Il linfedema è una patologia cronica, invalidante e ingravescente, molto diffusa e ancora poco conosciuta, di cui al giorno d’oggi bisogna avere maggiore consapevolezza e visione. Colpisce spesso una fascia di popolazione già provata da una patologia oncologica e si caratterizza per la presenza di un gonfiore persistente a carico di un arto o dei genitali, associato a dolore, senso di pesantezza, prurito e alterazioni della cute. Da qui il punto di partenza della prima edizione della “Conferenza nazionale sul Linfedema”, organizzata dall’associazione Sos Linfedema onlus, nella sede di Medical Excellence Tv, a Floridia, in provincia di Siracusa. Due giornate, appena concluse e particolarmente intense, venerdì 25 e sabato 26 giugno, che, articolate in tavoli tematici finalizzati ad approfondire le problematiche di questa patologia, hanno messo in luce soprattutto l’importanza di sinergie costruttive e risolutive, nell’ottica di una prospettiva d’azione comune non solo a professionisti e ad aziende del settore medico e sanitario, ma anche a esponenti politici e istituzionali.
«Abbiamo cercato di affrontare in maniera dettagliata tutti i temi riguardanti la patologia, soffermandoci in particolare sulle criticità- spiega Franco Forestiere, presidente dell’associazione Sos Linfedema onlus- C’è ancora tantissimo da fare e questa conferenza è stata un’occasione importante per mettere nero su bianco ed evidenziare così le problematiche maggiori, affinché il sistema garantisca ai pazienti in maniera uniforme sul territorio l’accessibilità alle cure e terapie idonee. È stato fondamentale, in questi due giorni, il confronto diretto tra medici, specialisti del settore, linfoterapeuti e avvocati, e sono state centrali le testimonianze di chi è un paziente e vive quindi quotidianamente la malattia».
La Conferenza nazionale sul Linfedema ha seguito la scia delle numerose iniziative che l’associazione nazionale Sos Linfedema onlus ha portato avanti e continua a programmare sin dalla sua nascita: da un parte congressi, seminari e conferenze sul tema, dall’altra giornate di sensibilizzazione organizzate in varie regioni d’Italia. «Siamo in campo dal 2007 per diffondere la conoscenza della malattia tra i pazienti ma anche tra i medici, i terapisti e gli operatori sanitari. L’associazione, che ha adeguato il proprio statuto alla legge sul terzo settore e al decreto ministeriale del 2 agosto 2017 del Ministero della Salute relativo ai requisiti per essere registrati sul portale come associazioni tecnico scientifiche, è da anni accreditata e registrata sul portale del Ministero della Salute al Centro Nazionale Malattie Rare, nell’Istituto Nazionale di Sanità, su Orphanet. Abbiamo un Comitato Scientifico e ci siano adoperati anche a sensibilizzare gli organi ministeriali e istituzionali competenti nell’approvazione delle Linee Guida sul Linfedema e al D.P.C.M 12 gennaio 2017, con aggiornamento e riorganizzazione della LEA».
Numerosi gli argomenti trattati nel corso dell’evento, dagli aspetti più specifici legati alla diagnosi (clinica e imaging), ad approfondimenti di innovazione e di ricerca come quello sulle cellule mononucleate nel linfedema, per poi passare- per citarne alcuni – alle terapie all’interno di un progetto riabilitativo, alla formazione, al ruolo delle aziende nella gestione cronica del linfedema e all’importanza che bende, tutori, device e determinati farmaci hanno per i pazienti.
Per la conferenza si è poi ben pensato di coinvolgere avvocati e medici legali per un’analisi effettiva del linfendema nella legislazione, che ha messo in evidenza, principali criticità e lacune nella copertura terapeutica-assistenziale e previdenziale del linfedema, e la necessità di uniformare i percorsi diagnostico-terapeutici e le coperture giuridiche del linfedema primario e secondario. Su questo versante, tra i professionisti, sono intervenuti gli avvocati Alessandro Palmigiano e Luca Panzarella, che hanno chiarito, nel dettaglio, il problema delle differenze a livello regionale, nella cura e nell’assistenza dei pazienti affetti da linfedema, sottolineando il valore e il ruolo sia dell’associazione sia del singolo.
«Da un parte- ha puntualizzato ad Insanitas l’avvocato Palmigiano- è importante la spinta dell’associazione nelle regioni, affinché cura e terapie vengano garantite in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale. Dall’altra – ha aggiunto – è significativa anche l’azione che può essere intrapresa dal singolo: a livello individuale si può fare ricorso alla Magistratura per chiedere una maggiore tutela e cure adeguate».
Ricerca, innovazione e sviluppo sono i tre livelli su cui è stata articolata la conferenza che è stata organizzata, considerata la pandemia Covid in corso, attraverso una formula innovativa e digitale. Una soluzione che ha determinato non solo un’ottimizzazione dei tempi e dei costi, ma anche un maggiore raggiungimento di pubblico e di interazione, grazie all’unione di diretta televisiva (canale 86 del digitale terrestre) e, allo stesso tempo, di diretta in streaming nei canali social (pagina facebook di Medical Excellence tv e Sos Linfedema).
«In questo modo- ha precisato il presidente dell’associazione Sos Linfedema onlus- abbiamo semplificato l’aspetto organizzativo e abbiamo reso l’evento il più accessibile e interattivo. Questa formula, di informazione e parimenti di formazione, è certamente da replicare e inaugura una nostra nuova direzione di comunicazione, nell’ottica di un rafforzamento delle azioni di sensibilizzazione sul linfedema».
