Dal palazzo

"La malattia invisibile"

Fibromialgia, in cima al cratere di Vulcano per chiedere supporto

L'iniziativa di Giusy Fabio, vicepresidente di Aisf ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) e di altri volontari.

Tempo di lettura: 4 minuti

Giusy Fabio, vicepresidente di Aisf ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) insieme ad altri volontari dell’associazione è salita in cima al cratere dell’isola di Vulcano, nelle Eolie, per sensibilizzare la popolazione su questa patologia che colpisce circa 2,5 milioni di italiani e sui bisogni di questi pazienti. Si vuole anche sollecitare le Istituzioni ad approvare il decreto aggiornamento che ufficializzerà le patologie appena inserite nei LEA. Durante la salita per arrivare al cratere, i volontari hanno realizzato dirette social denunciando la situazione che vivono i pazienti fibromialgici, privati del diritto di cura e salute.

«Per noi questo è un momento molto particolare perché da un lato la fibromialgia è stata inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ma si attende il decreto aggiornamento che ufficializzerà le patologie appena inserite nei LEA. Altro aspetto importante e da sollecitare è il percorso politico perché sono stati presentati diversi disegni di legge, la maggior parte in Senato, per la realizzazione di un testo unico quindi una legge per noi importantissima»” evidenzia Giusy Fabio.

«Da parte del Ministero della Salute e del Governo Meloni c’è grande attenzione nei confronti delle persone con fibromialgia, anche attraverso il dialogo costante con le associazioni dei pazienti, il mondo scientifico, ma anche con tutte le altre forze politiche, affinché tutte le persone con tale patologia non si sentano più sole o ancor peggio invisibili. Quella del riconoscimento della fibromialgia è infatti una battaglia che non conosce colore politico e che ha visto nel tempo diversi atti parlamentari bipartisan. Aldilà dell’impegno parlamentare, non appena sarà possibile procedere all’aggiornamento dei Lea, a seguito dell’approvazione del Decreto Tariffe avvenuta da circa due mesi, si procederà alla valutazione di inserire la “sindrome fibromialgica grave” nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni», così commenta il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato.

Questa nuova sfida è stata lanciata per rendere maggiormente visibili le problematiche delle persone con fibromialgia. In questi ultimi anni Aisf ODV ha scelto per le sue sfide il legame con terra/cielo/acqua e fuoco e mancava all’appello proprio quest’ultimo elemento.

«Questo programma che coinvolge gli elementi fondamentali della natura (aria, acqua, terra, fuoco) -prosegue Fabio- è iniziato nel 2019 con il cammino sulla via Francigena, da lì ho proseguito sulla via del sensibilizzare sul territorio, incontrando i pazienti e soprattutto facendo sentire la nostra presenza con azioni anche eclatanti con lo scopo di accendere i riflettori sulla patologia e sui bisogni dei pazienti. Abbiamo quindi proseguito con la veleggiata nel 2021 attraccando nei porti e con incontri con l’amministrazione e i pazienti per far sentire la nostra voce e poi con il paramotore sempre nel 2021».

«Il fuoco è il quarto degli elementi che ci hanno accompagnati nelle sfide degli ultimi anni ma è anche associato alla nostra malattia perché la fibromialgia da bruciore, sensazione di spilli in varie parti del corpo, vampate, sudorazione» precisa Melania Spataro, responsabile Centro-Sud Italia di Aisf-ODV.

«Noi proseguiamo con la nostra strategia di eventi che possano rendere più conosciuta la patologia e che possano aumentare l’attenzione politica per il passaggio di alcune prestazioni pagate dal SSN. Questa iniziativa nasce da Aisf ODV per sensibilizzare l’opinione pubblica ma anche la classe medica e la classe politica nei confronti di una patologia che non è ancora riconosciuta e non è sufficientemente gestita dal sistema sanitario nazionale» sottolinea il prof. Piercarlo Sarzi Puttini, presidente di Aisf ODV e Ordinario di Reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano.

Nella salita i volontari sono stati affiancati da un vulcanologo il dott. Francesco Sortino, Ricercatore INGV (Istituto Nazionale Geofisica e Vulcanologia), sezione di Palermo. Durante l’iniziativa i volontari hanno incontrato anche il delegato del Comune di Lipari per Vulcano, Gilberto Iacono, considerato che questo comune ha supportando l’iniziativa ritenendola importante anche a fronte dei molti pazienti residenti alle Eolie e da cui hanno ricevuto numerose chiamate. «Ho sposato questa iniziativa perché porta un messaggio forte che è quello di sensibilizzazione verso la fibromialgia; sensibilizzare attraverso la scalata del cratere, quindi con una prova fisica, in un certo senso per poter gridare dalla sommità di un cratere dando maggiore forza al messaggio di essere ascoltati» precisa il dott. Iacono.

«L’Assemblea regionale siciliana e quindi la Regione Siciliana ha dato il suo contributo sia gratuito che oneroso per sostenere l’impresa considerato che da sempre la Regione Siciliana mostra grande attenzione verso i pazienti e l’associazione» aggiunge Fabio.

Questa iniziativa ha ricevuto il patrocinio di: ARS (Assemblea regionale siciliana); Comune di Lipari; Istituto nazionale di geofisica e vulcanologia; Fondazione Paolo Procacci; S.I.E.M.PRE Società Italiana Educazionale Medicina di Precisione; Ass. La mia idea conta; Ass. Pass p’art out; Farmagens Health care; Avextra Pharma; Fusion Farm; Toelettatura Barber dog.

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