Resta sempre aggiornato!

Unisciti al nostro canale Telegram.

Clicca qui

Dal palazzo

Il resoconto

Diagnosi e cura del linfedema, esperti a confronto nella Conferenza nazionale

L'iniziativa è stata organizzata dall'associazione Sos Linfedema onlus. Due giornate, venerdì 25 e sabato 26 giugno, articolate in tavoli tematici.

Tempo di lettura: 4 minuti

Il linfedema è una patologia cronica, invalidante e ingravescente, molto diffusa e ancora poco conosciuta, di cui al giorno d’oggi bisogna avere maggiore consapevolezza e visione. Colpisce spesso una fascia di popolazione già provata da una patologia oncologica e si caratterizza per la presenza di un gonfiore persistente a carico di un arto o dei genitali, associato a dolore, senso di pesantezza, prurito e alterazioni della cute. Da qui il punto di partenza della prima edizione della “Conferenza nazionale sul Linfedema”, organizzata dall’associazione Sos Linfedema onlus, nella sede di Medical Excellence Tv, a Floridia, in provincia di Siracusa. Due giornate, appena concluse e particolarmente intense, venerdì 25 e sabato 26 giugno, che, articolate in tavoli tematici finalizzati ad approfondire le problematiche di questa patologia, hanno messo in luce soprattutto l’importanza di sinergie costruttive e risolutive, nell’ottica di una prospettiva d’azione comune non solo a professionisti e ad aziende del settore medico e sanitario, ma anche a esponenti politici e istituzionali.

«Abbiamo cercato di affrontare in maniera dettagliata tutti i temi riguardanti la patologia, soffermandoci in particolare sulle criticità- spiega Franco Forestiere, presidente dell’associazione Sos Linfedema onlus- C’è ancora tantissimo da fare e questa conferenza è stata un’occasione importante per mettere nero su bianco ed evidenziare così le problematiche maggiori, affinché il sistema garantisca ai pazienti in maniera uniforme sul territorio l’accessibilità alle cure e terapie idonee. È stato fondamentale, in questi due giorni, il confronto diretto tra medici, specialisti del settore, linfoterapeuti e avvocati, e sono state centrali le testimonianze di chi è un paziente e vive quindi quotidianamente la malattia».

La Conferenza nazionale sul Linfedema ha seguito la scia delle numerose iniziative che l’associazione nazionale Sos Linfedema onlus ha portato avanti e continua a programmare sin dalla sua nascita: da un parte congressi, seminari e conferenze sul tema, dall’altra giornate di sensibilizzazione organizzate in varie regioni d’Italia. «Siamo in campo dal 2007 per diffondere la conoscenza della malattia tra i pazienti ma anche tra i medici, i terapisti e gli operatori sanitari. L’associazione, che ha adeguato il proprio statuto alla legge sul terzo settore e al decreto ministeriale del 2 agosto 2017 del Ministero della Salute relativo ai requisiti per essere registrati sul portale come associazioni tecnico scientifiche, è da anni accreditata e registrata sul portale del Ministero della Salute al Centro Nazionale Malattie Rare, nell’Istituto Nazionale di Sanità, su Orphanet. Abbiamo un Comitato Scientifico e ci siano adoperati anche a sensibilizzare gli organi ministeriali e istituzionali competenti nell’approvazione delle Linee Guida sul Linfedema e al D.P.C.M 12 gennaio 2017, con aggiornamento e riorganizzazione della LEA».

Numerosi gli argomenti trattati nel corso dell’evento, dagli aspetti più specifici legati alla diagnosi (clinica e imaging), ad approfondimenti di innovazione e di ricerca come quello sulle cellule mononucleate nel linfedema, per poi passare- per citarne alcuni – alle terapie all’interno di un progetto riabilitativo, alla formazione, al ruolo delle aziende nella gestione cronica del linfedema e all’importanza che bende, tutori, device e determinati farmaci hanno per i pazienti.

Per la conferenza si è poi ben pensato di coinvolgere avvocati e medici legali per un’analisi effettiva del linfendema nella legislazione, che ha messo in evidenza, principali criticità e lacune nella copertura terapeutica-assistenziale e previdenziale del linfedema, e la necessità di uniformare i percorsi diagnostico-terapeutici e le coperture giuridiche del linfedema primario e secondario. Su questo versante, tra i professionisti, sono intervenuti gli avvocati Alessandro Palmigiano e Luca Panzarella, che hanno chiarito, nel dettaglio, il problema delle differenze a livello regionale, nella cura e nell’assistenza dei pazienti affetti da linfedema, sottolineando il valore e il ruolo sia dell’associazione sia del singolo.

«Da un parte- ha puntualizzato ad Insanitas l’avvocato Palmigiano- è importante la spinta dell’associazione nelle regioni, affinché cura e terapie vengano garantite in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale. Dall’altra – ha aggiunto – è significativa anche l’azione che può essere intrapresa dal singolo: a livello individuale si può fare ricorso alla Magistratura per chiedere una maggiore tutela e cure adeguate».

Ricerca, innovazione e sviluppo sono i tre livelli su cui è stata articolata la conferenza che è stata organizzata, considerata la pandemia Covid in corso, attraverso una formula innovativa e digitale. Una soluzione che ha determinato non solo un’ottimizzazione dei tempi e dei costi, ma anche un maggiore raggiungimento di pubblico e di interazione, grazie all’unione di diretta televisiva (canale 86 del digitale terrestre) e, allo stesso tempo, di diretta in streaming nei canali social (pagina facebook di Medical Excellence tv e Sos Linfedema).

«In questo modo- ha precisato il presidente dell’associazione Sos Linfedema onlus- abbiamo semplificato l’aspetto organizzativo e abbiamo reso l’evento il più accessibile e interattivo. Questa formula, di informazione e parimenti di formazione, è certamente da replicare e inaugura una nostra nuova direzione di comunicazione, nell’ottica di un rafforzamento delle azioni di sensibilizzazione sul linfedema».

Contribuisci alla notizia
Invia una foto o un video
Scrivi alla redazione

    Immagine non superiore a 5Mb (Formati permessi: JPG, JPEG, PNG)Video non superiore a 10Mb (Formati permessi: MP4, MOV, M4V)


    Informativa sul trattamento dei dati personali
    Con la presente informativa sul trattamento dei dati personali, redatta ai sensi del Regolamento UE 679/2016, InSanitas, in qualità di autonomo titolare del trattamento, La informa che tratterà i dati personali da Lei forniti unicamente per rispondere al messaggio da Lei inviato. La informiamo che può trovare ogni altra ulteriore informazione relativa al trattamento dei Suoi dati nella Privacy Policy del presente sito web.

    Contenuti sponsorizzati