Dal palazzo

Il resoconto

Distrofia muscolare, 300 soci e delegati alle manifestazioni nazionali di UILDM

Le progettualità nazionali e locali sono state al centro del programma dell’evento che si è svolto nei giorni scorsi

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Dal 16 al 18 maggio 2024 a Lignano Sabbiadoro (UD) si sono tenute le Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Erano 300 i soci e delegati presenti, a rappresentare le 65 Sezioni locali di UILDM sul territorio nazionale. Le progettualità nazionali e locali sono state al centro del programma dell’evento. Percorsi che riguardano l’ambito sociale, come la presentazione del nuovo progetto nazionale Match Point, avviato ufficialmente il 20 maggio, che intende rispondere ai bisogni di autonomia delle persone con disabilità, offrendo formazione agli assistenti personali in ambito neuromuscolare e favorendo il match tra domanda e offerta.

Le Manifestazioni Nazionali sono state, inoltre, l’occasione per approfondire le progettualità medico-scientifiche: il lavoro della Commissione Medica UILDM sulle Emergency Card (EC) per la gestione dell’urgenza-emergenza nelle malattie neuromuscolari; i progetti in ambito cardiologico, urologico-andrologico, ostetrico-ginecologico e di riabilitazione neuromotoria e respiratoria. A questi si sono aggiunti gli aggiornamenti inseriti all’interno del Bando Telethon-UILDM.

«UILDM da più di 60 anni è al fianco delle persone con malattie neuromuscolari, agendo a livello sociale e politico per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, e dando supporto alla ricerca scientifica- dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – Questo è un tempo che ci chiama all’azione, attraverso i nostri progetti e i servizi che hanno impatto concreto sui territori. È fondamentale impegnarci perché ogni individuo, indipendentemente dalle sue abilità o limitazioni, possa godere dei medesimi diritti e opportunità. La lotta all’inclusione delle persone con disabilità non è solo un obiettivo, ma un impegno indispensabile per costruire una società più giusta e solidale».

Sabato 18 maggio si è tenuta l’assemblea dei soci UILDM che è stata aperta dall’intervento di Omero Toso, vice presidente di Fondazione Telethon e dall’intervento di Riccardo Riccardi, assessore alla salute, politiche sociali e disabilità del Friuli Venezia Giulia, regione che ha ospitato le Manifestazioni. Sono seguiti i saluti dei rappresentati di MOIGE- Movimento Italiano Genitori, KeepOn Live, associazione di categoria dei Live Club e Festival italiani, FISH- Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, Cittadinanzattiva, UNPLI- Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, UNIAMO, Famiglie SMA e Forum del Terzo Settore.

«È necessario continuare a lavorare insieme con le altre associazioni- valore che ritengo assoluto- in quanto le reti ampliano le possibilità di promuovere i diritti e gli interessi delle organizzazioni e delle comunità rappresentate, divenendo una voce unificata e forte nella società. Sembra ovvio ma è la realtà: insieme siamo più forti», aggiunge Rasconi. Le Manifestazioni UILDM sono state rese possibili anche grazie al contributo di: Mondoausili.it, Il Point ITOP, Media Reha, Vivisol Srl.

UILDM, la storia…
Nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.

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