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ASP e Ospedali

Le proteste

Bimbi con malattie metaboliche rare, al “Di Cristina” ancora non riattivato il reparto dedicato

I piccoli pazienti sono ospitati da mesi in altri reparti o nel Poliambulatorio, tra lo sconforto dei genitori. Dall'Arnas Civico finora nessuna replica ad Insanitas.

Tempo di lettura: 4 minuti

PALERMO. L’annosa questione che ruota attorno al reparto di “Malattie Metaboliche Rare” dell’Ospedale “Di Cristina” sembra non avere mai una fine, anzi i disagi aumentano di giorno in giorno a causa della diffusione del Coronavirus tra i bambini. Sono 38, ad ieri, i piccoli pazienti ricoverati all’Ospedale dei Bambini con un’infezione da Sars-Cov-2. Un numero 5 volte maggiore a quello di luglio dell’anno scorso e, nella maggior parte dei casi, sono pazienti che non hanno i genitori immunizzati. Ma a fare le spese dell’aumento dei ricoveri è anche l’utenza fissa, come quella dei bambini affetti da malattie metaboliche rare, ospitati al momento nei vari reparti o nel Poliambulatorio, tra lo sconforto dei genitori.

«Le problematiche dell’Ospedale dei Bambini si trascinano da sempre e adesso col Covid si sono acuite. Noi non abbiamo più avuto il reparto di “Malattie Metaboliche Rare” dall’anno scorso- lamenta Maria Calderone, presidente dell’Iris (Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare)– Inoltre, i lavori di ampliamento di Malattie Infettive al quarto piano sono fermi. Adesso il reparto si sta perdendo, hanno anche spostato l’infermiera che seguiva i nostri bambini da 9 anni. Noi lo avevamo ottenuto dopo 30 anni lotte ed è stato mandato tutto all’aria in un battito di ciglia».

A farle da eco Antonio Tomaselli, fondatore del movimento “Cittadini in Rete”: «È necessario garantire l’assistenza per tutti i soggetti affetti da malattie rare, specie per i più piccoli che sono bisognosi di maggiori attenzioni. È inaccettabile che, con il sopraggiungere ed il perdurare della pandemia Covid-19, si siano trascurate le restanti patologie gettando tantissime famiglie nell’abbandono e nello sconforto. Ribadiamo che l’assistenza sanitaria non può essere frutto di interessi economici ma deve essere una garanzia per tutti».

Insanitas ha contattato ieri la direzione dell’Arnas Civico per avere una replica, se dovesse arrivare sarà pubblicata. Eppure le proposte alternative per una nuova sede non sono mancate, come quella del movimento civico “Forza Palermo” che ha un preciso programma per sopperire alla mancata esistenza di una struttura ospedaliera per malattie rare infantili, recuperando interi immobili abbandonati e/o confiscati per riadattarli a strutture sanitarie idonee alla ricezione di pazienti affetti da tali patologie.

Anche in presenza di un reparto, però, le carenze ataviche permangono, come sottolinea Cira Maniscalco, presidente di CO. SMA. NN: «Siamo profondamente indignati perché i bambini con malattie rare non hanno la possibilità di essere presi in carico da un team multidisciplinare che li segua dall’inizio alla fine nel percorso diagnostico-terapeutico. Prendiamo il caso di mia figlia che ha due malattie rare con delle correlazioni tra loro, per cui è necessaria la presa in carico da parte di un neurochirurgo pediatrico- che a Palermo non esiste- del neurologo, del neuropsichiatra infantile, dell’otorino e del maxillofacciale. Se non viene creato un team multidisciplinare, questi bambini resteranno sempre dei malati invisibili. All’Ospedale dei Bambini i ricoveri attualmente vengono effettuati soltanto per i casi gravi e particolari».

Dello stesso avviso anche Fabrizio Artale, presidente del “Movimento per la Salute dei Giovani”: «È arrivato il momento, oggi più che mai, di occuparsi degli altri malati come i cardiopatici congeniti sia bambini che adulti, che in Sicilia sono vittime di carenze assistenziali già da tanti anni e che il COVID-19 ha tramutato in “fantasmi” dimenticati, con situazioni che si stanno riacutizzando e che rischiano di aggravarsi in modo irrimediabile. È urgente attivare più risorse, più personale sanitario e nuove strutture per tornare a seguire chi sta male anche per altre patologie. Bisogna tornare ad occuparsi di prevenzione che nel breve periodo porta a spendere, ma che sul lungo fa risparmiare il servizio sanitario e dà qualità di vita. Il rischio è di cancellare tutte le altre infermità per inseguire solo i malati Covid. Il ritorno alla realtà a settembre proporrà ben altro, ossia il riacutizzarsi delle patologie croniche».

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