Cure palliative, l’esperienza di “Day Hospital e “Simultaneous Care” dell’Arnas Civico

15 Settembre 2019

Riceviamo e pubblichiamo da Giovanni Farro e Damiano Pepe (medici palliativisti dell’Hospice dell’Arnas Civico di Palermo).

 

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Riceviamo e pubblichiamo da Giovanni Farro e Damiano Pepe (medici palliativisti dell’Hospice dell’Arnas Civico di Palermo).

“In Italia l’esperienza della medicina palliativa si sviluppa a partire dalla prima metà degli anni ’80, sulla scia di esperienze precedenti ad opera di associazioni di medici, infermieri e operatori che, su base volontaria, avevano cominciato ad occuparsi della terapia del dolore. Da allora si è assistito ad una sempre crescente estensione territoriale della realtà delle cure palliative, sia in termini di assistenza domiciliare che residenziale, anche attraverso l’istituzione di un efficace meccanismo di coordinamento”.

“La legge 39/99, all’interno del Piano Nazionale del triennio 1998-2000, ha definito il modello organizzativo attraverso una serie di iniziative volte a “migliorare l’assistenza erogata alle persone che affrontano la fase terminale della vita”. Dopo essere state inserite nei LEA (livelli essenziali di assistenza) nel 2001, le cure palliative hanno ricevuto un nuovo slancio giuridico con la legge 38/2010 che sancisce il diritto di ogni cittadino all’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Oggi in Italia si può stimare che, se da un lato circa 40.000 pazienti ogni anno hanno ricevuto assistenza domiciliare, dall’altro esistono 240 hospice per un totale di 2777 posti letto”.

“Secondo il recente Rapporto al Parlamento sullo stato di attuazione della legge 38/2010, la Sicilia, con 165 posti letto distribuiti nei 18 hospice attivi e lo sviluppo della rete territoriale, figura tra le regioni più virtuose nella realizzazione della rete di cure palliative (nella sola provincia di Palermo si stima in 3000 il numero di pazienti assistiti in regime di medicina palliativa per l’anno 2018)”.

“A Palermo attualmente sono attivi tre hospice per un totale di circa 35 posti letto. L’hospice ubicato all’interno dell’ARNAS Ospedale Civico ha iniziato la propria attività nel 2005 e con i suoi 14 posti letto copre, ad oggi, gran parte del fabbisogno della popolazione”.

“La definizione più convincente ed esaustiva delle “cure palliative” è quella del Prof. Vittorio Ventafridda, pioniere delle cure palliative in Italia, che le identifica come «cure totali offerte al paziente dal momento in cui la malattia non è più responsiva alla terapia. Esse vedono la vita e la morte come un processo naturale, non vogliono affrettarla né posporla, provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi, integrano gli aspetti psicologici e sociali nella cura del paziente, offrono un sistema di aiuto continuo al malato fino all’ultimo istante di vita e un supporto alla famiglia per affrontare la malattia e il lutto»”.

“Questa definizione colloca perfettamente le cure palliative all’interno dell’ambito della proporzionalità delle cure, in una situazione di pieno e reale equilibrio fra accanimento terapeutico da un lato ed eutanasia dall’altro; l’equidistanza delle cure palliative rispetto a queste due dimensioni, non accelerando né ritardando il tempo dell’exitus, connota le stesse di una caratteristica peculiare: quella dell’aderenza ai giusti tempi dell’uomo e del suo percorso vitale, nel rispetto dell’uomo, di ogni uomo e di ogni donna, della sua originale unicità e di tutte le componenti della sua umanità. In questo dinamismo virtuoso è in gioco la realtà fondamentale della relazione interumana”.

“L’uomo, a prescindere dal tipo di appartenenza spazio-temporale (culturale, sociale, etnica, religiosa, ecc.), può vivere esprimendo al meglio le sue potenzialità e realizzando in pienezza la sua stessa identità soltanto all’interno della dimensione relazionale”.

“In tal senso, la vita vera può essere contemplata soltanto all’interno della relazione. Secondo la filosofa e bioeticista Sara Brotto «la persona è in primo luogo una sostanza relazionale e una relazione sostanziale, ossia la sua natura è intenzionale e originariamente relazionale, La cifra della persona è, quindi, una relazione che è sostanza e una sostanza che è relazione».

“La cura, intesa come la messa in opera di tutte quelle azioni volte alla custodia premurosa e permanente di qualcuno o di qualcosa, lungi da ogni ipotesi astratta, consiste nel “prendersi effettivamente e concretamente cura di”. Secondo Heidegger, la cura è, in sostanza, «lo star da presso benevolo a se stessi, agli altri, al mondo»”.

“Pertanto, la cura attiene strettamente alla relazione: il “prendersi cura di” implica un rapporto stretto tra colui che dispensa la cura e colui che ne è il destinatario; e nell’applicazione di questa realtà fondamentale di vita è ogni volta possibile fare l’esperienza della reciprocità, perché in questo confronto di autentica cura si dà e si riceve al contempo fino al raggiungimento di quella comunione di intenti e di desideri che quasi non permette più di distinguere fra curante e curato”.

L’Hospice dell’Arnas Civico

“In realtà, infatti, la cura, la relazione, la prossimità non sono altro che livelli di espressione umana intimamente correlati alla realtà del dono; laddove il termine dono esprime una dinamica creativa di relazione fra uomini fondata sull’incontro di due libertà, quella del donatore e quella del ricevente, in cui il fratello, l’altro, coincide con la ragione stessa del dono nella sua originalità. Una volta entrati in questo dinamismo di genuina reciprocità, che comprende in sé le realtà positive del bene e della libertà, si potrà gradualmente considerare e apprezzare sempre meglio la propria e l’altrui dignità umana, il valore intrinseco, l’identità e l’unicità di se stessi e dell’altro, in una prospettiva di umanizzazione che genera esperienze di liberazione e di rigenerazione”.

“Dunque, la cura consiste nel disporsi con atteggiamento di benevolenza nei confronti di qualcuno o di qualcosa; questa disposizione è feconda poiché genera una relazione. Al cuore della cura è la relazione e «le relazioni di cura sono alla base dell’esperienza umana e della consapevolezza». «Nei momenti di difficoltà, di malattia, di vulnerabilità e alla fine della vita, non avrà importanza quel che si è posseduto o che cosa si è fatto, ma quale è stata e quale è la nostra relazione ad altri, perché ciò è quanto si conserverà nella memoria di coloro che ci saranno accanto e/o che ci sopravvivranno»”. Tutti dipendiamo dalle relazioni di cura. Dalle relazioni fiorisce la vita. «In tal senso, dunque, la cura è il cuore dell’esistenza umana»”.

“Per definire la cura, in senso lato, la lingua italiana utilizza una sola parola; la lingua inglese, invece, utilizza due parole diverse: to cure e to care; la prima (to cure) coincide con il somministrare la terapia; to care consiste, invece, nell’interessamento costante e sollecito nei confronti di qualcuno, al di là del to cure”.

“Il to care, in sostanza, corrisponde al processo di cura nella sua pienezza, comprendendo pertanto anche il to cure. Mentre il to cure non è sempre possibile (e spesso non è più possibile), il to care non ha limiti: la cura, infatti, è sempre possibile, anche oltre la morte, laddove ci si ritrova persino a custodire coloro che subiscono la perdita”.

“L’associazione del termine “cura” con il termine “palliativa” apre lo sguardo e la comprensione verso quell’orizzonte della cura vera e propria in cui, esaurita ogni possibilità terapeutica, resta ancora tanto da fare in ordine all’obiettivo di custodire e proteggere fino alla fine l’umanità e la dignità dell’uomo nell’ultima fase della sua esistenza”.

“In questo nuovo scenario in cui l’uomo morente è al centro della scena con tutte le esigenze e le domande di cui è portatore, è fondamentale garantire la bontà e la costanza della qualità del rapporto fra operatori e paziente/famiglia, che trova il suo fondamento e la sua ragione nel concetto stesso di cura, nel desiderio stesso di “prendersi cura di”, e che ha come sostanza tutto ciò che è possibile mettere in atto per avvolgere e custodire il paziente col mantello (pallium) della prossimità fraterna, paziente e compassionevole”.

“Una volta iniziato il percorso, sarà responsabilità dell’operatore rassicurare sempre il paziente e il caregiver (co-protagonista del processo di cura) circa la certezza della propria presenza efficace attraverso la messa in campo di tutto quanto è nella propria disponibilità per garantire la possibilità di poter morire da vivi e non da morti, “ad occhi aperti””.

L’autore Marcos Giralt Torrente descrive lucidamente cosa possa significare il ritrovarsi davanti alla fine: «Immagino che quando sei di fronte alla morte regni un’altra logica. La rappresentazione è terminata. La tua trascendenza è nelle mani di altri e quasi ogni cosa può contare sul tuo perdono»”.

“Di fronte alla prospettiva unica della morte sopravvive una sola esigenza, quella di non ritrovarsi ad essere soli: ogni morente, di qualunque estrazione sociale, fede, cultura, etnia, gettata via ogni maschera, apre la mano in cerca di aiuto e di vicinanza umana, in cerca di un’altra mano, qualunque essa sia”.

“Una volta raccolto questo genere di invocazione, con la sensibilità peculiare e l’attenzione tipica di colui che ha scelto di dedicarsi alle cure palliative, non resta altro da fare che assumersi in pienezza e fino in fondo le proprie responsabilità mettendo in atto quel processo di cura per quel figlio di Dio che ci sta chiedendo di aiutarlo a vivere da uomo, da fratello, la fase più delicata della sua vita”.

“In sintonia con quanto detto e in linea con quanto stabilito dal Piano Sanitario Nazionale 2014 (Intesa Stato-Regione del 30/07/2015), relativamente alla realizzazione delle Reti locali di cure palliative e al potenziamento delle cure palliative domiciliari di base e specialistiche, il 10 Maggio 2019, presso L’Arnas Ospedale Civico di Palermo, è stato inaugurato in Sicilia il primo servizio di Day Hospice e la Simultaneous care”.

“Nel quadro di un progressivo aumento della domanda/necessità di integrazione e di coordinamento fra territorio e Ospedale in ambito di cure palliative, il Servizio di Day Hospice e Simultaneus Care dell’ARNAS Civico si colloca al centro del progetto quale anello di congiunzione tra realtà residenziale (Hospice) e realtà territoriale (Unità operativa di cure palliative ASP”.

“Al fine di garantire la possibilità di accesso alle cure palliative ad un numero sempre più ampio di pazienti (oncologici e non oncologici) e per un tempo che non sia soltanto quello “terminale” vero e proprio, caratterizzato dalla inabilità più o meno completa e dalla estrema delicatezza e fragilità delle condizioni psico-fisiche del paziente, il servizio di Day Hospice e Simultaneous Care dell’ARNAS Ospedale Civico di Palermo persegue l’obiettivo di assicurare un’assistenza più capillare e diffusa nei confronti di quei pazienti che, in fase di “stato avanzato di malattia” sebbene ancora pre-termine (simultaneous care) o all’inizio della fase di terminalità (day hospice), sono già da considerarsi suscettibili e pronti a ricevere le cure necessarie e adeguate in regime di palliatività, sebbene non necessitino ancora di cure palliative necessariamente ed esclusivamente domiciliari o mediante ricovero in hospice”.

Uno spazio all’interno dell’Hospice dell’Arnas Civico

“Questa realtà, già presente e ben collaudata presso molti hospice nel Nord e nel Centro Italia, è compresa all’interno del programma organizzativo dell’Hospice di riferimento e ha la pretesa di fornire una risposta integrata, attraverso l’erogazione di prestazioni terapeutico-assistenziali a ciclo diurno non eseguibili a domicilio, ai bisogni di tutti quei pazienti che, non necessitando ancora di un’assistenza continua ed essendo ancora capaci di spostarsi con una certa autonomia, hanno bisogno di confrontarsi con gli operatori palliativisti per la gestione di tutte le esigenze da essi rappresentate: trattamento dei sintomi fisici (rimodulazione della terapia del dolore, valutazione degli effetti collaterali delle terapie e dei sintomi correlati, posizionamento di accessi venosi a lunga permanenza, sedute di emotrasfusione, paracentesi evacuative, ecc.), del disagio psicologico personale e/o dei familiari e del caregiver, assistenza per la ricerca di soluzioni ai problemi di natura burocratico-amministrativa, sedute di fisioterapia riabilitativa, valutazione del regime nutrizionale, ricerca di conforto spirituale, ecc..” .

“Pertanto, per far fronte ai bisogni suddetti, il servizio di Day Hospice e Simultaneous Care si avvale delle professionalità di un’equipe multidisciplinare articolata che comprende, oltre alla figura del medico palliativista (in contatto permanente con lo specialista di riferimento), la presenza dell’infermiere professionale, dell’operatore sociosanitario, dello psicologo, del fisioterapista, dell’assistente sociale, del biologo nutrizionista, del volontario e di tutte quelle figure che possono essere funzionali alla realizzazione di una valutazione multidimensionale dei bisogni e delle aspettative del malato e della sua famiglia attraverso la presa in carico integrata e la continuità delle cure”.

“L’obiettivo principale è fornire una prestazione di cura “globale” che sappia intercettare e interpretare in una fase precoce i bisogni del paziente e della sua famiglia e sappia offrire risposte immediate e continuative alle sue esigenze coinvolgendolo attivamente ed efficacemente nel percorso di cura anche attraverso l’attivazione di tutte le sue potenzialità residue – fisiche, psichiche, sociali, spirituali – per scongiurare il rischio della frammentazione, dell’abbandono e della disperazione e garantire la migliore qualità di vita possibile che sia in grado di custodire la dignità e l’umanità della persona malata aprendo la porta della speranza”.

“Instaurare un siffatto percorso di cura, prolungato nel tempo e caratterizzato dal confronto continuo con la malattia e con l’ineluttabilità della fine, significa iniziare un cammino profondamente intriso di umanità, in cui ognuno è chiamato a fare la sua parte e ad assumersi la propria responsabilità nei confronti di se stesso e dell’altro, di ogni figlio di Dio riconosciuto come fratello”.

“In questo percorso di umanizzazione non mancheranno le difficoltà, la fatica, i dubbi, i momenti di crisi e di frustrazione; dovremo sempre imparare qualcosa di nuovo: riconoscere quando sarà il momento di rallentare, di fermarsi, di riconsiderare meglio le nostre scelte, di guardare con occhi più attenti il fratello che ci interpella, di rispettare i suoi tempi non lasciandolo solo e accompagnandolo in questa sua ultima fase di vita”.

“E scopriremo ogni volta che c’è sempre qualcosa di inedito da cui lasciarsi umilmente sorprendere e meravigliare: quelle potenzialità nuove ed infinite che, attingendo ai più intimi e profondi recessi della nostra interiorità, laddove l’umano si confronta col divino, ci daranno sempre la possibilità di continuare a credere nell’uomo e a sperare, nonostante tutto e contro ogni speranza, in una vita nuova”.

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