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La Buona Sanità

«Distrofia muscolare di Duchenne, al Policlinico Giaccone l’assistenza migliore»

Il plauso al Centro di Riferimento arriva dal padre di un giovane paziente dopo l'esperienza in alcuni ospedali siciliani.

Tempo di lettura: 3 minuti

PALERMO. «In base alla nostra esperienza, al Policlinico di Palermo tutt’altra storia rispetto ad altri ospedali siciliani sia come personale medico, sia come infermieri e OSS: gentilezza amore, disponibilità ma soprattutto professionalità».

La testimonianza arriva da Nino, dopo l’esperienza vissuta per curare il figlio che soffre di una gravissima distrofia muscolare di Duchenne. Le condizioni di salute di Ruben, a giugno, iniziano a peggiorare. Da lì in poi inizia una lunga ospedalizzazione: la corsa in ambulanza ad Agrigento, il ricovero d’urgenza a Canicattì e il trasferimento in ambulanza privata a Palermo.

Il giovane di Campobello di Licata– come detto prim – ha una gravissima distrofia muscolare di Duchenne e a fine maggio inizia a stare male, ha delle grosse difficoltà respiratorie. «I primi di giugno viene ricoverato al San Giovanni di Dio ad Agrigento- racconta Nino, papà di Ruben- gli viene somministrata una terapia antibiotica e dopo qualche settimana torna a casa. Poi una ricaduta con una nuova crisi respiratoria, una saturazione bassa e febbre alta, a distanza di giorni comportano un nuovo ricovero ma questa volta nell’ospedale Barone Lombardo di Canicattì».

«Nel frattempo ho continuato a chiedere il trasferimento nel Centro di Riferimento per la “Diagnosi e cura delle malattie rare neuromuscolari” dell’AUOP Policlinico Universitario “Giaccone” (UODS di Neurofisiopatologia all’interno dell’UOC di Neurologia) ma nella struttura non c’erano posti disponibili. I primi di agosto si libera una stanza e Ruben è stato trasferito. Resta in reparto fino al 26 agosto, la sua infenzione è stata curata e siamo tornati finalmente a casa».

Un’ospedalizzazione che mette alla prova non solo Ruben ma anche i suoi familiari. La madre non ha lasciato da solo il figlio durante la degenza perché necessità di attenzioni continue. Momenti non semplici soprattutto nei reparti che non sono sempre strutturati per accogliere i caregiver.

«Al Policlinico di Palermo ci hanno dato una stanza con due letti, uno per mio figlio e uno per mia moglie, con bagno e doccia in camera. Ruben è attaccato H/24 ai ventilatori per respirare, inoltre usa la macchina della tosse (Insufletor) per espellere il muco e mentre mangia gli può andare qualcosa di traverso quindi ha bisogno di attenzioni costanti. Mia moglie, come il solito, ha continuato ad accudirlo notte e giorno, senza sosta. Un grazie speciale alla dottoressa Grazia Crescimanno– ricercatrice dell’Istituto di Biomedicina e Immunologia Molecolare- Consiglio Nazionale delle Ricerche- che da tredici anni segue Ruben e anche nei momenti di difficoltà ci è stata di grande supporto con la sua competenza».

«Il nostro team lavora mettendo al centro il paziente e il caregiver- commenta il professore Filippo Brighina responsabile del centro malattie neuromuscolari rare dell’AOUP Giaccone di Palermo- Se da una parte la medicina ha fatto passi in avanti per la cura dei malati di malattie neuromuscolari, dall’altra resta critica la situazione che riguarda il personale, un aspetto che non è irrilevante. Siamo ancora in carenza e i ricoveri non sono sempre facili da gestire. Rispetto a qualche anno fa è stato fatto un passo in avanti sui posti letto, sono stati assegnati due in Neurologia, uno per il paziente e uno per il caregiver. Siamo in attesa di altri due che saranno dati nel reparto di Medicina interna di area critica, contiamo che sia fatto al più presto».

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