniziative servono a sensibilizzare ancor più che nel passato perché siamo in attesa di risposte. Ufficiosamente Sileri, durante l’ultima intervista rilasciata a Striscia la Notizia, ha dichiarato che la commissione per il rinnovo Lea ha dato parere favorevole all’inserimento della fibromialgia nei nuovi Lea, ma non c’è ancora nulla di ufficiale- precisa ancora Giusy Fabio – C’è anche un problema da questo punto di vista, perché gli ultimi Lea del 2017 non sono mai stati attuati, infatti, mancava il decreto tariffe che li avrebbe resi attuabili. Questo decreto tariffe è arrivato a fine novembre 2021, ma da metà gennaio è bloccato, perché in conferenza Stato-Regioni non si mettono d’accordo e non vogliono approvarlo. Se questo decreto non si sblocca, però, i Lea del 2017 restano bloccati e non possono essere approvati i nuovi Lea, in cui verosimilmente è prevista la fibromialgia. Recentemente sono stata convocata dal Ministero della Salute proprio perché una delle patologie che risente di questo problema è la fibromialgia. Durante l’incontro del 5 aprile il ministero ha mostrato assoluta volontà di portare a termine questo percorso».
«Altro problema è quello dei 5 milioni di euro stanziati con la Legge di Bilancio di cui ancora non abbiamo visto nulla, non noi come associazione perché i fondi non arrivano a noi, ma non abbiamo cognizione di come questi soldi verranno spesi, non sappiamo a chi verranno versati, come verranno dati, se deve essere presentato qualche progetto dalle strutture sanitarie. Sia chiaro, però, che non intendiamo perdere questi fondi relativi al 2022, pertanto se non vengono spesi si perdono- chiarisce infine la vicepresidente di Aisf – Per questi motivi oggi abbiamo bisogno di farci vedere e sensibilizzare, non possiamo attendere continuamente a causa di problemi burocratici. Chiediamo che siano risolte queste situazioni e che ci venga riconosciuto ciò che ci spetta. Anche se non tutti avremo l’esenzione, perché ci sono dei criteri di severità della malattia, l’inserimento nei Lea è un importante punto di partenza per il riconoscimento della patologia, al fine di essere tutelati in tutti gli aspetti, da quello lavorativo a quello medico-legale».
