Dal palazzo

L'approfondimento di Insanitas

Centri di riferimento e associazioni di pazienti, fronte comune contro l’endometriosi

Le interviste a Giuseppe Ettore (direttore di Ostetricia e Ginecologia all'Arnas Garibaldi) e Chiara Catalano, volontaria di "Progetto endometriosi".

Tempo di lettura: 6 minuti

Marzo è il mese dedicato alla consapevolezza sull’endometriosi, che si riscontra in circa il 10-25% delle donne in età fertile. In Italia quelle che hanno avuto una diagnosi conclamata sono circa 3 milioni, con un picco tra i 25 e i 35 anni. La patologia è caratterizzata dal fatto che l’endometrio, il rivestimento interno dell’utero, che viene normalmente eliminato ciclicamente con le mestruazioni, si impianta all’interno dell’addome fuori dall’utero invadendo gli organi pelvici tanto da determinare sintomi gravi come sterilità e dolore cronico nelle donne affette.

L’endometriosi è una patologia invalidante che compromette la qualità della vita della donna ed è causa di sub-fertilità o infertilità, riscontrata in un 30-40% dei casi, principalmente a causa dello stato infiammatorio cronico. Una corretta consapevolezza della patologia può favorire una diagnosi precoce con un trattamento tempestivo che può migliorare la qualità della vita e prevenire la situazione di infertilità.

L’eziopatogenesi dell’endometriosi è sconosciuta. Tra le più accreditate è la “teoria dell’impianto”: questa prevede che, durante il ciclo mestruale, si verifichi un flusso retrogrado dell’endometrio sfaldato verso il peritoneo. In questo modo, diventa possibile un impianto del tessuto endometriale in sede anomala. Il sintomo principale, in quasi tutte le donne affette da endometriosi, è il dolore durante il ciclo mestruale. A seconda della localizzazione degli impianti anomali, si possono verificare anche dolore durante il rapporto sessuale, minzione dolorosa e difficoltà durante la defecazione con costipazione. In alcune donne la patologia può essere asintomatica.

Tra gli esami più comuni svolti per la diagnosi: l’ecografia transvaginale, la risonanza magnetica addome-pelvi con mezzo di contrasto. Il trattamento dell’endometriosi è personalizzato, in base alle condizioni della paziente, e può richiedere cure farmacologiche o chirurgiche. La scelta chirurgica migliore è la tecnica laparoscopica, di tipo mininvasivo, che permette di eliminare i focolai endometriosici preservando così il più possibile utero, ovaie e tube.

Ne abbiamo parlato con il professor Giuseppe Ettore, direttore della  U.O.C. di Ostetricia e Ginecologia e del Dipartimento Materno-Infantile dell’Arnas Garibaldi-Nesima di Catania, centro di riferimento regionale Sicilia Orientale per l’endometriosi.

Professor Ettore, perché l’endometriosi è una patologia “insidiosa”?
«Perché non è così semplice da diagnosticare. Proprio per questo spesso la diagnosi sfugge nei primi tempi della patologia e un ritardo diagnostico a volte viene misurato anche in anni. Bisogna auspicare che la donna si rivolga a un medico specializzato e che non sottostimi i sintomi precoci. Da qui anche l’importanza di sensibilizzare le donne affinché esse stesse siano informate sulla patologia e riconoscano i sintomi».

Cosa si fa in Sicilia?
«Si fa rete. Noi del “Garibaldi” di Catania, centro di riferimento regionale, insieme al “Civico” di Palermo abbiamo l’obiettivo di far rete per far sì che in ogni ospedale ci possano essere professionisti preparati, perché se gli interlocutori sono sbagliati anche in presenza di sintomi non viene riconosciuta. Inoltre occorre scongiurare i cosiddetti “viaggi della speranza”, il turismo sanitario verso strutture del Nord Italia».

Rispetto al passato si stanno compiendo passi in avanti?
«In Sicilia nel dicembre 2019 è stata approvata la legge dal titolo “Disposizioni per la tutela e il sostegno delle donne affette da endometriosi” che tenta di riordinare e sanare le criticità legate a questa malattia. Prevedendo e garantendo tutte le prestazioni sanitarie necessarie».

Per quanto riguarda le azioni di informazione e sensibilizzazione sull’endometriosi, è fondamentale il ruolo delle associazioni che rappresentano un anello di congiunzione fondamentale con le donne. Ne abbiamo parlato con Chiara Catalano, volontaria dell’Associazione “Progetto endometriosi” di Acireale, che ha portato in più occasioni all’attenzione la sua testimonianza legata all’endometriosi.

Cosa fa l’associazione di cui fa parte?
«L’Associazione Progetto Endometriosi è un’organizzazione di volontariato, costituita nel febbraio 2006, che ha sede nazionale a Parma, ma lavora su un tessuto nazionale grazie alla presenza di volontarie nelle varie regioni. Le volontarie sono esclusivamente donne affette da endometriosi, che hanno deciso di trasformare il loro dolore in aiuto e sostegno concreto, per altre donne, accompagnandole in un percorso di conforto e consapevolezza. L’associazione è di supporto anche alle famiglie in quanto la patologia coinvolge indirettamente anche chi fa parte della vita della donna affetta da endometriosi».

In che modo fornite supporto alle donne e alle loro famiglie?
«A garanzia del rigore scientifico delle informazioni sull’endometriosi fornite da noi, l’associazione è affiancata da un comitato scientifico, formato da un pool di medici specialisti di fama nazionale, che operano presso centri specializzati pubblici e collaborano con A.P.E. per le attività relative alla missione dell’associazione: formazione e informazione per creare consapevolezza. Tra i progetti: “Comprend-Endo” che permette di fare informazione nelle scuole; è stata anche prevista un’attività online attraverso un webinar di due ore in cui specialisti in endometriosi e volontarie hanno spiegato che cos’è l’endometriosi e quali sono i sintomi: la formazione è fondamentale per il personale sanitario, effettuata attraverso corsi di formazione ecografica a giovani ginecologi. Inoltre l’associazione pubblica e mantiene aggiornata sul sito apendometriosi.it la lista degli ambulatori e dei centri specializzati che si occupano di endometriosi in regime pubblico o privato convenzionato».

Per il mese della consapevolezza quali iniziative sono state organizzate?
«Tantissime, ma per citarne qualcuna: “Le vetrine consapevoli”, per la quale abbiamo richiesto agli esercenti di qualsiasi settore merceologico di allestire le proprie vetrine con un kit che noi stesse prepariamo colorando le vetrine di rosa giallo e consapevolezza. “I fiori della consapevolezza”: in più di 30 piazze italiane sono stati previsti tavoli informativi e vendita con offerta libera di fiori che rappresentano noi donne affette da endometriosi: la gerbera che rappresenta la dignità con la quale affrontiamo la malattia e la forza del girasole che dovrai far nascere e crescere prendendone cura. Inoltre, sono stati organizzati “open Day”».

In Sicilia la legge regionale del 2019 è stata d’aiuto?
«Ha previsto l’istituzione di centri per la diagnosi e cura dell’endometriosi, con annessa formazione del personale medico, di assistenza e dei consultori familiari, individuati a Palermo e Catania presso le UOC di ostetricia e ginecologia delle Arnas Civico e Garibaldi, con ambulatori dedicati, inserendo tutte le figure necessarie al trattamento della malattia. Inoltre, l’Assessorato alla Salute supporta campagne di informazione e sensibilizzazione. È stata istituita la giornata regionale per l’endometriosi, individuata nella data del 9 marzo. Ad oggi il primo passo come attuazione della legge con lo stanziamento di € 1.500.000 di PSN, più € 750.000 da legge regionale per ogni centro di riferimento. È un traguardo importante, anche se ancora si deve fare molto, soprattutto puntare sulla formazione del personale».

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