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ASP e Ospedali

La storia

Crystal e il fratellino Giuseppe con la stessa malattia genetica rara: l’SOS dei genitori e la risposta del Comune di Messina

Entrambi hanno una microdelezione del cromosoma 2 per cui non c’è alcuna cura. Dalla famiglia chiedono una casa popolare, ma dal Comune fanno sapere ad Insanitas: «Allo stato attuale non ci sono le condizioni per assegnargliela. Noi daremo loro supporto per accedere a tutti i benefici a cui hanno diritto»

Tempo di lettura: 4 minuti

La nascita di Crystal è stata accolta con entusiasmo da tutta la città di Messina perché la madre Samantha Clarese è stata protagonista del primo parto in acqua avvenuto in zona nel 2017. In quel momento di gioia nessuno poteva immaginare quello che da lì a poco avrebbe sconvolto la giovane famiglia. «Quando è nata la bambina stava generalmente bene, anche se i medici del “Papardo” l’hanno tenuta un bel po’ in incubatrice a causa del diabete- racconta Samantha- Poi tutto tranquillo fino ai tre mesi in cui Crystal ha cominciato a manifestare delle crisi respiratorie, rigurgitava anche di notte mentre dormiva. I medici ci hanno consigliato di cambiare casa e così abbiamo fatto, ma la situazione per mia figlia non è cambiata».

Nel frattempo la famiglia si è allargata e sono sorte problematiche ancora più devastanti per i neo genitori: «Da quando è nato mio figlio Giuseppe ha manifestato dei disagi per cui abbiamo deciso di sottoporlo ad una serie di esami genetici. A questo punto li abbiamo fatti anche a Crystal e abbiamo scoperto che entrambi hanno una microdelezione del cromosoma 2, una malattia genetica rara per cui non c’è alcuna cura».

La scoperta della malattia

Il percorso che ha portato alla scoperta della rara malattia genetica è stato molto lungo nella bambina e ha trovato una risposta solo con la nascita del fratellino affetto dalla stessa patologia. «A 4 anni la bambina ha cominciato a manifestare sintomi inquietanti perché vedeva cose che io non vedevo e sentiva cose che io non sentivo. Poi ha cominciato ad avere paura, non andava più in bagno da sola, piangeva sempre a dirotto, quindi, abbiamo deciso di portarla dal neuropsichiatra che ha deciso di fare degli accertamenti per capire se fosse schizofrenica, ma è stato verificato che non si trattava di patologie psichiatriche. A questo punto viene ricoverata per cercare di capire di cosa soffrisse- racconta ancora la madre- I medici hanno fatto una risonanza magnetica e notato anomalie cerebrali molto simili a quelle di mio figlio. Adesso Crystal è seguita al Bioparco delle intelligenze e delle neuro-fragilità dell’IRCCS Neurolesi Bonino Pulejo in cui fa logopedia e psicomotricità, il bambino fa le stesse cose all’SSR (Società Servizi Riabilitativi S.p.A.) di Contesse».

Questo ritardo nella diagnosi della bambina ha comportato la mancata produzione di documentazione necessaria a richiedere sussidi, che attualmente risultano infatti espletati per il piccolo ma non per la femminuccia. La giovane famiglia che adesso ha scoperto di avere in carico due disabili per cui non c’è alcuna cura si trova in condizioni economiche precarie e ha chiesto l’intervento delle istituzioni cittadine: «Io chiedo di avere una casa popolare, perché adesso siamo in affitto in una casa piccola che comprende soltanto la cucina, la camera da letto e il bagno. Mio figlio dovrebbe essere libero di muoversi ampiamente anche in casa, ma qui è impossibile. Entrambi dovrebbero fare riabilitazione anche a casa ma io non ho spazio per montare gli strumenti che servono. Ho dovuto montare il parquet perché il bambino scivola sulle mattonelle. Chiedo un aiuto per i miei figli».

La risposta del Comune di Messina

«Da quando ho saputo della vicenda della giovane famiglia ho subito attivato il servizio sociale, il quale ha constatato che i giovani genitori vivono in affitto in condizioni normalissime. Loro al momento pensano che la soluzione ai loro problemi sia quella di poter avere la casa del Comune, purtroppo non è così- dichiara ad Insanitas Alessandra Calafiore, assessore alle Politiche Sociali del Comune di Messina- Io capisco tutte le loro problematiche ma noi possiamo assegnare le case solo seguendo determinate procedure ed è necessario che siano presenti particolari requisiti. Inoltre, devono essere presentate tutte le dovute richieste. Insomma, la casa non viene data per la disabilità, altrimenti sarebbe automatico assegnarla a tutti i disabili e non funziona in questo modo. Ci sono tante altre possibilità e noi daremo loro supporto per accedere a tutti i benefici a cui hanno diritto. A novembre, intanto, potranno fare richiesta per aver riconosciuta la disabilità gravissima per i figli dall’Asp, con cui si può ottenere un ulteriore somma di 1.200 euro al mese».

Calafiore aggiunge: «Poi abbiamo attivato tutta una serie di servizi complementari. Secondo noi è necessario dare un sostegno ad una famiglia che si trova in condizioni di particolari difficoltà, però, allo stato attuale non sono queste le condizioni per assegnare la casa. Continuerò a monitorarli personalmente e tramite i nostri servizi sociali, con ciò comunque non si esclude che in futuro possa verificarsi anche una situazione del genere. Nel momento in cui avremo chiaro il quadro complessivo della situazione potremo capire se è possibile intervenire nei termini richiesti dalla coppia».

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