L’endometriosi è una patologia ginecologica che colpisce le donne in periodo fertile, con un’incidenza del 10 per cento circa. Cronica ormono- mediata, è associata al ciclo mestruale e causa dolore pelvico e determina infertilità nel 30-40% dei casi circa. In Italia riguarda circa 3 milioni di donne e nel mondo circa 150 milioni.
I ritardi diagnostici che spesso si registrano nell’individuazione della patologia, accanto alle ricadute invalidanti che genera nella vita intima della donna, insieme al forte impatto socio-economico legato ai costi diretti e indiretti della malattia, rappresentano un’ardua sfida per la comunità scientifica e gli attori istituzionali.
Nonostante nel gennaio 2017 il governo nazionale abbia approvato i nuovi LEA inserendo l’endometriosi grave tra le patologie croniche e quindi tra le cure e le prestazioni garantite ai cittadini (gratuitamente o pagando un ticket) persiste il disagio di molte donne a causa dei ritardi nell’applicazione delle nuove norme in alcune Regioni, ma la Sicilia ha dato immediata attuazione a questa importante svolta normativa.
InSanitas ne ha parlato con il dr. Antonio Maiorana (nella foto in alto), Responsabile dell’Ambulatorio “Diagnosi e Cura dell’Endometriosi” dell’Arnas Civico di Palermo, ginecologo presso l’UOC di Ginecologia e Ostetricia, diretta dal prof. Luigi Alio, e responsabile del progetto “Rete assistenziale regionale dell’endometriosi” e con Annalisa Frassineti presidente dell’“A.P.E.” (Associazione Progetto Endometriosi) Onlus.
LA RETE ASSISTENZIALE
«Il progetto Rete assistenziale regionale dell’endometriosi- afferma Maiorana- mira a mettere in rete più centri che possano trattare le donne affette per livelli di competenza. La nostra esperienza clinica ha permesso, infatti, di evidenziare che tra le esigenze più urgenti della popolazione Siciliana che ne è affetta spicca la necessità di realizzare una rete assistenziale specificatamente progettata con ambulatori multidisciplinari e percorsi diagnostici dedicati, a causa dell’alto costo delle indagini diagnostico-strumentali e affinché le pazienti che accedono nei vari ambulatori vengano indirizzate nei diversi centri siciliani in base alla peculiarità e alla gravità della diagnosi ricevuta».
«L’obiettivo del progetto- continua Maiorana- coniugare l’operatività clinica con quella sociale, per stimolare un crescente interesse scientifico e collettivo sulla malattia e supportare le pazienti in tutto il percorso diagnostico e terapeutico mediante un approccio poliedrico e personalizzato».
«Bisogna agire- precisa Maiorana- su più profili: dall’adozione di tecniche e procedure diagnostiche che aumentino la sensibilità e la specificità nei confronti delle lesioni endometriosiche; all’attivazione di percorsi terapeutici appropriati e soprattutto personalizzati sulle singole storie cliniche; alla promozione di protocolli di comportamento clinico per le complesse problematiche del follow up. È essenziale fornire adeguato supporto psicologico alle donne e, se possibile, ai loro partners, obiettivo che nel nostro caso è realizzato grazie alla figura di una Psicologa dedicata. Occorre contribuire alla ricerca scientifica e diffondere la conoscenza di questa malattia nella popolazione generale, presso i medici di famiglia e gli specialisti operanti nel territorio».
LA DIAGNOSI PRECOCE
«Va utilizzata, per quanto possibile, in base alla situazione individuale della paziente, la terapia farmacologica. Quella chirurgica, seppur oggi caratterizzata dal ricorso a terapie chirurgiche mini-invasive, va riservata ai casi indispensabili, ovvero alle pazienti con dolore resistente a terapia medica, in quelle con voluminose cisti, o con sospetto di malignità, e nelle donne affette da sterilità, in associazione alle tecniche di riproduzione assistita».
«Un capitolo a parte- aggiunge Maiorana- è rappresentato dalle pazienti con endometriosi infiltrante profonda, che può coinvolgere l’intestino o le vie urinarie e le strutture nervose. In questi casi gli interventi chirurgici, sebbene condotti per via laparoscopica, sono molto complessi, necessitano di competenze multidisciplinari e vanno eseguiti in centri altamente specializzati. Nelle pazienti trattate chirurgicamente le prospettive di successo terapeutico sono molto buone, in termini di scomparsa del dolore e anche in termini di recupero della fertilità (mediamente, il 45/ 50 per cento delle donne operate per infertilità da endometriosi concepisce entro un anno dall’intervento), seppur con l’ausilio, talora, della medicina della riproduzione».
«È importante – evidenzia Maiorana – che la paziente, dopo l’intervento chirurgico, sia seguita in un ambiente specialistico dedicato, al fine di praticare una corretta terapia in grado di evitare le frequenti recidive che la malattia comporta».
LA TERAPIA FARMACOLOGICA
Il ginecologo rileva: «Essa prevede l’utilizzo di estroprogestinici (pillola contraccettiva) somministrati in regime continuativo allo scopo di interrompere il flusso mestruale o, ancora, di progestinici che ottengono lo stesso risultato inducendo la soppressione del flusso mestruale e la riduzione del dolore dal punto di vista sintomatologico e delle lesioni endometriosiche dal punto di vista clinico. Durante questa terapia la paziente che controlla il dolore non può ovviamente concepire, perché questi farmaci inibiscono l’ovulazione».
«La vera sfida- conclude Maiorana- è quella di trovare nuove molecole in grado di controllare il dolore pelvico nelle donne affette da endometriosi a lungo termine che, contemporaneamente, consentano di ovulare mantenendo così la fertilità durante il trattamento. Sul punto ci sono in atto trial clinici. L’endometriosi ha grosse implicazioni sociali e rilevanti ricadute in termini affettivi, sessuali, relazionali, quindi anche psico-fisici e lavorativi».
All’ambulatorio dedicato presso il Servizio di Ginecologia e Ostetricia dell’Arnas Civico di Palermo è possibile accedere su prenotazione CUP.
L’ENDOMETRIOSI NEI LEA
«Sul fronte terapeutico- assistenziale, ma anche istituzionale- spiega Annalisa Frassineti, presidente dell’A.P.E. Onlus (Associazione Progetto Endometriosi )- sono stati fatti passi avanti con l’introduzione dell’Endometriosi nei LEA, ovvero tra le prestazioni sanitarie garantite, e il suo inserimento nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, negli stadi clinici più avanzati (moderato o III grado e severo/grave o IV grado), secondo la classificazione dell’American Society for Reproductive Medicine (ASRM) che prevede quattro diversi stadi differenziati in base alla diffusione locale della malattia».
Ed aggiunge: «Si tratta di una svolta importante che ha riconosciuto a queste pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche (visita ginecologica, quattro possibili tipi di ecografie ogni sei mesi e, in caso di endometriosi intestinale, un clisma opaco semplice), attribuendo nei fatti rilevanza sociale all’Endometriosi, ma i costi della malattia, però, rimangono totalmente a carico delle pazienti affette dalla patologia nello stadio I, o endometriosi minima, e nello stadio II, o endometriosi lieve».
«Persiste- continua- il dramma dei costi sociali e di quelli legati alla perdita di produttività per l’assenza dalle giornate lavorative, giacché la malattia inficia il normale svolgimento delle attività quotidiane da parte delle donne che ne sono affette. Il costo sociale dell’endometriosi, per le sole giornate lavorative non effettuate, supera in Italia i 4 miliardi di euro, secondo i dati del ministero della Salute».
«Complessivamente- conclude Frassineti- c’è ancora molto da fare per dare riconoscimento agli effetti invalidanti di tale patologia, senza considerare che anche in presenza della norma nazionale non tutte le Regioni hanno ad oggi registrato uniformità attuativa».
LE ESENZIONI IN SICILIA
La Sicilia, grazie alla tempestività dell’Assessorato Salute, con nota 41820 del 22/05/2017, ha impartito direttive alle aziende sanitarie per l’applicazione dell’allegato 8 bis del DPCM 12-1-2017 sui LEA (GURI 18-3-2017) che integra i codici di esenzione per patologia e dal 1 giugno scorso è già possibile prescrivere anche in modalità dematerializzata, con il codice di esenzione 063 (ENDOMETRIOSI MODERATA E GRAVE- III E IV STADIO ASRM).
La nostra Regione ad oggi ha rilasciato 379 attestati di esenzione. (fonte Ass. Salute; Dipartimento per la Pianificazione Strategica. Area Interdipartimentale 4. Sistemi Informativi, Statistiche e Monitoraggi).
Vanno, inoltre, segnalate le linee guida redatte dal National Institute for Health and Care Excellence (NICE), disponibili in italiano grazie alla traduzione della Fondazione GIMBE (Presidente Nino Cartabellotta) e pubblicate sulla rivista “Evidence” edita dalla stessa.
Esse forniscono raccomandazioni cliniche sia per la diagnosi, sia per il trattamento dell’endometriosi: dai segni e sintomi che generano il sospetto di malattia, ai criteri di appropriatezza di test diagnostici (ecografia, risonanza magnetica, laparoscopia), dalle consulenze specialistiche ai trattamenti (analgesici, terapia ormonale, chirurgia).
