MODICA. Da metà gennaio, Mauro si è ritrovato con quattro ore di assistenza socio-sanitaria domiciliare in meno la settimana; quattro ore che potrebbero sembrare niente, ma che sono tanto per Mauro Terranova, il ragazzo modicano di 26 anni affetto da una malattia neuro-degenerativa rarissima che dal 2003, da quando gli fu diagnosticata, lo sta lentamente consumando.

Le battaglie della sua famiglia, della mamma Anna, della sorella Simona, sono state tante nel corso di questi anni; battaglie per cercare di ottenere cure e assistenza adeguate, ma soprattutto attenzione e considerazione. E sono state altrettante le delusioni: l’ultima, lo stralcio di 4 ore settimanali dalle 30 che i Servizi sociali del Comune di Modica gli avevano garantito per l’assistenza domiciliare.

E nessuno aveva avvisato la famiglia della decurtazione; solo il presidente della cooperativa a cui è affidato il servizio ha comunicato il calo delle ore. L’assessore ai Servizi sociali, Rita Floridia, aveva dato incarico al settore di avvisare con una raccomandata del cambiamento che ci sarebbe stato nell’assistenza a Mauro, ma è arrivata a decurtazione già attiva.

La famiglia Terranova è stanca, non di assistere il figlio, il fratello, ma di dover continuamene combattere per vedere riconosciuto al meglio il diritto alla salute per Mauro: «Quello che noi chiediamo- dice la sorella Simona– è la creazione di un progetto ad hoc per Mauro; mio fratello è un malato raro e, come tale, avrebbe bisogno di un’assistenza diversa da quella che gli viene riservata».

Attualmente Mauro dispone, oltre che dell’assistenza domiciliare fornita dal Comune, della riabilitazione respiratoria, della chinesi e della logopedia fornita dall’Asp di Ragusa per un totale di otto ore settimanali; a questo si aggiungono i vaucher, una sorta di assistenza jolly che la famiglia può utilizzare quando ne ha necessità: quattro ore la settimana forniti da qualche giorno.

Le stesse ore che sono state tolte dai Servizi sociali: si aggiunge da una parte e si toglie dall’altra. Alla fine il conto matematico, anche se sembra assurdo fare dei conti matematici quando si parla della vita di qualcuno, è invariato.

Ma è soprattutto insufficiente: dalle 10 alle 13 e dalle 17 alle 19 (il martedì e il giovedì fino alle 20), non sono orari compatibili con quelli lavorativi dei genitori e della sorella di Mauro. E non solo: «Le condizioni di salute di mio fratello non permettono di fare previsioni– aggiunge Simona- Può capitare che Mauro all’improvviso abbia bisogno di un’assistenza medico-infermieristica specializzata. Nel corso degli anni, è assurdo, io e i miei genitori abbiamo acquisito conoscenze mediche che non ci competono e che comunque oggi non bastano più».

Lo scorso mese di ottobre Mauro è stato ricoverato all’IRCCS di Messina, dopo che la mamma e il papà erano andati personalmente a parlare con l’assessore regionale alla Sanità Baldo Gucciardi; dieci giorni di ricovero al termine dei quali era stata fornita all’Asp di Ragusa una cartella clinica in cui è scritto tutto ciò di cui Mauro ha bisogno.

L’assessorato ai Servizi sociali aveva spiegato che i fondi per l’assistenza di Mauro arrivavano dalla 328, la legge che riguarda il progetto di educativa domiciliare; progetto che era scaduto a metà gennaio e di cui si attendeva il decreto di rinnovo del finanziamento per poter nuovamente garantire alla famiglia il monte ore finora espletato.

In realtà, dopo sei anni che Mauro non aveva beneficiato delle prestazioni che la 328 prevede, la famiglia ha potuto fare ufficiale richiesta ai Servizi sociali del Comune di Modica e all’Asp di Ragusa. «Ma solo grazie all’interessamento del presidente della cooperativa che ha in carico Mauro- precisa Simona. Ai primi di febbraio abbiamo fatto formalmente richiesta e la settimana scorsa una commissione, composta da due referenti dei servizi sociali del Comune e da due responsabili dell’Asp, è venuta a casa per conoscere le condizioni di salute di Mauro. Adesso aspettiamo l’esito della visita e speriamo che mio fratello possa finalmente avere un progetto medico-sanitario personalizzato».

La questione, purtroppo, è sempre la stessa, Mauro non ha tempo: «Mio fratello non si vuole arrendere- dice Simona- Ha avuto alcuni momenti di profondo sconforto, ma la voglia di vivere è maggiore di ogni altra difficoltà. Io sono la sorella maggiore e mi ricordo perfettamente di Mauro bambino che correva, saltava, giocava e di come, a poco a poco, ha perso la forza, l’energia, la vitalità. Non ha perso mai la speranza, però. Quello che le istituzioni stanno rischiando di farci perdere è la dignità. Noi comunque non ci stancheremo di far sentire la voce di Mauro, di cercare di far valere i suoi diritti. Ma abbiamo bisogno di un aiuto concreto. Perchè quello che abbiamo, non basta più».

Mauro dalla sua pagina Facebook ha salutato con un auspicio la nascita di Insanitas.it.
Ecco il suo messaggio: