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Di nuovo trasferito il reparto Malattie metaboliche rare: “Di Cristina”, riesplode la protesta

9 Ottobre 2020

Era stato riaperto a giugno, ora a causa dell'emergena Coronavirus i bambini saranno suddivisi tra il reparto di nefrologia e quello di chirurgia. Ma i genitori dei piccoli pazienti non ci stanno. Finora nessuna replica dalla direzione dell'Arnas Civico.

 

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PALERMO. Esplode nuovamente la protesta a causa dello reiterato spostamento, operato dai vertici aziendali dell’Ospedale Pediatrico “G. Di Cristina” in queste ore, del reparto dedicato ai bambini affetti da malattie metaboliche rare.

L’antefatto viene spiegato dai genitori dei pazienti ricoverati che scrivono: «A fine giugno la dirigenza dell’Arnas Civico, in seguito alle nostre proteste aveva riaperto il reparto, unico centro di riferimento regionale per la Sicilia occidentale, che era stato chiuso a marzo per il Covid – 19. Nel frattempo i piccoli pazienti erano stati ospitati nei vari reparti o nel Poliambulatorio del Di Cristina in cui vi sono pazienti con altre patologie. Tutto ciò ha creato paure, ansie e sconforto ai genitori che di sicuro non vivevano una vita facile. Ancora una volta giunge alle nostre orecchie che vi è in previsione nuovamente la chiusura dello stesso reparto. I responsabili dell’Arnas sono noncuranti delle più elementari forme di rispetto dei bambini con malattia rara e delle loro famiglie, in un periodo in cui la loro salute è maggiormente a rischio dovrebbero garantire una maggiore tutela di questi malati, che vanno in ospedale quasi sempre in emergenza. Non si può più accettare questo indisponente atteggiamento della dirigenza: costruttori di muri, uomini e donne che un giorno dovranno rispondere delle loro responsabilità».

Tra le mamme c’è chi spiega che il proprio figlio è in stato vegetativo per cui ogni volta deve essere spostato insieme ai macchinari, creando in lui stress e disagi. «A luglio abbiamo riavuto il reparto, adesso si sta ritornando all’emergenza e lo stanno usando per destinare dei posti letto per i malati Covid. I bambini saranno suddivisi tra il reparto di nefrologia e quello di chirurgia. Il problema non riguarda solo i luoghi ma anche l’assistenza che deve essere specializzata per questo genere di situazioni e non è detto che sarà riassegnata ai nostri bambini ma potrebbe essere dispersa per l’ospedale- ha aggiunto Maria Calderone, presidente dell’associazione Iris (Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare) – Non capisco perché la scelta di spostare i posti letto deve ricadere sempre nel reparto dei bambini con le malattie metaboliche, creando un disservizio ai bambini, ai genitori e anche agli operatori costretti a spostare continuamente i piccoli pazienti e i macchinari. Noi credevamo di avere un centro di riferimento in cui i bambini vengono presi in carico e curati. Non dico che l’assistenza non viene data ma non è data bene, a causa dei continui spostamenti, ci sono problemi organizzativi e malcontento».

Il reparto dedicato ai piccoli pazienti con problemi metabolici è stato aperto nel 2015, durante il lockdown è stato adibito a reparto Covid e poi restituito al termine della prima ondata di contagi, per almeno altri due anni o almeno così era stato promesso: «Durante la cerimonia di riapertura del reparto il direttore sanitario dell’Arnas, Salvatore Requirez, mi aveva garantito che il reparto non sarebbe stato spostato per almeno altri due anni- dichiara Anna Maria Cuttitta, mamma del piccolo Daniel- Promesse che non state mantenute. I nostri figli non sono fantasmi, hanno bisogno del loro reparto e hanno diritto di ricevere un’assistenza dignitosa».

Contattata da Insanitas la direzione generale dell’Arnas Civico non ha voluto, al momento, rilasciare dichiarazioni in merito.

Non si muove foglia neanche sul versante dell’assessorato alla Salute chiamato in causa dall’associazione Iris il 21 settembre, durante un sit-in organizzato a piazza Ziino i cui i manifestanti hanno chiesto l’intervento di Ruggero Razza.

«Mi è stato riferito che il reparto di malattie metaboliche ereditarie rare dell’ospedale pediatrico G. Di Cristina, verrà nuovamente trasferito. Un atto ignobile, soprattutto perché dopo un’estenuante lotta che ha visto protagoniste le mamme dei piccoli impegnate nelle piazze e nei palazzi del potere, si era riusciti  a riconquistare la riapertura del reparto – scrive in un comunicato Vincenzo Figuccia, deputato dell’Udc all’Ars – L’emergenza Covid non può limitare i diritti di soggetti fragili e dei loro familiari, queste persone non sono solo un numero e  meritano di essere considerate con maggiore attenzione. I bambini affetti da malattie metaboliche rare e coloro che se ne prendono cura, debbono essere tutelati in modo prioritario. Per tali ragioni chiedo con forza anche in questa fase storica emergenziale, una presa in carico della questione, abbandonando interventi tampone che creano solo disservizi e panico. Starò al fianco dei bambini e delle persone che prestano loro assistenza, perché ritengo un dovere morale prendersi carico della questione in modo integrato e definitivo a partire dalla riapertura del reparto».

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